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Existem poucos nomes mais intimamente associados aos cuidados paliativos do que Diane Meier. Ela é líder internacional de cuidados paliativos, um “gênio” da MacArthur e, entre muitas outras funções de liderança, a CEO do Centro de Avanço dos Cuidados Paliativos (CAPC). Tivemos a sorte de pegar Diane no nosso podcast para falar sobre tudo o que sempre quisemos perguntar a ela, incluindo:

  • O que a mantém acordada à noite?
  • Os cuidados paliativos precisam de uma estratégia nacional? Em caso afirmativo, por que e como seria?
  • A história do CAPC e dos centros de liderança
  • Aconselhamento que ela tem para os graduados que desejam continuar avançando os cuidados paliativos ao iniciarem suas novas carreiras
  • Como ela imagina os cuidados paliativos em 10 ou 15 anos?
  • Qual é a maior ameaça dos cuidados paliativos?

Então ouça e se você quiser se aprofundar um pouco mais, aqui estão dois artigos que discutimos durante o podcast:

Além disso, um grande feliz aniversário de 20 anos para o CAPC. Reserve um momento para conferir o site recém-redesenhado e uma tonelada de material novo no site, incluindo ótimos novos recursos de treinamento on-line.




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Transcrição
Eric: Bem-vindo ao Podcast GeriPal! Este é Eric Widera.

Alex: Este é Alex Smith.

Eric: Alex, tem mais alguém em nosso escritório.

Alex: Temos um anfitrião convidado hoje, Grant Smith, que é um membro de cuidados paliativos aqui na UCSF, e estará em Stanford no próximo ano. Bem-vindo ao Podcast GeriPal, Grant.

Conceder: Muito obrigado por me receber.

Eric: E eu vejo alguém muito, muito especial.

Alex: Alguém muito especial. Um amigo querido.

Eric: Na nossa audiência de estúdio virtual.

Alex: Líder internacional de cuidados paliativos. Temos Diane Meier, que é CEO do Center to Advance Palliative Care, entre muitos outros títulos de prestígio. Bem-vindo ao Podcast GeriPal, Diane.

Diane: Estou emocionado por estar aqui.

Eric: Bem, estamos muito honrados em tê-lo. Vamos falar sobre o futuro dos cuidados paliativos, parte do seu trabalho que você faz com o CAPC. Mas antes de começarmos com isso, sempre começamos com um pedido de música. Você tem uma música para Alex cantar?

Diane: Sim, eu adoraria ouvir Tracy Chapman. Que tal Tell It Like It Is?

Alex: Diga como é. É o que você faz. (cantando).

Eric: Aquilo foi-

Alex: Eric pensou que eu tinha terminado após a pausa dramática.

Eric: Não sei, a primeira pergunta para Diane, o que a mantém acordada à noite? Eu acho que essa é a questão.

Diane: O que me mantém acordado à noite. Essa é uma ótima primeira pergunta. Eu sou um Baby Boomer, então há 10.000 de nós fazendo 65 anos todos os dias. Não vejo a mente focada de que nossos formuladores de políticas precisam preparar o sistema de saúde para o impacto que teremos sobre nossa sociedade e nosso sistema de saúde.

Eric: Esse foi um tipo de resposta geriátrica muito pronta, sobre isso, o envelhecimento da população. Eu apenas pensei que isso era interessante.

Diane: Sabe, eu sou geriatra, assim como médica em cuidados paliativos, e há muito pouca distinção em minha mente entre as especialidades. Há alguma sobreposição, mas principalmente há sobreposição.

Alex: Sim. Diane, você publicou recentemente um artigo na Health Affairs, argumentando que deveríamos ter um plano nacional para … Como se chama? Nacional-

Eric: Uma estratégia.

Alex: … uma estratégia nacional para tratar de cuidados paliativos nos Estados Unidos. Agora, para nossos ouvintes que talvez não saibam o que é um plano nacional … o que é um plano nacional?

Diane: Ha! Essa é uma ótima pergunta. Um plano nacional reúne as várias entidades em medicina e política organizadas para chegar a um acordo sobre como o sistema de saúde deve ser projetado para melhorar alguns resultados.

Diane: Havia uma estratégia nacional para o HIV, por exemplo. Havia uma estratégia nacional para fumar há alguns anos. Eles geralmente são iniciados pela Saúde e Serviços Humanos no governo e envolvem a inclusão e a vinculação a outras entidades governamentais, como Habitação, Administração de Repressão às Drogas, FDA, bem como organizações do setor privado, como a Sociedade Americana de Geriatria. Ou a Academia de Medicina Paliativa, e reúne os principais interessados ​​que têm influência, poder e audiências que têm interesse no que pode ser essa política e tentam chegar a algum acordo. Idealmente, isso está associado a algum investimento financeiro do governo.

Alex: Portanto, essa é uma combinação de investigação do governo, esforço, formuladores de políticas, dinheiro, bem como sociedades profissionais especializadas, grupos de interesse e que outras entidades estão envolvidas?

Diane: Bem, isso dependeria da causa. No caso deste artigo, que trata do desenvolvimento de uma estratégia nacional para cuidados paliativos, você precisará incluir, por exemplo, aqueles que prestam cuidados em ambientes comunitários, como hospícios e agências de saúde domiciliar certificadas. E médicos na prática. E áreas que representam ambientes clínicos rurais, bem como urbanos, além de carentes.

Diane: O processo é o produto, na medida em que todas essas entidades participam e elaboram algo que todas elas podem deixar para trás. Isso, então, torna possível agir sobre isso. Mas não até que isso aconteça.

Eric: E nós temos planos de como fazer isso, certo? Você mencionou que há um sobre o HIV e outros países já fizeram isso antes? Em torno dos cuidados paliativos, particularmente?

Diane: Sim. Existem vários países, a maioria dos quais possui um plano nacional de seguro de saúde, como Austrália, Nova Zelândia ou Escócia. Muitos no antigo Império Britânico e no Canadá têm uma estratégia nacional para cuidados paliativos, onde fazem exatamente isso.

Diane: Eles reúnem essas entidades, duram algum tempo … geralmente com o apoio do governo. Em seguida, eles lançam a estratégia, que normalmente é adotada. E a política evolui a partir disso.

Diane: É uma maneira de pensar sobre as necessidades de toda a sociedade e as diversas necessidades de diferentes populações em diferentes contextos, diferentes faixas etárias, diferentes diagnósticos, rural, urbano, hospitalar, não hospitalar.

Diane: Muitas dessas estratégias nacionais se concentraram fortemente em educação e treinamento, além de exigir essencialmente que as organizações de saúde prestem cuidados paliativos. Que, neste país, não temos nada disso.

Conceder: Diane, acho que em seu artigo, você mencionou que pode haver alguns desafios únicos que os EUA enfrentam, em comparação com alguns desses outros países. Gostaria de saber se você poderia falar um pouco mais sobre isso.

Diane: Bem, a barreira mais óbvia é a motivação do lucro, que impulsiona cada vez mais o sistema de saúde nos Estados Unidos, incluindo o Medicaid e o Medicare, que são cada vez mais administrados por empresas de seguros de saúde com fins lucrativos. Medicare Advantage e Medicaid Managed Care.

Diane: Quando você está reportando aos acionistas, sua principal obrigação é obter lucro, para que haja retorno dos acionistas. E para chegar a um ponto em que a empresa possa ser vendida, idealmente, para que um grande lucro possa ser obtido pelos investidores iniciais. Isso tende a entrar em conflito com o desenvolvimento de políticas e estratégias que servem ao bem maior.

Diane: Por exemplo, é ótimo que os planos do Medicare Advantage estejam contratando várias entidades para fornecer cuidados paliativos em casa. Mas se você ainda não estiver no Medicare Advantage e estiver no Medicare com taxa de serviço, estará sem sorte.

Diane: Se seu plano específico do Medicare Advantage não decidiu fazer esse contrato ou investir, você está sem sorte. Portanto, você desiste de equidade, consistência, padronização e qualidade quando depende do mercado para oferecer acesso e qualidade. Na minha opinião…

Conceder: Uma palavra que eu realmente gostei no seu artigo foi “colcha de retalhos” versus, como você descreveu, uma estratégia nacional que visa uma imagem maior.

Diane: Bem, como um dos elementos-chave da qualidade é a eqüidade … que pacientes semelhantes em uma situação semelhante têm acesso a uma qualidade consistente e padronizada de atendimento … realisticamente, a única entidade que pode fazer isso acontecer é o governo. E, em particular, o governo federal.

Alex: Então, por que agora é o momento de uma estratégia nacional para tratar dos cuidados paliativos? Já fazia tempo 10, 15 anos atrás? Ou seria tarde demais se esperássemos 10 anos?

Diane: Nunca será tarde demais. Isso precisa acontecer. Demorou um pouco para obter uma base de evidências por aí, e ainda não é tão forte quanto eu gostaria que fosse. Mas há uma quantidade razoável de evidências disponíveis sobre qualidade e custos associados a uma variedade de modelos de cuidados paliativos: diferentes cenários, diferentes populações de pacientes.

Diane: Precisávamos ter alguma evidência antes de podermos dizer: “Esse deve ser o padrão de prática em todo o país”. Isso demorou um pouco. Ainda precisamos de mais, eu diria. Então isso é uma coisa.

Diane: A segunda coisa é o consenso, realmente bipartidário, de que a taxa por serviço é o inimigo. Essa taxa por serviço é o que gera não apenas muito desperdício e gastos desnecessários, mas também prejudica muitos pacientes. Porque quando o incentivo é se você faz mais, recebe mais, surpreende surpresa, as pessoas fazem mais. E são realmente incentivados a fazê-lo por seus empregadores.

Diane: Houve em ambas as administrações … a administração Obama e a administração Trump … aumentaram a atenção, os porta-vozes e a liderança falando sobre a importância dos cuidados baseados em valor; isto é, cuidado voltado para melhorar a qualidade do atendimento e, assim, reduzir gastos desnecessários.

Diane: Ter um princípio assim cruzando partidos políticos muito polarizados e liderança polarizada é uma oportunidade. Por isso acho que é a hora. Como há um reconhecimento muito mais amplo de que não estamos apenas desperdiçando uma quantia enorme de dinheiro dos contribuintes, estamos prejudicando as pessoas no processo. A única questão é como chegar lá, realmente, que há diferenças, diferenças políticas, em como chegar lá. Mas não parece haver discordância de que precisamos chegar lá.

Eric: Uma estratégia serviria como guia, certo? Não há dentes, nem aplicação, certo? Apenas nos diz o que podemos fazer. Isso está certo? Estou entendendo isso corretamente?

Diane: Não. O objetivo de uma estratégia é criar uma prestação de contas. No momento, por exemplo, os hospitais não são responsáveis ​​pela prestação de cuidados paliativos. O fato de 86% dos hospitais com mais de 50 leitos terem um programa de cuidados paliativos não ocorre porque a Comissão Mista e os outros órgãos credenciadores o exijam. É porque alguém os convenceu de que o impacto no valor foi alto o suficiente.

Diane: Dito isto, entre os 84% ​​dos hospitais que já estão fazendo isso, há uma enorme variação no que eles estão fazendo. Por exemplo, em um artigo publicado na Health Affairs há pouco tempo, descobrimos que menos de 40% dos programas de cuidados paliativos hospitalares são empregados de uma maneira que atende aos padrões do National Consensus Project. Eles dirão que têm um programa de cuidados paliativos com 0,5 FTE RN na quinta-feira. Certo?

Eric: Certo.

Diane: Você e eu concordamos que será realmente difícil oferecer atendimento eficaz e de alta qualidade a todos os pacientes nessa organização que precisam dele com esse tipo de equipe. Mas não há nada que impeça o hospital de dizer: “Sim, fazemos cuidados paliativos”.

Eric: Sim, na verdade, acabei de ouvir uma delas, remontada por um farmacêutico. Eu acho ótimo ter farmacêuticos nas equipes de cuidados paliativos. É difícil ser um time único. Parece que essa não é a equipe ideal –

Alex: Aquele farmacêutico, não. Não.

Diane: Provavelmente não. Embora se eu tivesse que escolher uma pessoa, poderia ser um farmacêutico. Mas os pacientes de quem cuidamos são os pacientes mais doentes e mais complicados de nossa sociedade. É bastante óbvio que nenhuma disciplina possui o treinamento ou a capacidade de responder a essa diversidade de necessidades desses pacientes.

Alex: Agora, quero voltar a algo que você acabou de mencionar sobre a necessidade da base de pesquisa. Como pesquisador clínico, é claro que os ouvidos se animam.

Eric: Sim.

Alex: Quando você pensa e fala sobre as outras áreas em que tivemos estratégias nacionais para abordar o tabagismo, o HIV e a AIDS, havia evidências claras em torno dos danos desse comportamento … o tabagismo. E essa doença, HIV e AIDS. Existem outros exemplos em que temos A), uma estratégia para abordar um campo como medicina paliativa. Você não ouve uma estratégia nacional para abordar a cardiologia, por exemplo.

Alex: Então B), estamos no mesmo nível em termos de evidência que o tabagismo e o HIV / AIDS? Acho que ouvi você dizer: “Temos espaço para melhorar, mas viemos de várias maneiras”?

Diane: Sim, acho que está certo. Mas também acho que muitas das estratégias nacionais de sucesso neste e em outros países foram realizadas com muito menos evidência do que temos agora.

Diane: A estratégia nacional de HIV envolvia o investimento em pesquisa. Foi uma crise. Dezenas de milhares de jovens estavam morrendo. Não tínhamos nenhuma evidência sobre o que funcionava naquele momento. Mas havia um compromisso de obter as evidências, de investir muito e de investir rapidamente.

Diane: Eu acho que existem muitas evidências de que as pessoas com doenças graves e complexas A) sofrem muito e B) geralmente recebem cuidados que não correspondem ao que realmente precisam.

Diane: Não acho que o problema exija mais admiração. Há muita pesquisa por aí que admira o problema e aponta como as coisas são ruins. Acho que devemos deixar de lado a pesquisa sobre o problema e apenas fazer pesquisas que influenciarão as políticas ou nos ajudarão a desenvolver intervenções que melhorem as coisas.

Eric: Nesse sentido, como pensar no futuro, quais áreas você acha que são nossas maiores áreas para pesquisa em cuidados paliativos? Você falou um pouco sobre algumas das barreiras à acessibilidade, incluindo cuidados paliativos ambulatoriais ou baseados em SNF; SNF, muito poucos.

Alex: Baseado em casa.

Eric: Baseado em casa. Na sua opinião, quais são as principais áreas em que precisamos focar na pesquisa?

Diane: Bem, por exemplo, se você olhar para o Projeto de Consenso Nacional para Cuidados Paliativos de Qualidade, parte do que está lá é baseada em evidências; a maior parte não é.

Diane: Uma análise RAND, revisão sistemática das recomendações publicadas no JPM ou JPSM há alguns meses, encontrou muito pouca evidência de alta qualidade em apoio ao que dizemos ser cuidados paliativos de alta qualidade no Projeto de Consenso Nacional.

Diane: Eu acho que realmente precisamos estudar essas afirmações. Por exemplo, o fato de dizermos que um programa de cuidados paliativos de alta qualidade deve incluir um capelão, não se baseia em evidências. Baseia-se no julgamento clínico da parte de nós no campo. E é sacrílego, trocadilhos, sugerir que talvez isso não seja uma necessidade. Mas ninguém nunca estudou. Isso tem implicações reais de custo e recursos.

Eric: Sim, isso me lembra todos os grandes ensaios que temos em cuidados paliativos ambulatoriais. Muitos deles, eu direi, geralmente incluem dois membros: um médico e uma enfermeira. Talvez uma assistente social.

Alex: Mas não um capelão.

Eric: Mas nem um capelão, nem um farmacêutico, nem aquela equipe interprofissional que eles estão falando em nossas diretrizes de qualidade.

Alex: Você está pensando principalmente como Jennifer Temel e MGH [crosstalk 00:17:40]-

Eric: Jennifer Temel, esses tipos de estudos, acompanha os estudos deles. Sim. Estou tentando pensar em um estudo que realmente incluiu uma grande equipe inteira. Acho que houve um estudo sobre insuficiência cardíaca. Isso incluiu uma equipe maior. Eu acho que esse é um dos nossos grandes desafios, é que conversamos sobre isso. Mas nós realmente não pesquisamos quais são os principais atores envolvidos?

Diane: E, dada a atenção compreensível ao dinheiro. E o não querer fazer do perfeito o inimigo do bem. Queremos os modelos mais acessíveis e com maior impacto.

Diane: Por exemplo, se eu estivesse projetando um programa de cuidados paliativos em casa e realizando um estudo … acho que Sean Morrison realmente está fazendo este estudo agora … começaria com uma base de agentes comunitários de saúde visitando pessoas em casa. Quem é então em grande número e quem é supervisionado por uma equipe de assistência social do RN, que por sua vez é supervisionado por um NP ou um PA, que pode prescrever, que por sua vez é supervisionado por um médico.

Diane: Você tem o membro mais caro e altamente treinado da equipe presente, disponível, acessível para problemas que não podem ser resolvidos ajudando as pessoas a encher seus mediseps e certificando-se de que eles reabastecem seus remédios e garantem transporte.

Diane: Mas, como a literatura mostra repetidamente, a maioria dos problemas médicos está realmente relacionada aos determinantes sociais da saúde e precisa ser resolvida, abordando as lacunas no acesso a alimentos, transporte, moradia, alfabetização, violência familiar, histórico de trauma.

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Diane: Muitas dessas coisas não requerem um médico. Eles não precisam de uma enfermeira. No entanto, como temos um modelo de taxa por serviço e um sistema de pagamento orientado por ações para que você possa faturar, não colocamos o dinheiro onde está o problema. Colocamos o dinheiro onde você pode cobrar.

Alex: Muitos de nossos ouvintes saberão que o Centro de Avanço dos Cuidados Paliativos é CAPC abreviado. Como o CAPC se encaixa nessa idéia de que devemos ter uma estratégia nacional para cuidados paliativos? Além disso, temos um aniversário para comemorar?

Diane: Nós fazemos.

Eric: Um aniversário!

Alex: Aniversário.

Diane: Eu tinha medo de dizê-lo porque o que diz sobre mim e onde estou na minha vida. Mas o CAPC tem 20 anos este ano.

Alex: Woo-hoo!

Eric: Meu Deus.

Diane: Sim, como fora da adolescência, pronto para sair do porão dos pais. Saia para o mundo.

Eric: 1999.

Diane: 1999. 1999 é quando a Fundação Robert Wood Johnson se aproximou de mim e de minha então presidente, Christine Cassel, e nos pediu para iniciar um escritório de programa nacional da Fundação Robert Wood Johnson que ajudaria hospitais de todo o país a estabelecer equipes de cuidados paliativos como tínhamos. estabelecido literalmente 18 meses antes, no Sinai. Sendo muito ingênuo, dissemos “sim”. Então aqui estamos nós.

Alex: Isso é incrível, o que o CAPC fez. Quanto, principalmente pela enorme quantidade de esforço de sua parte, apoiado por uma equipe tremenda.

Eric: Teremos dois links para artigos. Um artigo também da Health Affairs falando sobre os Centros de Liderança em Cuidados Paliativos. Para aqueles que não sabem o que são, você quer descrever isso brevemente, Diane?

Diane: Sim. Mais uma vez, não posso receber crédito por essa ideia; essa foi a ideia de Rosemary Gibson, da Robert Wood Johnson Foundation. Eles estavam jogando toneladas de dinheiro para nós, no CAPC. E eles queriam espalhá-lo e ampliar o centro de gravidade da liderança no campo. Foi uma ideia brilhante.

Diane: Por isso, fizemos um aplicativo competitivo para pessoas em todo o país que queriam ensinar aos outros, que estavam dispostos a doar … o que haviam aprendido … como estabelecer programas de cuidados paliativos hospitalares.

Diane: Para minha alegria e surpresa, havia muitos … 50 ou 60 candidatos que foram avaliados com base em vários critérios. Um deles era histórico educacional. Essa era uma equipe que ensinava muito e estava comprometida com o ensino? Porque esse era um trabalho de professor que eles estavam conseguindo.

Diane: Era uma equipe que estava medindo o que estava fazendo? E modificando o que eles estavam fazendo com base em dados? Essa equipe havia identificado um modelo financeiro sustentável? Porque falta de financiamento significa nenhum programa.

Diane: Então, tendo identificado pessoas que atendiam a esses e outros critérios, acabamos … não sei, não me lembro, com cerca de oito centros que atendiam a esses critérios em partes muito diferentes do país. Hospitais muito diferentes. Um deles é o UCSF.

Eric: Quantos sites totais você treinou nesses lugares?

Diane: Oh, algo como 13 ou 1400

Eric: Uau.

Diane: Porém, cerca de 80% do total de programas de cuidados paliativos hospitalares nos Estados Unidos foram treinados por um dos Centros de Liderança em Cuidados Paliativos.

Diane: Eu acho que isso diz algo sobre o nosso campo, por causa da incrível generosidade e comprometimento das pessoas desses Centros de Liderança, de doar tudo o que aprenderam para seus concorrentes, essencialmente. Ajudar seus colegas a fazer exatamente o que haviam feito com sucesso. Foi realmente emocionante ver como isso foi eficaz.

Conceder: Diane, quando o final de junho se aproxima, muitos bolsistas de cuidados paliativos estão prestes a terminar sua bolsa e ingressar na força de trabalho. Acho que estamos todos animados para o próximo passo. Acho que todos nos sentimos muito abençoados por estar nos ombros dos gigantes neste momento.

Conceder: Só estou curioso para saber se você tem algum conselho ou palavras de sabedoria para aqueles que realmente querem avançar nesse campo, pensar no próximo, para ajudar a promover essa estratégia nacional. O que você recomendaria para nós que estamos prestes a começar nossas carreiras?

Diane: Essa é uma ótima pergunta. Acho que a primeira coisa é não se deixar enganar por sair da irmandade e ser instruído a liderar um programa. O número de jovens que acabei de conhecer e que, no momento em que começo a perguntar como estão as coisas, começa a chorar. Porque eles estão tão sobrecarregados. Tão esgotado, tão extenso, e não tem a orientação ou o apoio para aprender a negociar o que pode ser feito e o que não pode. Você não lidera um programa diretamente da irmandade.

Diane: Se você está liderando um programa logo após a irmandade, encontre alguns mentores de outros programas que estão dispostos a ajudá-lo com isso. Esse é o número um.

Diane: Número dois, acho que é importante dedicar seu tempo a um programa para desenvolver habilidades e conhecimentos clínicos, desenvolver habilidades e conhecimentos educacionais. Mas também se você for uma faculdade júnior em algum lugar, para começar a ingressar em comitês.

Diane: Comece a agir como um líder. Veja como as decisões são tomadas. Desenvolver relacionamentos com o chefe médico, o chefe de enfermagem e o chefe da qualidade. Seja parte da solução. Não seja marginalizado e isolado. É assim que você aprende a ser um líder: observando outros líderes. É assim que você começa a ter influência, estando à mesa.

Diane: O que fiz … e gostaria de ter feito mais cedo do que o fiz … em 2009, fiz uma bolsa de saúde e envelhecimento e fui para Washington. Porque eu realmente não entendi como a política de saúde foi elaborada e foi um ano de transformação.

Diane: Aprendi coisas às quais não tive exposição na graduação ou pós-graduação em medicina. Isso é crítico. Se você deseja alterar a forma como os cuidados de saúde são prestados, é necessário conhecer as políticas. Certo?

Conceder: Sim.

Diane: Estranhamente, não aprendemos sobre isso na escola. Você tem que ir buscá-lo. Você tem que ir buscar o que não recebeu no seu treinamento.

Conceder: Muito obrigado por esse conselho. Talvez uma pergunta de acompanhamento também. Definitivamente, estava lendo seu artigo, começando a reconhecer que pressionar os formuladores de políticas e pensar mais sobre políticas será realmente importante para a próxima fase. É ótimo ouvir sua experiência de como você se envolveu nisso.

Conceder: Há outras coisas que você aconselharia às pessoas interessadas em se envolver mais na formulação de políticas sobre questões de cuidados paliativos? Por onde começar?

Diane: Sim. Em primeiro lugar, os estados são, de certa forma, mais influentes do que o governo federal nas políticas, promovendo o acesso a todos os tipos de assistência. No seu estado ou na sua comunidade, existem maneiras de se envolver. Isso é no nível da cidade, se você estiver em uma cidade grande ou no nível estadual.

Diane: Existem muitos estados com comitês de cuidados paliativos. Existem organizações estaduais de cuidados paliativos e de cuidados paliativos que fazem toda a advocacia em nível estadual para o nosso campo. Novamente, algo que nenhum de nós aprendeu durante o treinamento.

Diane: Fazer parte dessas organizações estatais dá a você uma voz e uma coalizão inteira atrás de você, que lhe dão experiência em tentar influenciar como os legisladores de fato, assim como o poder executivo, tomam decisões. Seja na mesa ou no menu.

Alex: Certo.

Conceder: Amo isso.

Eric: Eu também.

Alex: Eu queria te perguntar; esta estratégia nacional. Esse é o problema? É isso que os cuidados paliativos devem reunir? Essa deve ser nossa principal prioridade? Deveríamos chamar nossos congressistas, senadores, tentando fazer com que isso acontecesse. Este é o topo da lista?

Diane: Eu acho que é uma questão de tempo. Não tenho certeza se o momento está certo, embora não tenha certeza de como saberia se o momento estava certo. Mas agora existem duas coalizões que estão trabalhando nos níveis federal e estadual em nosso campo.

Diane: Uma é a Coalizão de Qualidade de Vida do Paciente, que se levantou e é amplamente financiada pela American Cancer Society, que é um presente incrível para o nosso campo. E possui cerca de 50 organizações nacionais diferentes, das quais todas as principais organizações de cuidados paliativos fazem parte. Como NHPCO e a Academia, CAPC e outros. Mas organizações específicas para o câncer, a Alzheimer’s Association, a American Heart Association também são membros em ajudar-nos.

Diane: Quando você tem uma coalizão com esse tipo de associação, ela influencia o Hill e o poder executivo. Trabalhando dentro de uma coalizão, você não decide quais são as prioridades políticas. Há um processo. É um processo de compromisso e conversa. No momento, a prioridade política é a PCHETA, a Lei de Educação e Treinamento em Cuidados Paliativos e Cuidados Paliativos, e as pessoas não querem se distrair disso.

Alex: Certo.

Diane: Chegou perto, e agora estamos tentando superar isso. A outra coalizão é a Coalizão Nacional de Cuidados Paliativos e Paliativos, que representa as organizações de cuidados paliativos e paliativos, e atualmente tem 10 membros e outras organizações que desejam ingressar. Essa também é uma entidade poderosa.

Diane: No momento, por exemplo, essa coalizão está se reunindo com o CMMI, o Center for Medicare e o Medicaid Innovation, para influenciar esse novo modelo de pagamento alternativo avançado que o CMMI acabou de lançar. O primeiro modelo de pagamento alternativo da atenção primária possui um programa de doenças graves que permitirá que os médicos de cuidados paliativos e paliativos ofereçam cuidados paliativos em um modelo de risco. Ou seja, haverá uma taxa por membro / por mês, além de algum suporte adicional. Esta será uma demonstração em cerca de metade dos estados. Deveria começar este verão.

Diane: Na semana passada, os membros da coalizão estavam em vigor, reunindo-se com a CMMI sobre nossas preocupações e sugestões para tornar essa demonstração utilizável em campo.

Eric: Dando um grande passo para trás … Se você tivesse que avançar daqui a 10 anos ou 15 anos, como você imagina os cuidados paliativos daqui a 10 ou 15 anos?

Diane: Tudo depende da situação política.

Eric: No seu mundo perfeito. Tudo dá certo.

Diane: Se tudo der certo? No meu mundo perfeito, você não poderá se chamar de hospital se não tiver um programa de cuidados paliativos que atenda a certos padrões de qualidade. O mesmo será verdade em lares de idosos.

Diane: As agências de saúde em casa certificadas terão muitas regras levantadas, como ter que ficar em casa e ter serviços com tempo limitado. Eles poderão fazer parceria com pessoas que prestam cuidados paliativos para pessoas com doenças crônicas e que não são elegíveis para cuidados paliativos.

Eric: Quem você acha que estaria entregando isso? Digamos nas instalações de enfermagem qualificadas. Dado que há escassez de mão-de-obra de médicos e PNs. Como isso realmente … de novo, mundo perfeito, tudo vai bem, daqui a 10, 15 anos? Quem está realmente prestando cuidados paliativos nessas instalações de enfermagem qualificadas, digamos?

Diane: Sim. Não há como haver especialistas em cuidados paliativos suficientes em todas as disciplinas para atender às necessidades dessa sociedade. Como eu estava mencionando, 10 de nós completando 65 anos todos os dias. Temos que treinar a força de trabalho. Eu gostaria que isso fosse uma coisa fácil de fazer, ou algo que uma mudança de política resolveria.

Diane: No momento, o LCME e o ACGME não exigem treinamento em cuidados paliativos em nível de graduação ou pós-graduação. Ainda. O que precisamos fazer é desenvolver padrões de treinamento profissional em meio de carreira que sejam …

Diane: Por exemplo, todos temos que aprender a lavar as mãos. Todos os anos, temos que demonstrar com algum tipo de teste que sabemos como lavar as mãos. E nós sabemos sobre o controle de infecção. Porque existe uma lei em seu estado que exige isso. Esse é o tipo de coisa que será necessária.

Diane: Os planos de saúde estão começando a fazer isso, como os planos do Medicare Advantage. Eles estão começando a incentivar o treinamento em cuidados paliativos como uma condição, por exemplo, por estar em rede, ou como uma condição, por exemplo, por ter direito a bônus. Há certas coisas que os planos de saúde comercial podem fazer que o governo também precisa começar a fazer.

Diane: As ACOs, se alguma vez chegarem ao ponto em que estão correndo riscos negativos … o que não está acontecendo muito neste país … terão um forte incentivo para exigir treinamento clínico amplo.

Alex: Desculpe, o que significa “risco de queda”?

Diane: Risco negativo significa que você recebe uma certa quantia de dinheiro para cuidar de um paciente ou população. Se você gastar mais do que essa quantia, esse é o seu problema. Você tem que pagar; é seu dinheiro do bolso. Você não será reembolsado por isso. Neste momento, temos exatamente o oposto. Não importa o que você faça, não importa quão desnecessário ou prejudicial, você será pago por isso.

Diane: É o contrário disso, onde todo clínico está com orçamento limitado, todo sistema de saúde está com orçamento limitado. Semelhante ao Kaiser, semelhante ao VA. Existe um incentivo para fazer o que ajuda, e não o que é prejudicial.

Eric: Mudando de faixa um pouco, CAPC. 20º aniversário de 1999. Este ano, você reformulou todo o seu site. Muitas coisas educacionais. Você deve estar bem animado agora, onde está o CAPC.

Diane: Sim. Estou realmente empolgado com isso. Estamos tentando fazer seis coisas diferentes, seis alavancas diferentes para tentar melhorar o acesso a cuidados paliativos de qualidade. Um é treinar todos os médicos.

Diane: Eric, você contribuiu para um currículo incrível sobre como aliviar o sofrimento das pessoas que vivem com demência e de suas famílias e cuidadores. É uma coisa linda, na minha opinião. Novamente, algo que não é ensinado da maneira que deveria ser na educação médica de graduação e pós-graduação, mesmo que todo clínico esteja cuidando de pessoas com demência.

Diane: Não há espaço para desesperança e desamparo nessa doença. Há muito que pode ser feito para torná-lo melhor. E isso precisa ser ensinado.

Eric: Existem muitos outros ótimos módulos no CAPC. Eles estão prontos para ir, que as pessoas podem, vieram de uma perspectiva de colegas ou residentes ou médicos ou estudantes de medicina.

Diane: Sim.

Eric: Sempre fico surpreso quando falo com as pessoas sobre isso, muitas pessoas não conhecem a riqueza de recursos. E muitas pessoas nem sabem que são membros do CAPC, porque é uma coisa institucional. Provavelmente posso ir aqui na UCSF aqui e perguntar a pessoas como Grant, você sabia que é membro do CAPC? Não colocarei Grant no local.

Conceder: Eu usei os módulos; Adoro eles.

Eric: Oh, ótimo.

Diane: Obrigado Grant. É como uma publicidade política paga aqui. Bem, então construímos este currículo on-line vinculado ao CEU / CME / MOC para tentar facilitar ao máximo que os médicos da linha de frente obtenham o conhecimento e as habilidades nas quais suas escolas de medicina e enfermagem, após o treinamento de pós-graduação, falharam. Estamos chegando a 300.000 conclusões de cursos –

Eric: Isso é ótimo.

Diane: … por cerca de 60.000 médicos. But obviously, we have a long way to go, because I don’t know how many total doctors, nurses, social workers, PT/OT, et cetera, there are in the U.S. … But it’s way more than 60,000. We have a long way to go.

Eric: So everybody who’s listening to the podcast, check out the CAPC web site. Check out the modules. Share it with people, think about building a curriculum about that. But that’s one lever. Quickly, what are the other five that you were going to mention?

Diane: Training everybody is one lever. Advancing access to specialist-level palliative care through technical assistance and tools. How do you write a business plan? How do you figure out what kind of staffing ratios do you need? How do you develop a financing mechanism? How do you develop partnerships with community entities? This is again, all stuff we don’t get taught. Yet if you’re heading out there to lead anything, you need all of these skills.

Diane: What we’ve basically tried to do is create a mini-MBA for people who are leading in palliative care. One person said to me, “I actually did an executive MBA, and CAPC is better.”

Eric: And those resources are on your site, right?

Diane: They’re on the site, CAPC.org. Particularly, for younger people who are being thrust too early into leadership roles, this is the angel on your shoulder. So make use of it. That’s the second one.

Diane: The third one is public awareness, driving public awareness. We have a public-facing web site called GetPalliativeCare.org, which gets more than 130,000 unique visitors per month, because people come in from other disease-specific web sites, like the American Cancer Society or the American Alzheimer’s Association, because we have links with all those organizations.

Diane: There’s increasing public curiosity and interest. My belief is … not based on data, that if people start demanding this, that health systems will respond. And policymakers will respond. That’s the third.

Diane: The fourth is working on payment and policy. Allison Silvers in our shop is working with Medicare Advantage plans, with ACOs, with both the coalitions that I mentioned. With CMMI, in an effort to make it feasible to survive financially. Delivering palliative care.

Diane: The fifth is accountability. We talked about this. That it shouldn’t be possible to be a hospital or a nursing home and say you’re delivering high quality if you’re not delivering palliative care. Organizations should be accountable for that.

Diane: The last is standardization and quality. That’s through our registry, the National Palliative Care Registry, and mapping which attempts to measure how many palliative care programs there are out there, in what settings, and what exactly they are doing in terms of staffing, penetration to reach patients, to get some sense of where we are, and how we’re progressing as a field.

Eric: The last question for me, when we think down the future, what do you think the biggest threat is for our field?

Diane: Right now, I would say it’s burnout. The exhaustion level of the people in the field, the commitment to the relief of suffering of people in our field is remarkable and admirable. But suffering is infinite.

Diane: You can’t walk through the hospital without being able to identify 15 patients in five minutes that need you. None of us are staffed adequately, nor have the capacity to meet that need. And getting the field to figure out that it’s not just about saying “no,” it’s about figuring out other ways to meet those needs.

Diane: For example, through mid-career training. And screening. And expecting hospitals, for example, or oncologists, or the NPs who work with oncologists, to learn enough to deliver the basics of palliative care.

Diane: That’s our job, is to develop those programs and meet those programs and support that work. And not just be looking at our list and seeing the tiny fraction of people in need that we see. Burnout is my biggest concern in the field right now.

Eric: Great, I know we took up a lot of your time. I want to thank you very much for joining us on this podcast.

Grant: Thank you so much, Diane.

Eric: Obrigado. It was awesome.

Diane: It was fun. Really fun. Like I said, when somebody finally wrote me and invited me, I thought you’d never ask. [laughter]

Eric: Well, how about before we end, Alex, can you give us some little bit more?

Alex: A little bit more.

Diane: Yeah, please.

Alex: (singing). I think I maxed out our …

Eric: You got a little feedback grunge there. Yeah, Alex turned it up to 11.

Alex: I love that song. Tracy Chapman. She’s a great performer. I think I saw her three times 20 years ago.

Eric: Oh, really?

Alex: I haven’t seen her … I don’t know if she’s still performing.

Diane: I don’t know … I haven’t seen her anywhere.

Alex: Yeah, I think she lives in San Francisco, or at least used to, when I was in med school 20 years ago. She played in the soccer team out. They played out here.

Eric: Yeah, did you play her?

Alex: No, I never played.

Eric: Well Diane, thank you for always telling it how it is. And thank you for sharing your viewpoints on our podcast. Thank you to all of our listeners for joining us.

Alex: Thanks everybody. Thanks, Diane. See you next week.

Diane: Tchau.

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