Um raio de esperança: autogerenciamento digital para pessoas que vivem com câncer durante o COVID-19 1
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Capacitar as pessoas a assumir o controle de sua própria saúde e bem-estar está no cerne da autogestão. É ainda mais importante em caso de doença de longa duração. A pandemia de COVID-19 em andamento trouxe uma redução nos serviços de câncer. Portanto, é claro que o suporte digital dos pares é cada vez mais essencial para conectar pessoas com câncer. Um programa de autogerenciamento digital para pessoas com câncer está ajudando a fazer exatamente isso.

O amanhecer da esperança

O professor Andy Turner tem uma longa carreira em autogestão. Ele é apaixonado por ajudar pessoas com condições de longo prazo a melhorar sua própria qualidade de vida. Cerca de uma década atrás, o professor Turner e seus colegas começaram a trabalhar com sobreviventes do câncer, Macmillan Cancer Support, médicos e outros especialistas. Eles co-desenvolveram um programa de autogestão para equipar pessoas com câncer com habilidades e técnicas para ajudá-las a controlar sua própria condição. O programa é denominado Ajuda para Superar Problemas Efetivamente, com a sigla apropriada, HOPE. O professor Turner é cofundador da Empresa de Interesse Comunitário (CIC) Hope For The Community (H4C), sede do programa HOPE.

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Vibrações positivas

O programa HOPE visa promover emoções positivas, estimular o funcionamento positivo e reduzir os sintomas depressivos em pessoas que vivem com câncer. A HOPE é baseada nos princípios da psicologia positiva, terapia de compromisso de aceitação e terapia cognitivo-comportamental. Ele se concentra principalmente em experiências positivas, pontos fortes e competências pessoais, bem como questões de saúde mental, como ansiedade e depressão. Os exercícios baseados em evidências centram-se na esperança, gratidão, aceitação, autocompaixão e definição de metas. Esses recursos combinados ajudam os membros do grupo a se sentirem firmes, positivos e olhando para o futuro.

Ficar conectado

Os estudos de pesquisa reunindo dados pré e pós-programa de saúde e bem-estar dos participantes do HOPE mostraram resultados positivos promissores. Após o programa HOPE, a maioria dos participantes relatou redução dos sintomas de ansiedade e depressão e aumento do bem-estar mental positivo.

A pandemia COVID-19 viu o Reino Unido em três confinamentos nacionais até o momento e longos períodos de isolamento social. Esta situação aumentou os níveis já elevados de medo, ansiedade, estresse e depressão para os sobreviventes de câncer no Reino Unido. Agora, mais do que nunca, a comunidade do câncer precisa de uma solução digital para oferecer suporte à conectividade. O Programa HOPE pode estender a mão quando o acesso ao suporte usual pode ser limitado.

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Então, por que precisamos de um RCT?

O programa HOPE tem sido popular entre as pessoas que vivem com diferentes tipos de câncer em diferentes estágios, em todo o Reino Unido. Está à disposição de qualquer pessoa maior de 18 anos, com diagnóstico de câncer, e acesso à internet por meio de computador, tablet ou smartphone.

A viabilidade de um ensaio clínico randomizado (RCT) nos dará um sinal claro da praticidade, aceitabilidade e utilidade de um RCT em execução em escala real. Podemos aprender lições valiosas com isso, como se as pessoas com câncer estão dispostas a correr o risco de serem colocadas aleatoriamente em uma lista de espera em vez do início imediato. Além disso, podemos ver se as pessoas ainda estão interagindo conosco no final do programa.

Tendo publicado nosso protocolo para o HOPE RCT em um jornal de acesso aberto, podemos compartilhar nossos métodos com outros pesquisadores. O processo de revisão por pares também nos ajudou a fazer as melhores escolhas de projetos de pesquisa. Isso significa que podemos maximizar os benefícios e minimizar o fardo dos participantes para nossos voluntários.

Nossos primeiros resultados do RCT de viabilidade parecem muito promissores.

Esperança para o futuro

Nossos primeiros resultados do RCT de viabilidade parecem muito promissores. Refletimos as descobertas de nossos estudos anteriores, mostrando melhorias na saúde mental e no bem-estar. Os dados mostram que a maioria dos participantes completa pelo menos metade do programa. Eles também estão dispostos a nos contar sobre suas experiências, o que nos ajuda a fazer melhorias.

Esses fatores-chave nos dão luz verde para planejar um RCT em grande escala. Isso significa mais participantes e mais dados, permitindo-nos tirar conclusões científicas robustas. Ao fazer isso, podemos ajudar muitos mais milhares de pessoas que vivem com câncer.

Lições aprendidas

‘Desistência’ é um problema comum para intervenções de eSaúde e simplesmente significa a taxa de abandono de participantes antes do final do ensaio. Uma lição importante que aprendemos é que o atrito não precisa ser desastroso para uma provação.

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A natureza humana garante que todos sejam diferentes, com necessidades, estilos de enfrentamento e circunstâncias pessoais variadas, por exemplo. ‘Alan’ pode pegar o que precisa do programa HOPE em apenas algumas sessões (por exemplo, técnicas de relaxamento da atenção plena). No entanto, ‘Brenda’ pode participar de todas as sessões e acessar todo o suporte adicional antes de se sentir realizada.

Tanto ‘Alan’ quanto ‘Brenda’ provavelmente dariam a mesma avaliação cinco estrelas do programa. Da mesma forma, ambos podem mostrar melhorias na saúde e no bem-estar. No entanto, seus dados de engajamento pareceriam bem diferentes – por causa do ‘atrito’, no caso de ‘Alan’. Intervenções de autogerenciamento para pessoas com câncer devem ser holísticas e centradas na pessoa, assim como nossa abordagem de análise e avaliação de dados.

Se você quiser saber mais sobre o programa HOPE, visite nosso website.

Para obter detalhes sobre os programas HOPE para sobreviventes do câncer em sua área, entre em contato com [email protected]

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