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Um Podcast com Lewis Cohen 1

No podcast desta semana, conversamos com Lew Cohen, MD, sobre seu novo livro “Um fim digno: assumir o controle de como morremos”.

Eric e eu nos aproximamos da leitura deste livro com apreensão. Temíamos que fosse uma ajuda médica polêmica em defesa da morte. Não é. Dr. Cohen não esconde suas crenças e opiniões. Ele também não se esquiva da complexidade da questão – ele entrevista os principais ativistas dos direitos da deficiência e desafia os líderes da ajuda no movimento de morrer. Seu livro está cheio de histórias de pessoas e familiares, médicos e ativistas que definiram esse movimento.

Como Eric diz, ele leva o medidor de controvérsia até 11 com noções de aprovação de auxílio na morte e na eutanásia para condições neurológicas progressivas como demência (com salvaguardas ponderadas).

Às vezes desafiamos Lew, com certa força. Pessoalmente, eu discordo de muitas de suas posições (como você ouvirá / lerá), mas posso respeitar o quanto ele se esforçou ao montar seu estudo sobre o assunto.

Como observa o Dr. Cohen, nenhum problema parece ativar os fortes centros emocionais do cérebro, como auxílio na morte. Neste momento de extrema polarização, é fundamental que participemos de uma comunicação ponderada e respeitosa sobre a ajuda na morte.

– @ AlexSmithMD

Você também pode encontrar-nos em Youtube!



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Transcrição


Eric: Bem-vindo ao Podcast GeriPal! Este é Eric Widera.

Alex: Este é Alex Smith.

Eric: Alex, temos mais alguém em nosso quarto conosco hoje.

Alex: Nós temos Jules Vieaux; ele vai dizer seu sobrenome para nós.

Jules: Ei, esse é Jules Vieaux.

Alex: Quem é um companheiro de cuidados paliativos aqui na UCSF. Bem-vindo ao Podcast GeriPal, Jules.

Jules: Obrigado por me receber.

Eric: Eu vejo alguém bem na minha pequena tela de vídeo aqui, ligando de Chicago.

Alex: Sim, nos juntamos à linha do Skype, Lew Cohen, que é o autor do livro Um fim digno: assumindo o controle de como morremos.

Alex: Lew é professor de psiquiatria na Universidade de Massachusetts e pesquisador em medicina paliativa que está envolvido em cuidados paliativos há muito tempo. Bem-vindo ao Podcast GeriPal, Lew.

Lew: Bem, obrigada. Sou fã de longa data do meu computador.

Eric: Bem, estamos realmente empolgados em falar com você sobre seu novo livro, A Dignified Ending. Falando muito sobre suicídio assistido por um médico, ajuda na morte. Falaremos sobre a terminologia usada. Mas antes de mergulharmos nisso, sempre começamos com um pedido de música. Você tem uma música para Alex?

Lew: Sim, se você não se importa, você é meu raio de sol.

Eric: Maravilhoso.

Alex: (cantando).

Eric: (cantando).

Lew: Obrigado pessoal.

Eric: Eu adoraria saber por que você escolheu essa música.

Lew: Bem, eu poderia começar dizendo que é porque significa algo para Jules, e Jules, você poderia nos dizer. Então eu vou lhe dar um pouco do livro de onde ele vem. Mas Jules?

Jules: Vou me certificar de que meu filho ouça isso – eu costumava cantar isso para ele quando ele era jovem.

Lew: A música, embora não pareça imediatamente ressoar conosco como relacionada ao fim da vida, figurou no livro da seguinte maneira.

Lew: O livro consiste em uma série de histórias que se entrelaçam. Praticamente os dois últimos têm a ver com uma mulher chamada Cody Curtis e sua oncologista, Katie Morris, Kate Morris, que estavam no Oregon e que fizeram uso da lei que eles têm lá há 22 anos.

Lew: A outra história que está entrelaçada nessa parte do livro é a de Brittany Maynard, que é muito mais conhecida, a mulher de 29 anos que tinha glioblastoma e que se mudou para o Oregon para poder tirar proveito da lei e de quem últimas semanas nos vídeos e isso realmente deu um impulso ao movimento do direito de morrer.

Lew: Mas, voltando a Cody Curtis, ela teve a oportunidade de ser filmada no documentário que ganhou um dos prêmios na época.

Eric: Como morrer no Oregon, certo?

Lew: Como morrer em Oregon. Sim. Se eu pudesse ler apenas um pouquinho

Eric: Ótimo.

Lew: “A família Curtis planejou a noite passada também para ser uma festa de Natal. A tradição de suas férias exigia um longo canto. Antes da chegada de Kate Morris …” Novamente, esse é o oncologista … “Jill havia fornecido doces harmonias enquanto o os participantes cantaram em voz alta canções de Natal.

Lew: “O canto junto tinha um significado especial para essa família, que os valoriza como uma coisa pouco sofisticada do campo, ligada às raízes de suas fazendas. Canções familiares eram cantadas a cada ano, incluindo a favorita de Cody, que coincidentemente tinha a ver com voar e morrer.

Lew: “Durante todo o canto, Stan …” Esse é Stan Curtis, seu marido … “manteve a compostura até a linha em You Are My Sunshine, que diz: ‘Por favor, não tire meu raio de sol.’

Lew: “Ele permaneceu fechado durante toda a estrofe seguinte. ‘Na outra noite, querida, enquanto eu dormia, sonhei que tinha você em meus braços. Quando acordei, querida, eu estava enganada. E eu abaixei a cabeça e chorei.’ Cody notou imediatamente seu silêncio, e ela rapidamente sugeriu que todos se juntassem em uma música mais feliz.

Lew: “Os reunidos formaram um coro estridente de Jingle Bells. Quando tudo foi cantado, ela agradeceu à mãe por se juntar a eles nesse evento agridoce. E a mulher mais velha contou com orgulho e alegria as circunstâncias que cercavam o dia em que Cody nasceu.

Lew: “Todos se entreolharam e declararam que o momento era praticamente perfeito. ‘Os pais de Cody não estavam na história até o fim, mas eles descobriram. Eles entenderam. Eles entenderam’, disse Stan. ‘É uma das partes mais incríveis. sobre a morte dela. A mãe de Cody é enfermeira, e ela e o pai de Cody haviam se debatido com a decisão da filha de acabar com sua vida dessa maneira.

Lew: “Depois de Cody …” devo acrescentar que Cody está com menos de 50 anos … “anunciou sua disposição de tomar o remédio, Thomas e Jill, seus filhos, a abraçaram e beijaram, e então eles e os cineastas deixaram a sala De acordo com Kate, isso era difícil de assistir porque eles estavam chorando e Cody estava chorando e todo mundo estava chorando.

Lew: “O voluntário misturou o medicamento em uma bebida. Kate perguntou se Cody queria que ela ficasse e a paciente respondeu afirmativamente, que era o que Kate esperava que fosse sua resposta. O cirurgião sentiu-se responsável por acompanhá-la durante toda a experiência. .

Lew: “Todo mundo se abraçou, incluindo os pais idosos de Cody. Ela tomou o coquetel de remédios, sorrindo e limpando a boca. Cody se virou para eles, riu alto e explicou: ‘O quarto está girando.’ No passado, isso geralmente não era um bom sinal. Suas últimas palavras foram: “Isso é tão fácil; eu só quero que as pessoas saibam que isso é tão fácil”.

Lew: “Ela finalmente se afastou depois de meia hora, explicou Kate. Ela começou a roncar. O C e [C 00:07:50] voluntário e revezei-me segurando o queixo dela, uma manobra suave que é chamada de impulso da mandíbula, que alivia a obstrução respiratória temporária. Ela não gostaria de ser vista ou ouvida roncar.

Lew: “Depois, os sons das crianças Curtis chorando no quarto ao lado se tornaram visíveis. Os avós deixaram a sala para confortá-los. Depois de 45 minutos depois, quando Cody estava dormindo profundamente, Stan disse que estava bem e queria um pouco de privacidade. tempo com ela.

Lew: “O voluntário e Kate acharam difícil sair, mas também queriam respeitar os desejos de Stan. Quando Kate voltou para casa, seu marido estava viajando a negócios e não havia ninguém com quem conversar. Ela guardou o pijama que havia recebido. de presente, abraçou seus gatos e começou a chorar.

Lew: “Stan telefonou para o apartamento dela por volta das 9:30 da noite para dizer que Cody havia morrido, e Kate ligou para a funerária onde haviam sido feitos arranjos antecipados para pegar o corpo na manhã seguinte.

Lew: “Nessas situações, o médico não precisa realizar um exame para a declaração formal. A funerária preenche o certificado oficial e a explicação da morte é listada como Causa Natural. O formulário foi posteriormente enviado ao escritório de Kate para sua assinatura. . “

Lew: É assim que esse capítulo termina.

Eric: Ao ler seu livro, fiquei impressionado com as diferentes histórias que você apresenta. Eu acho que este é um exemplo de como também quando tudo também dá certo e lindamente. Eu também gosto de como você apresentou muitas histórias diferentes.

Eric: Eu gostaria de falar sobre isso. Mas antes disso, podemos dar um passo atrás? Como você se interessou por esse assunto? Porque anteriormente, de uma perspectiva de cuidados paliativos, você trabalhou muito em doenças renais e cuidados paliativos e na interseção entre os dois. Como isso entrou em jogo?

Lew: Sim. Minha principal pesquisa foi relacionada a como as pessoas param de diálise e morrem. Escrevi um livro logo antes deste, no qual foi motivado pelo fato de duas enfermeiras, nossas enfermeiras renais, terem sido acusadas de basicamente assassinar um de nossos pacientes.

Lew: Foi um caso em que o paciente havia parado a diálise enquanto estava no hospital e se transformou em algo horrível no qual a polícia foi contatada e uma investigação foi feita.

Lew: O ponto principal, sobre o que escrevi no livro chamado No Good Deed, era sobre como essa certa porcentagem de médicos e médicos em medicina paliativa são acusados ​​de terem matado seus pacientes.

Lew: Eu tentei entender o que estava acontecendo. Depois que o livro foi lançado, fui convidado a participar de um grupo de reflexão sobre a morte assistida. Ao fazer isso, conheci o médico que havia organizado o think tank, um homem chamado Martin Raff.

Lew: Antes de tudo, soube que o próprio Martin naturalmente tinha uma história muito pessoal para contar. O que tinha a ver com os pais dele, ambos com o apoio total de Martin e seu irmão, outro médico, decidiram um certo ponto, eles eram bem idosos, era hora de eles morrerem. E tinha tomado uma overdose.

Lew: Eu saí dessa conferência que Martin organizou, muito curioso sobre essas pessoas que tomam essas decisões. Eu saí pensando que, aos meus olhos, não há muita diferença entre o que eles fazem e o que as famílias e os pacientes que interrompem a diálise e aceleram a morte estão fazendo.

Lew: Embora eu aprecie, escusado será dizer, as diferenças que todos nós descobrimos, fiquei mais impressionado com as semelhanças. Então, eu fui às corridas, tentando entender melhor as mortes mais ativas que envolviam suicídio assistido ou morte assistida. E este livro saiu sete anos depois.

Eric: Neste livro, muitas ótimas histórias. Estou impressionado com o fato de você começar com Hércules. Hércules?

Lew: Sim.

Eric: Hércules. Continuamos com outros exemplos de pessoas contemporâneas que tiraram suas vidas.

Eric: Mas você também traz pessoas como Sigmund Freud, que eu não fazia ideia, na verdade, com a ajuda de seu médico, acabaram com sua vida. Apenas algumas dessas histórias foram realmente reveladoras para mim. Sigmund Freud. Quem sabia?

Lew: Eu poderia lhe dizer, eu apresentei sobre a doença terminal de Sigmund Freud e sua morte. A morte envolveu ele tendo um relacionamento com um médico pessoal que, desde o início, havia afirmado que quando as coisas pioravam e ele não podia ir mais longe, ele queria a ajuda do médico. E esse médico, em um determinado momento, injetou morfina em Freud, colocou-o em coma e ele morreu.

Lew: Mas eu apresentei isso em uma ocasião, a mil psiquiatras diferentes que estavam na platéia. Como você, para muitos de nós, foi a primeira vez que ouvimos algo assim. Sim.

Alex: Podemos falar sobre terminologia aqui?

Lew: Sim.

Alex: Quero dizer, como devemos chamar isso? Quais são os diferentes termos usados ​​e quais são as diferentes posições daqueles que defendem que devemos usar esse termo versus esse termo?

Lew: Sim. Quero dizer, escusado será dizer que as palavras são importantes. Nomes para coisas, nomes para práticas são importantes. O que eu escolhi fazer neste livro foi usar todos os nomes que encontrei.

Lew: O suicídio assistido, mencionei há pouco, é o termo favorito, na verdade, de pessoas que se opõem a essas mortes. A morte assistida é mais comumente usada pelos apoiadores. Assistência médica na morte ou assistência médica na morte é o termo usado no Canadá, do qual eu gosto.

Lew: Realmente há apenas uma série de outras pessoas, e as pessoas são bastante vigorosas em sua defesa de usar termos específicos e não de outros. Eu sou legal em usar todos eles.

Eric: Particularmente no livro, você disse que está realmente bem com o uso da palavra suicídio. Você pode descrever isso?

Lew: Certo. Quero dizer, mais uma vez, minha formação é em psiquiatria. Eu sou um consultor psiquiátrico que provavelmente entrevistou algumas, oh, 500, eu diria, por ano, pessoas que entram com tentativas de suicídio. É um termo que eu uso absolutamente o tempo todo.

Lew: A maneira como penso agora, especialmente após os sete anos de trabalho neste livro, é que há vários tipos diferentes de suicídios. Existem alguns que podemos e devemos fazer absolutamente tudo para impedir que aconteçam. Depois, há outros que devem receber nosso respeito e nossa ajuda.

Lew: Quero dizer, e vocês? Eu presumo que você tenha algumas idéias sobre isso.

Eric: Alex? Meu próprio pensamento é que eu não gosto de morte com dignidade, porque na verdade não descreve o que está acontecendo e parece muito, como um giro. Como se você estivesse tentando empurrá-lo.

Eric: Eu gosto de ajuda médica para morrer. Na verdade, ele me transmite uma mensagem do que está acontecendo, sem tentar argumentar muito a favor ou contra a posição do que estávamos fazendo.

Alex: Sim, suponho que realmente não … onde eu estou sobre esse assunto? Eu sou profundamente ambivalente.

Eric: Você é como a maioria das diretrizes.

Alex: A maioria das diretrizes.

Eric: Você tem um-

Eric: Estudou neutralidade, Alex.

Alex: Estudou a neutralidade, isso mesmo. É onde eu estou. Essa é a posição oficial do AAHPM, certo? Estudou a neutralidade.

Lew: É agora. Anos e anos de clara oposição na sociedade médica.

Alex: Alguns deles, como meus pais, eram ferozes defensores da ajuda na morte. Eles tinham Tim Quill em casa para assinar um livro; entrevistamos Tim Quill alguns podcasts atrás.

Alex: Meu pai morreu de glioblastoma multiforme; ele acabou morrendo de um acidente no final de sua vida. Mas eles eram defensores ferozes, mesmo quando meu pai estava terminalmente doente.

Alex: Mas eu me preocupo em estender … Eu me preocupo que o foco na ajuda à morte diminua particularmente, vindo de médicos de medicina paliativa, de onde o foco deveria estar, no acesso a cuidados paliativos e cuidados paliativos de alta qualidade.

Alex: E que, na minha prática diária, isso não é tão grande como é a falta de apoio adequado para as pessoas atingirem seu objetivo principal, ou seja, para a maioria das pessoas atingir seu objetivo principal, que é morrer em casa, cercado por entes queridos.

Alex: Temos vários pacientes em nosso serviço agora, Jules e eu estamos em serviço, que não podem voltar para casa onde querem estar, porque não existe um sistema de suporte em nosso país para atender às suas necessidades em seu ambiente doméstico.

Alex: Para mim, é uma questão de prioridades e que essas solicitações geralmente vêm dos grupos mais privilegiados; indivíduos ricos, brancos e ricos. Devemos ser cautelosos e céticos ao fazer leis que beneficiem os mais privilegiados em nossa sociedade.

Alex: Ao mesmo tempo, posso dizer que nunca houve um momento em que eu pensasse que isso é apropriado para um paciente? Não, eu não posso fazer isso. Sim, sou profundamente ambivalente.

Alex: Portanto, minha terminologia preferida, da minha perspectiva, é … também me sinto à vontade com vários termos. Eu sinto que a ajuda para morrer é precisa na medida em que essas pessoas estão morrendo. Se um termo for ampliado para além de pessoas com um prognóstico curto, esse termo deverá ser alterado para suicídio.

Eric: Também tínhamos um podcast anterior sobre o conceito de suicídio racional, de indivíduos que são mais velhos, não têm problemas psicológicos ou de fim de vida, mas ainda estão considerando isso. Teremos esse link para esse episódio em nossas notas de podcast. Mas você também falou sobre o conceito de suicídio racional, Lew.

Lew: Sim, as primeiras histórias que conto neste livro … e elas refletem as primeiras que encontrei, foram histórias que me foram contadas por membros da família. Curiosamente, tanto a história que Martin Raff, quanto eu entrevistamos o irmão dele, me contou sobre os dois pais. Pode-se chamar de suicídio duplo.

Lew: Eu estava interessado e encontrei a família de Chester Nimitz Jr.. Chester Nimitz pode ser um nome familiar para muitos de vocês como almirante durante a Segunda Guerra Mundial. Este era seu filho, que também era um almirante naquela mesma guerra.

Lew: Novamente, o que a família Nimitz me contou foi um suicídio conjunto, um suicídio duplo, pai e … me desculpe, marido e mulher. Fiquei e continuo impressionado com a racionalidade dessas pessoas que tomaram essas decisões difíceis.

Lew: Eu gostaria de pegar algo que foi dito antes, que era o argumento da prioridade. Eu sei que queremos misturar as coisas neste podcast, porque entre outras coisas, será mais interessante.

Lew: Mas deixe-me contestar isso, que não deveríamos ter essas leis ou colocar tanta atenção nesse assunto, enquanto, francamente, as pessoas não têm bons cuidados paliativos, não têm uma vida boa com algumas coisas básicas que se deseja.

Lew: Eu acho que esse é um argumento que pode ser emocionalmente atraente, mas os dados realmente não fazem o backup. Ou seja, por que não podemos nos concentrar nessa questão e também nessas outras coisas? Não é como se um fosse afastar o outro.

Lew: Se você observar os estados que aprovaram as leis, principalmente os estados iniciais como Oregon e Washington. Seus serviços de cuidados paliativos não sofreram como resultado disso. Pelo contrário, ficaram mais fortes e estão entre os melhores que temos no país.

Lew: Sempre que você aprova uma lei como essa, todo mundo que vai participar do setor médico quer ter a certeza absoluta de que seus pacientes receberão o máximo cuidado. Isso significa atenção sensível às questões de cuidados paliativos.

Lew: Portanto, realmente existe algum incentivo, se você quiser, incorporado nessas leis em que os cuidados paliativos só vão melhorar.

Eric: Eu acho que você mencionou também que a grande maioria das pessoas que realmente morrem assistidas por médicos, também usam serviços de cuidados paliativos e de cuidados paliativos. Isso está certo?

Lew: Sim. Pode apostar. Você está falando 90, 95%. É a mesma razão; seus médicos realmente se esforçam para garantir que essas pessoas estejam recebendo bons cuidados paliativos.

Alex: Sim, na verdade, eu apenas procurei os dados da Califórnia, que aprovaram a Lei de Opção de Fim de Vida da Califórnia recentemente. Para 2017, 374 pessoas usaram o ato. Cerca de 10% tinham menos de 60 anos de idade; a maioria, 77% tinha entre 60 e 89 anos, e o restante com mais de 90 anos. A idade média foi de 74 anos.

Alex: No momento da morte, 90% eram brancos; 51% do sexo feminino. 83% estavam recebendo cuidados domiciliares e / ou cuidados paliativos. 73% tinham pelo menos algum nível de ensino superior.

Lew: Faz sentido. A propósito, quando aprovou sua lei; Eu acho que foi há cerca de quatro anos atrás; essa foi uma oportunidade incrível para vermos o que acontece quando você tem uma população bastante diversificada, agora capaz de adotar uma lei como essa. Porque Oregon, Washington, francamente, não são diversos. Eles não têm populações diversas. A Califórnia é o epítome disso.

Lew: Você estava certo quando mencionou o fato de que as pessoas que estão se aproveitando, mesmo em um estado culturalmente etnicamente diverso como a Califórnia, são predominantemente brancas e são relativamente boas de fazer, e são altamente educadas. Não há dúvida sobre isso.

Lew: Acho que é um dos desafios que leis como essa se tornem disponíveis para todos, e não apenas para um grupo de pacientes de elite.

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Lew: Mas deixe-me enfatizar o que você acabou de dizer, é que é uma população geriátrica em geral que estamos falando.

Eric: Sim. Também estou pensando nas múltiplas barreiras de acesso, é que este é um processo realmente complicado. Na verdade, muitos fornecedores na Califórnia não participam do processo. Algumas instituições dizem que ninguém pode participar do processo. Se você está em uma instituição federal, não pode.

Eric: Então você tem medicamentos em que uma dose de secobarbital é de US $ 6.000. Portanto, também existem barreiras financeiras, além das várias etapas, incluindo encontrar dois médicos diferentes para ajudá-lo no processo.

Lew: Sim.

Alex: Acabamos de fazer um podcast com Bernie Lo sobre dilemas que os médicos enfrentam quando pensam em participar ou não.

Alex: Pergunto-me, Lew, você quis responder a isso? Porque eu queria falar sobre a ampliação das medidas de inclusão, se pudéssemos ir até lá.

Lew: Certo. Vou apenas jogar fora o outro fator que sei que vamos falar, sobre o que temos que falar, é sobre religião.

Eric: Me diga mais.

Lew: Bem, porque aqueles que são especialmente observadores naturalmente naturalmente se voltam para seus líderes religiosos espirituais, suas igrejas, suas sinagogas, para obter orientação sobre se essas leis são ou não éticas, são morais. E o que eles devem fazer sobre eles.

Lew: Quando esses projetos de lei são apresentados, quando são votados, quando há uma questão de votação, e você avalia quem os apóia e quem os opõe. A oposição mais bem financiada vem da Igreja Católica, que recentemente declarou claramente que eles são novamente, se opõem a isso e sentem que essas são leis imorais que farão o possível para impedir que sejam colocadas em prática.

Alex: Uma das minhas preocupações, voltando a esta questão de dissociar os cuidados paliativos e os cuidados paliativos, e a melhor atenção possível aos sintomas e ao sofrimento, da ajuda na morte, é que eles são frequentemente colocados juntos.

Alex: Quando isso acontece, coisas tóxicas acontecem nos cuidados paliativos. As conseqüências não intencionais daquilo que são empacotadas juntas podem levar a mais sofrimento ou falta de acesso ou falta de expansão ou mudanças nas leis de saúde.

Alex: A analogia aqui seria aos painéis da morte e como toda a legislação relacionada a cuidados paliativos e paliativos se tornou tóxica no Capitólio. A ligação do médico ajuda a morrer para formulários POLST ou medidas avançadas de planejamento de cuidados.

Alex: Eu me preocupo que, embora sim, conceitualmente devamos poder dissociá-los, eles geralmente são agrupados de maneiras que têm o potencial de prejudicar a missão subjacente do hospício e da medicina paliativa.

Eric: Você está dizendo que não devemos, em cuidados paliativos, não devemos estar intimamente associados a isso, potencialmente?

Alex: Essa é a minha posição. Sim.

Eric: Por causa da ótica.

Alex: Embora façamos podcasts sobre isso a cada três meses.

Eric: Sim, em qualquer outro podcast, vamos fazer um médico ajudar a morrer.

Lew: Mas você também está dizendo … Permitam-me apenas desafiar um pouco, que devemos desacoplar a morte e o morrer de cuidados paliativos e cuidados paliativos.

Alex: Ooh, também temos um post sobre isso. Devemos mudar o nome do AAHPM para

Eric: Filhotes e gatinhos?

Alex: Deveríamos tirar o hospício. Eu acho que isso é claramente uma questão de cunha na comunidade de cuidados paliativos. É importante notar. E ao invés de focar em uma questão que tão claramente nos divide; e, ao escrever de maneira tão eloquente em seu livro, apenas atrai as emoções das pessoas e ativa o sistema límbico como nenhuma outra questão em nosso campo.

Alex: Por que não focar nas áreas em que concordamos e em que temos uma enorme quantidade de progresso que precisa ser feito lá; há uma enorme quantidade de necessidades não atendidas.

Lew: Vou lhe dizer por que não devemos apenas seguir as coisas que não são emocionalmente sugestivas. Ou, de outra forma, por que devemos nos concentrar em algo assim.

Lew: É minha própria história sobre o assunto: quando me sentei na primeira conferência que Martin Raff havia organizado. Minha posição naquela época era que não deveríamos ter leis que, desde tempos remotos, médicos imemoriais se estendiam a seus pacientes favoritos, um serviço no final, quando os pacientes estavam sofrendo, que os expulsariam de sua miséria, que eles lhes dessem uma injeção ou encontrassem uma maneira de ajudá-los a morrer.

Lew: Eu pensei inicialmente, por que deveríamos ter alguma lei? Então, quando comecei a ouvir as histórias que os Raffs contaram sobre seus pais ou os Nimitzs contaram sobre seus pais ou outras pessoas que mencionei, percebi que precisamos de leis.

Lew: Porque, assim como meu livro No Good Deed, há muita gente que se ofende com isso, que sente que não é apenas imoral, mas é ilegal. A próxima coisa que você sabe é a aplicação da lei, e que existem esses riscos e conseqüências se não abordarmos essas leis com leis agradáveis, claras e que abrirão as coisas.

Lew: Depois, há famílias que correm risco e sofrem, e há médicos que, de fato, não querem mais ajudar seus pacientes no final, porque é muito perigoso. Eles têm o suficiente para não querer fazer isso.

Lew: Ou seja, acho que precisamos absolutamente focar nisso como uma profissão. Penso que os cuidados paliativos e os cuidados paliativos seriam negligentes se não resolvessem isso e as pessoas não resolvessem seus próprios sentimentos a respeito.

Eric: Agora, eu vou aumentar o número de controvérsias das 9h às 11h nesse número de 10 pontos. Acho que, como você disse em seu livro, no geral, os pontos de vista sobre o auxílio médico na morte estão realmente mudando entre os médicos e o público em geral.

Lew: Sim.

Eric: A primeira coisa que ouvi, como quando conversei sobre esse assunto antes, para o público em geral, é: “Ah, sim, se eu tivesse demência, certamente iria querer isso. Precisamos aprovar essa lei na Califórnia. . “

Eric: Eu tenho que lembrá-los: “Bem, essa lei não se aplica se você tiver um distúrbio neurocognitivo como demência, porque você não teria a capacidade de tomar essa decisão, se estivesse dentro de seis meses após a morte. Então, isso não acontece”. não se aplica a pacientes com demência. “

Eric: Uma boa parte do seu livro e de suas histórias é sobre esse assunto em particular, que é muito mais controverso, sobre o auxílio do médico na morte de doenças como demência, seja feita mais cedo na doença ou potencialmente eutanásia, quando não tem mais capacidade.

Lew: Sim. Sim. Fico feliz que você esteja discando, porque é nisso que as pessoas realmente estão começando a pensar, agora que já o apresentamos para as doenças terminais; é para isso que todas as leis tratam. E os distúrbios neurodegenerativos?

Lew: Demência, com certeza, mas também a ALS, também a Parkinson, também a EM, e assim por diante, que em geral não são cobertas pelas leis existentes que temos.

Lew: Você está certo, grande parte deste livro é focada nisso ou tem isso como subtexto. Eu não achei que fosse. E, claro, sou psiquiatra, devo estar consciente de si.

Lew: Mas o que eu não gostei até depois de escrever muito é que meu próprio pai teve uma doença demente nos últimos meia dúzia de anos de sua vida, durante os quais ele não falou. Ele estava afásico. Mas ele seguiu o caminho completo com a incontinência e com tudo o mais que vem com uma demência muito ruim.

Lew: Esse destino é realmente para mim e para muitas pessoas, se não a maioria, um destino pior que a morte. Percebi que certamente é muito mais assustador para mim do que ter alguma doença horrível. O glioblastoma também faz parte da minha família, e isso me vem à mente. É muito mais aterrorizante.

Lew: Estou feliz que vamos falar sobre isso. Eu abriria isso para dizer também que no Canadá, onde eles têm leis universais que foram aprovadas; eles são modificados de acordo com cada uma das províncias. Mas havia uma decisão da Suprema Corte, ao contrário da nossa, que dizia: “Este é um direito humano básico”.

Lew: Existem algumas diferenças interessantes que eles criaram em termos de protocolos versus os Estados Unidos. Mas o ponto principal é que agora eles estão reexaminando sua assistência médica nas leis que estão morrendo e, muito provavelmente no próximo ano, apresentarão algumas disposições que tornarão esses protocolos flexíveis para pessoas que têm demência. Estou falando de provavelmente demências precoces; certamente não grave, as demências em estágio final.

Alex: Lew, quero entender algo que você disse há pouco, quando estava falando sobre seu pai e falando sobre como estar em um estado de demência é um estado que parece pior que a morte.

Alex: Quero contestar essa suposição, e também essa suposição de que as pessoas que vivem com incapacidade, comprometimento cognitivo, demência, necessariamente têm uma má qualidade de vida.

Alex: Eu acho que o argumento corre algo assim. John Kelly, que você entrevistou para este livro, articulou isso muito bem. Eu assisti o vídeo dele no YouTube logo antes de iniciar este podcast, onde ele diz: “Toda vez que vejo um filme sobre alguém que se parece comigo, alguém que está desativado em uma cadeira de rodas, eu me apronto para uma história feliz sobre ‘Oh! , ele vai solicitar nobremente ajuda médica para morrer, Million Dollar Baby, The Sea Within e outros livros desse tipo. ‘ Ou filmes.

Alex: Também me lembrei daquela cena em Super Size Me. Lembra daquela, sobre o cara que comeu o McDonald’s por um mês, nada além do McDonald’s?

Alex: Ele entrevista esses executivos de publicidade, pessoas que monitoram a publicidade, que descrevem que somos bombardeados ao longo de nossas vidas com imagens de fast food. Da mesma forma, somos bombardeados na mídia pública, em filmes, em livros, com imagens de deficiência como uma vida que não vale a pena ser vivida.

Alex: No entanto, existem pesquisas consideráveis ​​que apóiam a noção de que qualidade de vida pode ser boa para, ainda melhor, em alguns estados de incapacidade, com apoio adequado. Com apoio.

Alex: Eu me preocupo que o argumento seja baseado nessa autonomia, por que não devo escolher isso? Quando, de fato, não compreendemos até que ponto não estamos realmente definindo os termos e condições em torno dessa decisão, que é altamente influenciada pela mídia, por nossas atitudes culturais, etc.

Lew: Sim. Olhar esse assunto da perspectiva de pessoas como John Kelly, de pessoas que lidam com deficiências, era como demência, um daqueles tópicos que eu não achava que seria tão importante para mim quando comecei a escrever isso, como provou ser.

Lew: Acho que ativistas como John têm coisas que precisamos ouvir, e que certamente me afastou de tirar conclusões simples ou fazer declarações declarativas.

Lew: Você não me ouviu dizendo que a qualidade de vida das pessoas com demência é terrível. O que eu disse é, essencialmente, que estou aterrorizado com o pensamento de conseguir uma demência. E é baseado no que vi com meu pai.

Lew: A outra coisa, eu acho, sobre demência para mim, e isso foi novamente inesperado. No livro, como você sabe, conto a história de uma jovem que sofre de uma forma precoce de demência pré-senil e que sempre declarou que, se tivesse uma demência, queria acabar com sua vida.

Lew: De fato, a história dela é aquela em que a família, apesar de estarem totalmente de acordo com ela sobre isso, e o marido, que era médico, estava novamente de acordo e eles aproveitavam ao máximo suas vidas enquanto pudessem, a natureza da demência e, em particular, a demência dela era porque ninguém realmente fez uma mudança, tomou uma decisão, estabeleceu uma espécie de marca registrada de quando algo deve ser feito.

Lew: Time slipped by and the next thing you knew, she had slipped into her dementia further, and was no longer able to speak up for herself, or for that matter, recognize the people around her, or do much more than what we did to begin this podcast, which is to sing along with some music that was meaningful to her.

Lew: She was sent to a facility where she received excellent care. Was she happy? Probably. But if her earlier self had been able to look down at what kind of life she was now leading, would that earlier self be happy, tortured, whatever? Probably.

Alex: Or-

Lew: Sim. Ou?

Alex: Or, not. Or, “Wow, I didn’t realize how well I could adapt, that I could still enjoy listening to music and sing along. Wow, that’s actually a surprisingly good quality of life.”

Eric: But does it matter what the earlier self thinks, versus the current self? Eric Widera, when he’s 18, probably looking at Eric Widera when he’s … how old am I now? 44? I lose track of my age. “Oh my God, I never want to be that guy when I was 18.” But here I am, and I’m pretty happy.

Eric: Does it matter what my 18-year-old thought? I am a different person now, just like that individual dementia is a different person. Doesn’t matter what the previous person thought.

Lew: And it may not. Although some folk feel rather strongly that they want as much consistency, I guess, as they can in their lives. If they had been in control and successful and be in control through much of their life, they want to continue that.

Lew: If they were big readers, they can’t and don’t want to foresee a life where they no longer can read. If their families are important to them, and they no longer can recognize families. If food was important to them, and they no longer quite remember how to swallow.

Lew: Again, it’s a toughie. It is a real toughie. I just know from myself, I’m going through changes like Eric has. The new Lew has become a grandfather about a year ago for the first time, and has another daughter-in-law who’s pregnant.

Lew: I found that I spent a week with my wife taking care of that first grandchild. I didn’t write; I didn’t do much of anything, other than read stories that this little baby didn’t probably … I know didn’t understand. Fed her, changed her, and I was quite content with that.

Lew: I mean, I’ve lived this summer the experience of potentially a new me, and it’s okay.

Alex: Jules wants to jump in here. Jules.

Jules: I think this points to one of the nuances of advanced directives, and how it’s important that they can change over time. You guys did a podcast earlier about dementia-specific advanced care planning and directives.

Jules: I think the fact that how we’ll feel in the future may be different in the fact that it’s hard to predict. It doesn’t take away the importance of thinking about it, but it relies on the importance of being flexible.

Eric: Yeah, I think that’s the challenge I have, even with advanced care planning, is this concept of adaptability. As a human species, we are incredibly adaptable. While we think we aren’t, while we think our quality of life will be miserable, let’s say if we have a disability or an amputation; when we do have those issues, we actually tend to have a good quality of life.

Eric: Alex wrote a great paper looking at nursing home eligible patients are part of a PACE program, Program for All-Inclusive Care of the Elderly. These people are pretty disabled, and they had a good quality of life.

Alex: Sim.

Eric: That’s because we are adaptable as a species.

Lew: Totally right. Totally right. My own assumption is I think forward as to what Canada, for example, is going to do. Jules is on the mark. They’re going to rely more on advanced directives geared to tackle the dementia question. They’re going to deal with advanced directives that say, “If I no longer am able to eat by myself, I don’t want a tube placed down” and the like.

Lew: Where I think these things are going to become applicable is again, not to the severe demented, not to even the probably medium, if you will, stage, but to the folk who are still in the early but very distinct stages of dementia, where they are going to still be uncomfortable.

Lew: They’re going to be suffering because they have dementia. They haven’t adapted to it, and they’re going to be able to pull out these advanced directives as support for why they at that point should still be eligible; why they should be eligible for these laws.

Alex: Oh yeah.

Eric: My last question for you, because I realize we’ve taken up a lot of your time; is that as we start encompassing broader groups of individuals who aren’t at the end of life, I can imagine those groups of individuals that you’ve talked to around this who are opposed to this could say, “See! I told you so. This was a red herring, this less than six months to live.”

Eric: Where does the slippery slope end? Does everybody have a right to end their lives at any time? Should this apply to people with debilitating psychiatric diseases, who say, “I’m suffering. I don’t want to suffer anymore in my life”?

Eric: Is there a limit? Is there a, okay, nothing passes this boundary? I recognize already, no the end’s probably like, there’s a lot of controversy and I think that the reason that we’ve had multiple podcasts on this, this is an incredibly interesting, fascinating, and conflictual kind of topic.

Eric: But what are your thoughts? Is there a … Yeah, this is where the line is?

Lew: Sim. Slippery slope has once again reared its head-

Eric: I had to throw that in there.

Lew: … and I was tempted … I didn’t, but I’m tempted still to write an op-ed called Traversing the Slippery Slope. It would make the point that in the old days, as in 25 years ago maybe, we thought of an icy slippery slope as being the sort of thing that can only harm us, and we should stay off of it and stay indoors and make sure we have our mufflers on if we go outside.

Lew: Nowadays, people put on gear and they go and call it skiing, as they traverse the slippery slope and enjoy themselves.

Eric: On the West Coast compared to the East Coast, we have something called sluffy snow. But it’s not as slippery.

Lew: But bottom line is, that yes, those folk who are going to say, “Isn’t this a slippery slope?,” when you’re talking about extending these laws, changing, modifying these laws now.

Lew: Well, laws need to get modified and changed. When the Emancipation Proclamation was declared, and slavery was abolished, that still left a lot of room for modification and laws, and we’re still making laws so that people can vote. So that people won’t get excluded from voting rolls.

Lew: When that Emancipation Proclamation was declared, no one would have ever contemplated that we could legalize miscegenation, marriage between people of different races or ethnicities. It takes time, and it is a good thing, when laws begin to reflect what we in our societies need.

Alex: There are so many topics we could touch on. We haven’t talked about medications, we haven’t talked about new tech, helium-based means of ending somebody’s life. We haven’t talked about so many aspects. But I think, my summary is this is an incredibly thoughtful treatment of a very complex topic.

Alex: Lew, kudos to you for putting the hard work into interviewing all of these different people, about their stories and thoughtfully reflecting. You talk in this book about how you don’t hide your own opinions and your own perspectives, your own stance here.

Alex: In fact, you say, “My personal hope is that this book will serve to encourage us to talk further about broadening inclusion measures, and cautiously liberalizing future laws.”

Lew: Sim.

Alex: “With eyes wide open, people should read this book because it presents a compelling case about issues that are at the forefront, and that will continue to be pressing around this issue going forward.”

Eric: I really liked how it was not … because whenever I see a book like this, I worry, “Oh, it’s just going to be unilateral, one-sided, we should be doing this.” I had that worry when I started your book.

Alex: Me, too.

Eric: It quickly disappeared. I loved how you brought in the viewpoints of the disability rights advocates, how you actually saw their viewpoint. And the real truth to their argument, too. How this is a challenging topic, that it’s important to see both sides. I really want to thank you for that, too.

Lew: Hey guys, I have truly enjoyed this. I know that people will never hear You Are My Sunshine quite the same way as a result of your singing.

Eric: Well, how about we actually end with a little bit more of You Are My Sunshine, Alex?

Alex: Okay, the next verse … Most people don’t sing the next verse.

Eric: Oh-oh.

Alex: But, we’ll sing the next verse. Because it gets a little bit different perspective on the song. But we’ll start off with the chorus again. I’m going to hit this button here.

Alex: You’re going to join the chorus, right?

Eric: Certo.

Alex: (singing).

Eric: (singing).

Alex: (singing).

Eric: Oh my God, that is dark! It reminds me … Did you ever see Hamilton?

Alex: Sim.

Eric: The King’s song in Hamilton? Where it’s this love song.

Alex: “I’m sending you a battalion, a fully armed battalion to remind you of my love.”

Eric: Sim. “When push comes to shove, I will kill your friends and family to remind you of my love.”

Alex: Está certo.

Eric: It got dark real fast.

Alex: Está certo.

Eric: Well Lew, thank you very much for joining us.

Alex: Thank you Lew. Appreciate it.

Lew: Obrigado.

Eric: I want to thank all of our listeners. If you enjoy our GeriPal Podcast, please remember to rate us on iTunes or whatever podcasting app you use. Also, retweet and share our posts. We’re on Facebook, Instagram, Twitter, and YouTube.

Eric: What makes us continue is having people share our podcasts with others. We look forward to having you with us next week.

Alex: Thanks, folks. Bye.

Eric: Bye.

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