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Um Podcast com BJ Miller 1

Nesta semana, conversamos com BJ Miller, médico em cuidados paliativos, orador público e agora autor com Shoshana Berger do livro “Guia para iniciantes até o fim”.

Como observamos no podcast, BJ está o mais próximo possível de uma celebridade em Cuidados Paliativos e Hospitais. Sua palestra no TED “O que realmente importa no fim da vida” foi vista mais de 9 milhões de vezes. Como discutimos no Podcast, isso mudou a vida de BJ, e ele passa a maior parte do tempo trabalhando em falar em público, sendo a “face” pública do movimento de cuidados paliativos.

O livro que ele e Berger escreveram está cheio de conselhos práticos. Quero dizer, conselhos práticos sobre parafusos e porcas. Coisas como:

  • Como limpar não apenas sua casa emocional, mas sua casa física (acontece que existem serviços para isso!)
  • Postando sobre sua doença nas mídias sociais (você deve postar no Facebook)
  • Qual é a diferença entre uma funerária e a funerária
  • Posso me dar ao luxo de morrer? Quanto vai custar?

Concentramos nossa discussão com BJ em suas razões para escrever o livro, sexualidade e doença grave e preparar as pessoas para verificar os instintos de um sistema médico que favorece cuidados agressivos / intensivos / invasivos e mortes ruins.

Um Podcast com BJ Miller 2

E BJ veio com algumas harmonias legais para “Tonight, You Belong to Me”.

Desfrutar!
@AlexSmithMD

Você também pode encontrar-nos em Youtube!



Ouça os Podcasts do GeriPal em:

Transcrição


Eric: Bem-vindo ao podcast GeriPal. Este é Eric Widera.

Alex: Este é Alex Smith.

Eric: E Alex, temos uma sala cheia hoje.

Alex: Quarto completo aqui.

Eric: Muito animado também.

Alex: Psyched.

Eric: Quem é nosso convidado?

Alex: Nosso convidado é BJ. BJ que não precisa de outra introdução além do nosso convidado é BJ.

Eric: É como o príncipe.

Alex: Apenas o BJ. Bem-vindo ao podcast GeriPal BJ.

BJ: Obrigado Alex. Obrigado Eric.

Eric: E tem mais alguém na sala.

Alex: Mais alguém na sala. Anne Kelly, uma convidada frequente no podcast GeriPal, assistente social de um serviço de cuidados paliativos. Bem vindo de volta.

Anne: Obrigado. Ato difícil de seguir depois dessa introdução para BJ.

Eric: Você quer dar uma pequena introdução sobre quem é esse personagem de BJ?

Alex: Então, BJ, para dar um pouco mais, é um médico de cuidados paliativos.

Eric: Estrela do rock.

Alex: Estrela do rock.

Eric: Super estrela.

Alex: Ted Talks foi visto mais de 9 milhões de vezes.

Eric: Nove milhões.

Alex: Nove milhões.

Eric: Isso está chegando perto do que este podcast do GeriPal estará.

Anne: Quase.

Alex: Acho que talvez tivéssemos 200 em um de nossos vídeos do youtube. É muito bom, sim. Nove milhões. Uau, e é um orador público frequente e trabalhou em cuidados paliativos e paliativos e na área da baía e em outros lugares, por isso é ótimo tê-lo conosco, BJ.

BJ: Obrigado cara. É bom ver vocês.

Alex: Vamos começar com um pedido de música, certo?

Eric: Sim. Você tem uma música para Alex cantar?

BJ: Sim. Esta noite você me pertencia, Alex.

Alex: E você vai se juntar a mim nisso.

BJ: Vou tentar.

Alex: Perfeito. (Cantando)

Eric: Isso soa realmente familiar, onde eu já ouvi isso antes?

Alex: Eu não sei.

Eric: O idiota.

Alex: Steve Martin.

Eric: Está certo. E Bernadette Peters.

Anne: Bem feito.

Eric: Eu tenho que repensar isso. Bem, como, por que você escolheu essa música?

BJ: Porque é um tinido tão doce e combina bem com o Ukulele. E eu queria ouvir Alex. Eu queria ser serenata por Alex.

Alex: Que harmonia incrível.

Eric: Estou ansioso pelo final deste podcast. Você pode ouvir um pouco mais disso, um pouco mais no final. Então BJ.

BJ: Sim, Eric.

Eric: Você acabou de publicar um livro enorme. É um livro bem grande. É grosso.

Alex: Mas é enorme. Está recebendo muita imprensa. Eu vi você na CNN. O outro dia. Como o título do livro, Guia para iniciantes até o fim: conselhos práticos para viver a vida e enfrentar a morte.

BJ: Hum-hmm (afirmativo) é esse.

Alex: Uau.

BJ: Sim. Bem feito. Graças a Deus, esse projeto foi quase quatro anos.

Eric: Por que é assim sempre que temos alguém aqui que escreve um livro e acessa nosso podcast, eu sempre penso:

Alex: Por quê?

Eric: Por que você se submeteu a isso porque parece um processo realmente árduo.

BJ: É um pouco brutal. Quero dizer, é maravilhoso e horrível e tudo. Quero dizer, o impulso foi porque, como todos sabemos, especialmente clinicamente, você vê que há reconhecimento de padrões. Você começa a ver temas e, sim, morrer é individual e pessoal. Absolutamente. Mas existem temas e mais, o ponto é que você vê muitas pessoas sofrendo no final da vida de forma totalmente desnecessária porque elas não se prepararam, porque não planejaram e porque o sistema se tornou bastante pouco intuitivo.

BJ: Portanto, se você deixar a morte ao acaso, bem, isso costumava ser bom quando você provavelmente morreria de um ataque cardíaco no meio de jogar tênis. Hoje em dia, porém, você desaparecerá de longas crises de doenças crônicas e isso exige alguma preparação. Então a ideia de gostar, basicamente, o impulso do livro foi como redução de danos.

BJ: Como você vê, as pessoas eram muito mais difíceis do que a morte. Portanto, o livro foi um esforço para obter todas as informações em um só local, para que as pessoas tivessem menos desculpa para ignorar o assunto.

Alex: Sabe, quando eu estava lendo seu livro, a única linha que se destacou para mim na introdução foi que você escreveu este livro para ajudar a morrer algo que podemos conhecer um pouco melhor.

BJ: Hum-hum.

Alex: Esse é um bom resumo para?

BJ: Bem, tudo bem. Então, em algum nível, grande parte da preparação, como eu disse, é redução de danos. Como você faz essas coisas para tornar as coisas menos difíceis, menos ruins em algum nível. Mas, como todos sabemos neste trabalho, também há um pouco de lidar com as coisas de tal maneira que a vida se torna mais incrível e mais maravilhosa. E acho que ambos precisam ser considerados. Você precisa abrir espaço para ambos. E geralmente da minha experiência, muitas das coisas boas vêm de pessoas que encontram uma maneira de encontrar um relacionamento com sua doença, com sua morte.

BJ: E assim eles também podem ser maiores. Então eles têm alguma agência que eles podem ter, eles podem participar desse relacionamento, ou simplesmente ser levados por ele.

Alex: Você começa o livro. Bem, então, antes de tudo, devemos reconhecer que você escreveu este livro com Shoshana Berger. E você poderia falar um pouco sobre ela e como chegou a escrever um livro com ela?

BJ: Sim, então Shosh e eu nos conhecemos na IDEO, a empresa de design onde ela é diretora editorial. Ela é jornalista por treinamento. Ela é diretora editorial da IDEO. Foi onde eu a conheci anos atrás. Havia uma história mais longa. Na verdade, fui convidado para a IDEO para falar sobre sapatos para pés protéticos. Foi aí que tudo começou.

Alex: Foi aí que começou.

BJ: Sim, foi aí que começou.

Alex: Bem longe dali. Mas sim.

BJ: Foi aí que começou. E essa conversa levou à discussão sobre o domínio estético, como as coisas parecem, a experiência sensorial das coisas e como pode ser terapêutico quando estávamos falando sobre sapatos e próteses B2B, mas a extrapolação dali e a conversa sobre estética levaram a conversei sobre meu trabalho diário e, em seguida, eles ficaram muito mais interessados ​​porque tinham uma prática de assistência médica e estavam interessados ​​no assunto, e parecia uma coisa muito madura e tabu que estava pronta para ser revisitada.

BJ: Então continuamos conversando e tivemos reuniões muito interessantes. Eu nunca sabia para onde estava indo. Era meio divertido estar em um setor diferente falando sobre as coisas que fazemos em nosso trabalho, em nossas vidas, que parecem dominadas pelos cuidados com a saúde. Quero dizer, sabemos que esse assunto não é apenas médico, mas tendemos a tratá-lo dessa maneira por padrão. Por isso, foi emocionante estar neste escritório incrível, mentes criativas girando e começando a pensar de maneira aspiracional sobre o que poderia ser diferente.

BJ: E isso levou a que, finalmente, foi quando eu estava no Zen Hospice Project e acabamos contratando a IDEO para trabalhar um pouco no site de alguém e outras coisas. E durante esse projeto foi quando eu realmente conheci e conheci Shoshana melhor porque ela fazia parte desse projeto. E foi muito interessante estar naquele edifício em torno desse tipo de energia criativa e aspiracional, porque há um pedaço de você que tem que ficar sentado lá e você não pode deixar de revirar os olhos porque é, alguns deles são tão estranhos e tão irrealista e tão infundado pelas realidades da morte.

BJ: Então, eu tinha que ser o tipo de desmancha prazeres na sala, muitas vezes, tentando trazê-lo de volta à terra. Mas, novamente, também acho que ignoramos a parte aspiracional por nosso próprio risco. Por que não poderia ser melhor? Por que nossos sistemas não poderiam ser melhor projetados? Como eu não acho que poderíamos exigir uma morte maravilhosa como essa, seria preparar as pessoas para todo tipo de decepção. Mas, no momento, ordenamos uma morte de baixa qualidade.

BJ: Como se eu quisesse tirar isso do caminho, para que você não caia necessariamente em uma morte viciada. Mas de qualquer maneira, de volta a Shoshana. Então, nós, ela viu essa lacuna entre realidade e aspiração e fez alguns comentários sobre a recente morte de seu pai e todo o arrependimento que sentia. E isso mudou a conversa muito bem. E ela, e eu recebi … Então foi quando eu meio que fiquei na mente de Shoshana e ela finalmente me perguntou sobre o livro.

BJ: Acho que todos sabemos que há um uso para um livro como esse no mundo, mas o pedido dela fez uma grande diferença. Eu não estava tentado a fazer o contrário. E eu nunca teria escrito um livro sozinho. Mas, como não clínico, alguém que cuidava, alguém que se lavava no assunto de um ângulo diferente, parecia realmente inteligente ter um clínico e um não clínico trabalhando nesse assunto. É por isso que corremos com isso.

Alex: Isso é ótimo. Então, para quem é este livro? Como quem é seu público-alvo?

BJ: Está escrito, estou em um nível atrevido para todos. Mas, na prática, mais realisticamente falando, está escrito, a sensibilidade da linguagem é voltada para alguém que conseguiu um diagnóstico por si próprio ou algo está acontecendo, algo está errado e eles estão em um local vulnerável. Quero dizer, o tom é para ser, para falar com eles especificamente no próximo degrau, é claro que são seus cuidadores, familiares ou entes queridos. E de muitas maneiras que são intercambiáveis ​​durante a conversa para um ou outro.

BJ: E a partir daí, o terceiro segmento é apenas nós, profissionais e leigos públicos interessados, que querem apenas planejar, neuróticos ou qualquer outra coisa. Então é assim que é.

Alex: E eu entendo o que você quer dizer com a necessidade deste livro. Este livro é uma visão geral de que você está interessado em ouvir o que tem a dizer. Minha reflexão ao ler é que ela está preenchida como você diz no título, conselhos práticos, conselhos práticos. Este é o guia mais prático, como um guia para viver e morrer com doenças graves, direcionado principalmente para pessoas com doenças graves, mas também para seus cuidadores e outros profissionais de saúde. Não há outro livro como esse por aí. Existe?

BJ: Não quero dizer, existem livros semelhantes. O livro de Steve Pantilat não possui uma tabela de conteúdo terrivelmente diferente em algum nível. O livro recente de Katie Butler, A Arte de Morrer Bem, tem havido uma erupção de interesse no assunto e mais coisas chegando ao domínio público. Mas não há um livro como este que se misture com questões e assuntos e esteja tentando falar com esse denominador comum entre nós, etc. Então não, não existe realmente.

Alex: E acho que a parte prática é o que mais se destacou para mim. Certamente seus componentes de conselhos práticos nesses outros livros. Mas desde o começo, como neste livro, como bem como faço para limpar minha casa? Como como deixo um legado? O que posso deixar para trás e quem, como faço para confiar?

Eric: Seus filhos realmente querem suas coisas?

Alex: Okay, certo. E o Facebook devo postar sobre isso? Minha doença no Facebook e o que há entre um necrotério e uma funerária.

Anne: Bem, fica tão específico que você se pergunta como vocês evitaram grandes pontos cegos nos tipos de informações práticas a serem incluídas?

BJ: Bem, não temos certeza se fizemos por isso que agora estou sendo testado no mundo, na verdade, essa teoria será realmente útil para as pessoas? E do que sentimos falta? Quero dizer que havia, é uma perspectiva aterrorizante, porque você conhece os assuntos enormes e tenta descobrir o que será um conteúdo significativamente relevante para todos ou quase todos neste nosso denominador, mas também o conteúdo emocional. Como você … Um dos grandes desafios foi tentar trazer emoção para este plano também.

BJ: Portanto, as pessoas não sentiram que isso estava seco ou que não pareciam invisíveis ou inédito. Mas como você sabe, as pessoas estão em lugares diferentes emocionalmente, como sempre que somos tentados a dizer: “Oh, isso vai ser horrível e você deve se sentir tão mal, deve …” Como não necessariamente. E de repente você prescreveu a pessoa para se sentir péssima. Por isso, foi realmente difícil encontrar o tom certo, o teor certo, a quantidade certa de conteúdo.

BJ: Fiquei tentado se tivesse escrito por mim mesmo, tinha sido mais longo e mais complicado porque estava tentando capturar todos, todas as exceções a todas as regras. Mas em algum momento você meio que tem que deixar isso ir. E, mas a seu ponto, nós, esta é a nossa primeira edição. Espero que haja um segundo. E estamos convidando muitos comentários do público. Espero que eles nos informem onde estão nossos pontos cegos e que possamos consertá-lo. Mas foi, tivemos que começar em algum lugar. Foi assustador, mas meio emocionante assim.

Alex: Então, eu posso imaginar que, enquanto você escrevia isso, você provavelmente aprendeu bastante porque eu aprendi bastante lendo este livro como prestador de cuidados paliativos, como pensando: ah, sim, essas são algumas coisas que eu deveria saber e pensar e ajudar as pessoas. Você acha que depois de escrever e montar tudo isso, sente que agora é um melhor fornecedor de cuidados paliativos? Como pensar de forma mais holística.

BJ: Sim com certeza. E que, sim, apenas expandindo o assunto como conhecemos em campo, há muito o que pensar apenas a partir de nossos ângulos de capelania de assistente social médica e de enfermagem. Há bastante. Mas se você está realmente tentando explodir esse assunto ou realmente não o explode. Então, se você está realmente tentando se aprofundar no assunto do sofrimento, qualidade de vida e significado, quero dizer, nossa, as maneiras como isso deve ser uma mesa muito maior.

BJ: Há muito mais nesse grande esforço de ser humano do que apenas o modelo médico, o que sugere, então sim, expandiu meu próprio senso, meu próprio alcance do que é relevante para o assunto. E então, o ato de tentar articulá-lo e realmente tentar escrevê-lo e colocá-lo no papel, também força meu cérebro de uma maneira que eu acho boa. Não sei, é como se estivesse de ressaca. Estou tentando eliminá-lo do meu sistema porque escrever para uma pessoa comum que não está bem na minha frente, cujos problemas não estão bem na minha frente, meio que fez coisas estranhas no meu cérebro e sinto que preciso tomar um longo banho interno.

Alex: Sim. Então, por falar em mudanças, você está escrevendo este livro e seu Ted Talk é uma espécie de enquadramento em torno da sua experiência de vida pessoal, particularmente na faculdade onde você sofreu esse acidente, onde perdeu parte do braço e partes das duas pernas. E para os nossos ouvintes, você deve conferir o Ted Talk se quiser ouvir mais sobre isso. Mas eu me pergunto se você poderia refletir sobre como esse Ted Talk mudou sua vida.

BJ: Bem, é uma ótima pergunta, Alex, porque honestamente, para mim, pessoalmente, foi uma enorme diferença. Isso mudou minha vida de todas as maneiras profissionais – por exemplo, eu como não autor nunca teria conseguido um contrato de livro. Shoshana havia escrito antes e isso certamente nos ajudou, mas eu não teria conseguido um grande acordo de livros com a editora como Simon Schuster se não fosse por esse Ted Talk.

BJ: E desde que o Ted Talk foi lançado e estava indo bem, foi isso que me levou a deixar o Zen Hospice Project e tentar realmente me apoiar nessa coisa pública, tentando realmente conectar nossa profissão com o público em algum nível, o que é bastante trabalho a ser feito lá. E foi emocionante e emocionante, mas também totalmente desconhecido. Eu estou meio que se debatendo.

BJ: Mas o Ted Talk me levou a dizer que durará três anos que realmente ganhei a vida principalmente falando em público e isso é tudo por causa do Ted Talk. O negócio do livro, tudo por causa do Ted Talk, etc. Tão grandes mudanças na minha vida pessoal e profissional.

Alex: Certo. E é como se BJ fosse uma celebridade, tanto quanto recebemos cuidados paliativos. Ele é celebridade, certo? Assim é incrível. É ótimo.

BJ: Eu acho que espero.

Alex: Sim, você é uma celebridade.

Eric: Fui logo atrás de você como um cartaz seu, BJ.

Anne: Se você pudesse assinar isso antes de partir, agradeceríamos [laughter].

BJ: Eu assino.

Alex: Quero dizer, é ótimo. Como se todos estivéssemos na faculdade de medicina na mesma época, certo? Nós éramos UCF. Eu era ‘O2.

BJ: Eu estava na turma ’01, mas você me deixou porque eu tirei o ano de folga. Então você é meu chefe e companheirismo, se lembrar.

Alex: Oh sim.

BJ: Você era meu participante.

Anne: Ele lembra.

Eric: Não acredito que todos estávamos na faculdade de medicina ao mesmo tempo, no mesmo lugar. E nenhum de nós se conhecia.

BJ: Espere um segundo você estava na UCF.

Alex: Você estava em 2002 também?

BJ: Aqui?

Alex: Eu sei que não é estranho.

Alex: Eu conheci BJ na faculdade de medicina brevemente. Nós não nos conhecíamos tão bem porque eu era um programa médico conjunto e levei um ano para gostar de viajar pelo mundo e o que quer. Mas sim, agora como nós te conhecíamos quando.

Alex: Ou não.

Eric: Ou não.

Anne: Se ele sabia ou não você é a questão.

BJ: Na irmandade, eu realmente conheci Alex e passei mais tempo com ele.

Alex: Sim, isso é ótimo. É ótimo para o campo e estou feliz que haja muita sede e energia para isso. Para alguém se envolver como você, deve ser a voz dos cuidados paliativos com a comunidade. E eu acho que é um tremendo serviço que você está oferecendo.

BJ: Obrigado Alex.

Eric: Fiquei imaginando, pensando em seu livro, muitos capítulos ótimos, houve um capítulo que você está mais animado para escrever ou como se isso lhe desse mais energia para escrever?

BJ: Sim. Para mim, o capítulo de enfrentamento, que era, realmente era tudo sobre reformular o medo e isso foi o mais divertido para mim, porque é aí que eu pessoalmente me interesso mais por esse tipo de questões filosóficas, conceituais. Então, como nos enquadramos no mundo? E isso foi o mais divertido para eu tentar fazer isso. E então talvez o próximo seja o capítulo sobre amor, sexo e relacionamentos.

Alex: Podemos entrar nessa?

Eric: Derrube-se.

Alex: Deixe-me ver aqui. Lembro-me de que há uma história em que você começa. Ah sim, Eric está me dando a aproximação do símbolo do microfone.

Eric: Sim, posição adequada do microfone, Alex.

Alex: É difícil quando estou tentando achar um jeito. Você começa com a história de um homem que morre enquanto recebe sexo oral da esposa.

Eric: E se houver crianças ouvindo – protetores de ouvido

Anne: Onde você estava 30 segundos atrás.

Alex: Deveríamos ter um anúncio no início sobre a classificação para isso-

Anne: Vai voltar e adicionar isso.

Alex: O episódio a seguir não é.

Anne: Vai adicionar isso.

Eric: Isso pode ser inadequado para crianças pequenas.

BJ: Enviará alguns videoclipes.

Alex: Mas no hospital. Certo. E então você esclarece apenas porque é importante esclarecer que ele não morreu do sexo oral. Ele morreu de sua doença subjacente, mas apenas

Eric: Whoa, agora estou acordado. Estou realmente … Isso é incrível. Neste capítulo, o sexo

Alex: Sexo e morte não são algo sobre o qual geralmente não se fala. Relacionamentos, sexualidade perto do fim da vida. Diga-nos o que é …

BJ: Bem, isso é como voltar à pergunta de Eric antes. Como ele expandiu o alcance de como pensamos sobre o nosso trabalho clínico? Absolutamente. Como se eu não soubesse de vocês, mas geralmente não penso em trazer à tona sexo e não somos realmente treinados nisso. Então minha mãe usa uma cadeira de rodas. Ela tinha poliomielite e eu aprendi com ela.

BJ: Então, eu costumava ir a consultas médicas com ela quando era criança e percebi isso e ela me indicou que, antes de tudo, a sala de exames não era acessível para cadeiras de rodas. Assim como você, você nem consegue envolver seu próprio paciente – isso é apenas uma loucura. E esse é outro ponto. Mas também não tinham mesas de exame para que a mãe não conseguisse se levantar. E então eles simplesmente renunciavam ao exame ginecológico e também assumiam que, bem, você está em uma cadeira de rodas, não está fazendo sexo.

BJ: Essa foi a suposição. E ela teve um filho com ela. Obviamente ela faz. Quero dizer, o ponto é que todo o assunto fica completamente, não apenas ignorado, mas é, há um pouco de ofensa lá. Presumimos que alguém que está doente não possa ser um ser sexual. Como o que diabos? Isto é, é rudimentar fundamental. É como assumir que a pessoa não come ou dorme e isso é algo rudimentar que de alguma forma é esquecido. Por isso, foi muito divertido abrir esse tópico. Desculpe, estou divagando.

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Alex: Não, eu meio que adorei. Porque, como quando pensamos nos grandes tabus sobre os quais não falamos em nossa cultura, a morte e o sexo são como-

BJ: Bem lá em cima.

Alex: Bem lá em cima.

BJ: Sim. E eles são carnais. Eles são baixos, são viscerais. E foi divertido fazer esse link. Isso não é coisa abstrata. Isso é material corporal. E é muito bom trabalhar a partir do corpo.

Eric: Não há problema em falar sobre os dois. Como porque são importantes.

BJ: Na verdade, é talvez até muito saudável fazê-lo.

Alex: Certo. E gostei da maneira como você diz, para muitas pessoas que vivem com doenças graves, o intercurso não é possível porque, como – esquece o intercurso -, trata-se tanto de intimidade e de encontrar maneiras pelas quais você pode ter intimidade um com o outro. e tocar e outras maneiras que estão além da relação sexual.

Alex: E tenho que dizer, nunca admito isso agora. Acho que nunca conversei com um paciente sobre esse tópico. Eu provavelmente deveria ter, isso provavelmente deveria ter sido uma oportunidade. Provavelmente havia oportunidades, mas eu não consegui. Tipo, como você traz isso para um paciente?

BJ: Bem, acho que para mim, muitas vezes, bem, às vezes acontece, como se os pacientes nos levassem. Pode haver casais na sala e talvez você possa dizer que há um quarteirão ou que eles estão distantes ou que não sabem ao certo como tocar. Às vezes você pode sentir que falta algo sensorial. E às vezes eles meio que levam você a falar sobre como as coisas estão em casa ou algo assim.

BJ: Mas, na maioria das vezes, geralmente é da minha experiência, especialmente porque vamos reservar, é simplesmente algo como: “Ei, você sabe, eu apenas o primo a dizer:” Essa doença afeta todas as partes de nós de todos os tipos. E às vezes podemos. E nós, na clínica, vamos encobrir todo tipo de coisas muito importantes. Como, por exemplo, como está sua vida sexual?

BJ: Agora existe uma vida sexual? E só isso, algumas vezes, eu falei sobre pacientes e lágrimas instantâneas, como lágrimas instantâneas e o paciente e / ou o ou o ente querido. E é realmente emocionante, porque daí as lágrimas, graças a Deus, agora eu tenho que falar. Graças a Deus alguém está me perguntando sobre isso e eu não tinha me deixado pensar sobre o quanto realmente sentia falta daquele toque. De qualquer forma, parece muito fácil ter sido muito fácil, começar com pessoas como a morte, porque na verdade o sentimento é, sim, negação, estamos negando, mas na verdade talvez seja um pouco exagerado. Talvez estejamos todos morrendo de vontade de falar sobre essas coisas. Nós simplesmente não sabemos como ou se é seguro. Essa tem sido a minha experiência.

Anne: E parece que esse tipo de preparação alivia os pacientes ou suas famílias do fardo de ter que dar o salto para trazê-lo ao fornecedor primeiro.

BJ: Sim, exatamente. Porque eles, novamente, não têm certeza se é seguro, se é estranho ou se está tudo bem. Todos nós temos todos os tipos de problemas no assunto. Então você, como médico, pode resolver isso tão bem. E apenas em virtude de praticamente trazer contato visual, você apenas o normalizou para alguém e o deixou bem. Apenas perguntando,

Eric: Eu queria perguntar sobre este capítulo sobre status de código e, em particular, você tem essa frase maravilhosa, não a tenho aberta, mas você fala sobre como o código … Geralmente, perguntamos sobre estatísticas de código. Você sabe, se você estivesse no seu coração para parar, gostaria que tentássemos reiniciá-lo usando eletricidade, compressões torácicas e depois dissesse: “É claro que alguém tolo não diria sim a isso. E você diga que a melhor pergunta é … Qual é a melhor pergunta?

BJ: Bem, é assim, e eu aprendi isso com David Weissman, na verdade, na Faculdade de Medicina de Wisconsin. Foi onde eu cheguei, onde eu estava, fiz meu estágio e fiz um eletivo com poderes de atendimento com David Weissman. Foi isso que realmente me entusiasmou com o assunto. Eu aprendi com ele, como se ele se sentasse na cama e dissesse: “Então, quando você morre, você o enquadra com muita frequência. Não é como quando seu coração, não, não é clínico. Às vezes, ele dizia:” Então, quando você morre, quer que a gente ajude a ter certeza de que está confortável ao passar por isso? “

BJ: Como se fosse uma maneira muito diferente de abordar o assunto. Essa é uma maneira muito direta e ninguém e que sempre foi muito, muito bem, vendo-o fazer isso. No começo, foi chocante vê-lo como “Whoa, ele acabou de dizer isso?” Mas para uma pessoa, todos os pacientes gostaram e ela recebeu uma resposta diferente.

Alex: É incrível. Deveríamos estudar isso. Gostaria de saber se David Weissman alguma vez disse isso. Provavelmente não, mas eu não. Isso seria incrível. Certo? Você fez esta pergunta voltada para o mesmo conteúdo, porque é verdade que, quando você está morrendo ou com muita probabilidade de morrer, porque 11%, como cita no livro de pessoas que fazem RCP no hospital, sobrevivem à alta e as taxas se aproximam zero para pessoas com câncer e falência de órgãos, demência e outras doenças graves.

Alex: Como se fosse uma afirmação verdadeira. Quando você está morrendo ou quando está chegando, é muito provável que morra. Deseja que o tratemos com você o mais confortável possível durante todo o

BJ: E guie você através desse processo ou esteja com você, empresa nesse processo e verifique se você está confortável. Algo parecido. Apenas para o tipo de doce, estaremos lá para você dessa maneira. E eu digo a você, cara, a diferença que uma palavra faz ao dizer que quando você morre versus se você morrer, que sair do ramo muda a dinâmica e você receberá uma resposta diferente, porque então é isso que é dado como dado, o que é claro que é e envia um sinal muito diferente ao paciente versus se você morrer, se estragar ou se algo der errado e você morrer, isso não é realmente preciso.

BJ: E define o ouvinte de uma maneira muito diferente. E então, todos nós sabemos disso, mas a diferença, uma palavra ou tipo de enquadramento faz em toda essa empresa é impressionante. Como eu adoraria onde estão os linguistas e depois os profissionais de comunicação tudo isso. Eu adoraria estudar a diferença que uma palavra pode fazer.

Alex: Não seria surpreendente se isso se tornasse a norma nos hospitais dos Estados Unidos sobre como perguntamos sobre o status do código de pacientes com doenças graves. Isso seria incrível.

Eric: Uau. Você tem que estudar esse Alex.

Alex: Isso é bom. Sim. Tópico de pesquisa. Aqui vamos nós.

Eric: Boa ideia. Agora precisamos de um dos companheiros, aceite.

Alex: Perguntei anteriormente qual era o capítulo que você mais entusiasmava em escrever. Qual foi o capítulo com o qual você mais lutou?

BJ: Bem, acabei de me enviar de volta a forma como a mecânica funciona no livro. Então, eu e Shoshana, escrevemos metade do livro, aproximadamente cada um de nós, ou principal autor, na metade do livro. E você provavelmente pode dizer qual é o conteúdo do qual um dos quais era o capítulo principal. Mas sim, e então cruzamos a edição para suavizar o narrador e suavizar a voz. Mas esse foi o nosso processo.

BJ: Cada um de nós foi o autor principal em metade do livro e, em seguida, cruzamos a edição. Então eu fiquei aterrorizada. Como se eu não tivesse começado a saber, como se estivesse com medo dos tópicos de Shoshana, porque não tinha nenhuma experiência principal. É muito para mim que grande parte da empresa estava olhando para dentro e desenhando situações que eu já tinha visto e participado ou o que quer que seja. Portanto, foi um processo introspectivo. Considerando que para Shoshana são secundariamente o jornalismo de origem, ela basicamente está co-liderando informações de fontes diferentes e reunindo-as porque a empresa de pesquisa é muito diferente.

BJ: E para que eu apenas, qualquer coisa que não fosse da experiência primária, encontrei um período muito, muito difícil. Eu acho que os capítulos estão apenas esperando, mas, mais especificamente, o que posso dar ao luxo de morrer? Portanto, a brutalidade dos custos e tudo isso e como isso precisa ser outra coisa, outra questão que era como o sexo, não é mencionada, mas afeta drasticamente a situação. Aquele era como um destruidor de corações para pensar e trabalhar.

BJ: O capítulo da papelada, apenas tentando escrever, tentando entender todas as formas pelas quais temos que esperar quando elas realmente não fazem sentido. E tentar colocar isso de uma maneira que fosse de algum modo interessante ou útil foi realmente difícil.

Alex: E houve alguns que eu aprendi sobre o que era a ética

BJ: Vontade ética.

Alex: Vontade, o que é uma vontade ética.

BJ: Então, sim, também nós, no planejamento avançado de cuidados, conhecemos o planejamento avançado de cuidados, conhecemos diretrizes avançadas e sabemos que a vontade está em algum nível, acho que todos sabemos que essas são coisas convencionais. E acho que mais de nós estamos cientes do trabalho legado. Então, cartas, escrevendo cartas para netos por nascer ou qualquer outra coisa. A carta legada escrevendo um tipo de esforço. Eu acho que a maioria de nós está ciente desse trabalho crescendo, mas um grande legado é que existe essa tradição, essa tradição de milhares de anos. Não me lembro até que ponto isso remonta, como coisas do Velho Testamento.

BJ: Isso será antiético, seja ele escrito ou uma tradição oral. É o que você tem tanta certeza de que as coisas que você passa para seus filhos ou não, mas que mensagens, quais lições aprendidas você deseja transmitir às pessoas que vêm atrás de você? Esse é o tipo de coração de uma vontade ética. Como sua persona, seus sentimentos, sua visão sobre as coisas, as lições que aprendeu, como você as transmite e a vontade ética é um veículo para fazer isso.

Alex: Anne, acho que você queria perguntar sobre as ilustrações.

Anne: Eu agradeci a Alex por esse segway. Eu queria perguntar sobre eles. Notei que algumas das ilustrações ajudam e meio que levam alguém a se sentir um pouco contemplativo quando as olha e outras ajudam o conteúdo a se sentir um pouco mais alegre. E eu pensei que era e realmente gostei deles. Então, eu estava curioso para saber como vocês criaram.

BJ: Sim obrigado. E é uma peça super importante do livro. Como a Marina, uma mulher chamada Marina Lewes é a ilustradora e é incrível. Quero dizer, ela faz um belo trabalho e todos os tipos de áreas diferentes. Então, Shoshana e eu, quando nossa primeira tarefa foi encontrar o ilustrador certo, sabíamos que este livro precisava ser mais do que apenas um monte de palavras no papel porque não era, não é, é apenas uma parte de como aprendemos e não transmite quase o suficiente.

BJ: Então, sabíamos que precisava haver algo visual e sabíamos que não deveriam ser fotografias. E então os doodles têm uma maneira de não importa quem você é, do que, de onde você é, você pode se encontrar em um desenho animado de uma maneira mágica. And an early prompt with Marina was like an early heroic book that we drew from was you guys probably know this book from your father’s sock drawer. If you’re like me, which is The Joy of Sex book. I first saw that as kids.

Anne: Check your sock drawers.

Alex: Check your dad’s socks drawers.

BJ: Do you guys know this book? Have you seen this book?

Eric: I’m familiar with that book?

BJ: No. Oh, go look it up. It’s a, it’s a classic.

Alex: I’ve got some reading tonight.

BJ: It’s from the 1970s, and it’s all this, these amazing sketches. I mean, they’re like teaching people about sex through these sketches. You can imagine that’d be much more useful than words on some level. But the sketches were just so plain and to the point and anyone could find themselves and there was just a really good example and there’s tons of white space around it. So those were very important to us. And as you’ve found, and like it’s not, the doodle doesn’t, just isn’t redundant to what the words are describing it.

BJ: It’s meant to evoke from a different part of your brain and make you contemplate or see the subject from a different angle. It’s meant to be additive, not just duplicative to the words. And I think Marina did a pretty darn good job and I think that’s one way that books maybe a little different. I will just one say one more thing that the prompt to Marina and to the publisher and it’s why we were able to get more pages with bigger print was this we use this phrase a lot with everyone we worked with, which is the book needs.

BJ: It’s about essentially about palliative care one way or another and that the book itself needs to be Palliative, holding it, the paper. The design needs to be itself reassuring or somehow pleasant, somehow pleasing that the book itself would be an object that’s palliative.

Alex: Sim. Like, I thought the illustrations really stood out. And the idea that it made me think like why did they, like for the grief chapter, I remember it was a dress on a hanger and I thought, huh what am I supposed to be taking out? And then I like searched the grief chapter for, are we going to talking about a dress on the hanger? But then I guess like, wait, maybe that’s like not actually like, can you tell me about that one?

BJ: Yeah, not literal. It’s meant to sort of be evocative. And for some of us, I think a lot of us get triggered in our grief. When you see… I recently came across, my sister died years ago. I recently came across an old sweater of hers and what was so wrapped up in her sweater, I mean, I, there was, I could still smell her on it. That was of, and to see it without a body in it. And it just it was evocative in ways and it got, it’s almost like a sense of smell that’ll cut to all sorts of things and transport you places that words won’t.

BJ: It was similar like, so that image is just meant to evoke a, this sort of haunting this of an empty dress that something was someone’s gone there, but also these touchstones and how grief shows up in these really weird ways. You see something that reminds you of the person loss and it can be just about anything.

Eric: You know, it reminds me of a couple things. One is at the end of Brokeback Mountain when the character finds the deceased characters shirt with the bloodstain on it from when they’d wrestled 20 years earlier and just talks to it and holds onto it. And the other is after my dad died, I remember going to his closet and opening it up and just hugging his clothes.

BJ: That’s beautiful.

Eric: The smell and just the, as you said, it was like the closest I could get to him.

BJ: The material, the visceral.

Eric: And the smell.

Alex: That’s something I really liked about this book too, like that just the feeling like holding it, the weight, the colors used, the illustrations. It was part of the book. It felt very well kind of the whole thing was there was a whole, it was designed well.

BJ: Thanks man. You guys are really, this is exactly what we would ever hope to hear. Obrigado.

Alex: I wanted to ask about, so you started off today talking about how our system is broken and we’re steering people towards these terrible deaths and you make a really strong effort in the book to not only challenge people to change their behaviors themselves, but also to think about their own goals and values and what sort of treatments might align with those and some terrific prompts so that patients and caregivers can push doctors and other healthcare professionals about is this, what will this treatment do for me?

Alex: What can I expect realistically? What are the harms of this treatment? What are the… I just love those priming sort of questions activating patients. And I wonder if you could speak a little bit more about that component of the book.

BJ: Yeah, well two things. One is first for starters, one of the another challenge in the book was because we know the healthcare system colors this so much and I’m sure all of us have our critiques of this health care system and know how it could be different and better. And it’s one of the crazy making things about our jobs. But we actually had to cut, we had much more critique of healthcare in here, but we cut all of it because again, this book is to meant to help people now deal with what they have now, whether it’s an illness or a family structure or the healthcare system, whatever it is.

BJ: Like this book is not going to, is not a criticism of the healthcare system per se. We had to bite our tongue and that was deliberate. But okay, so that’s one point. And the second point though is yeah, I think if you try to get folks yourself and your patient’s family into sort of a ballpark into a frame of mind that evinces other information. So when you start talking about what they love or what they miss or things like that gets there, that primes the mind to think in a certain way and sets a nice open tone of what you clinician are welcoming into this mix, which should be just about anything.

BJ: So these little sort of disperse, sprinkling the reader with questions to get them sort of in the mood in the mindset. Because most of us in our day to day grinds aren’t thinking about these things and it does take a little bit of a shift. Does that answer your question Alex?

Alex: Sim.

Anne: It’s so useful because so many of us, we don’t know what we don’t know. So how do I know what the right questions are? Because this is uncharted territory. It gives them a little bit of a cheat sheet.

BJ: And that’s exactly right. I think what we’re all looking for on any side is some confidence that things are as good as can be. No one’s going to say this is going to be easy or perfect or hopefully they’re not going to say that. But what I think we’re all striving for is a sense of confidence that things are as good as can be. And that is a very murky, unclear note to hit. But you kind of know it when you feel it.

BJ: But then I think also sort of practically, sometimes it’s a means to some basic translation moments. Like when we use the word treatment, I mean I think it’s I’ve, this one’s a magical one. I’ve talked to them when I’m giving public talks, like just encouraging a patient, a person to ask their doctor, “What do you mean by the word treatment?” Is a huge opener because we move that one around.

BJ: Usually we mean life extending treatments in contrast to palliative care kind of treatments. But we keep using the T word in there. So it’s confusing as hell. And if a patient asks a doctor, what do you mean by treatment? That’s going to be a really good challenge for the doctor to find, “Ooh, what do I mean by that word?” That’s my favorite kind of real easy tell.

Alex: And we need both in order to change the system. And we need both people who are trying to train doctors to have better communication skills, like we have Wendy Anderson on many other people, but we also need to activate patients to, “Hey check your doctor, check them.” Because most docs aren’t going to receive those communication skills trainings as hard as we try but there, if we can get all patients out, they’re all people, caregivers, people to ask these questions and check their doctors, we may actually have bigger change.

BJ: That’s what I, that’s my I wholly ascribed to that theory. That’s another reason to sort of reach out into the public these days. Because I don’t think we’re going to get there left to our own devices and inside of healthcare. And if we keep guessing what our patients want and they’re not activated, engaged, it’s, we’re never going to get there without our patients obviously.

Eric: So kind of from the bigger perspective, are there things that our listeners can do to make those, that reach out to the public or to make that larger change or the system, not just for the individual patient but either shifts what we’re talking about or, yeah.

BJ: Well, yeah, I mean I think you guys are doing it with this podcast. I mean, here’s one example. I mean, I think just the subject or really is it a singular subject? This is a suite of subjects basically of what it means to be a human being. I don’t know how else to put it. This human condition, we suffer, we die, we have joys, we have bodies. That seems to be the sort of our subject matter really. And that is freaking huge.

BJ: So when I say the subject, I mean it really is a suite of subjects. And I think what’s very useful if we all believe for our sake as clinicians, as well as our sake for our sake as patients and loved ones, et cetera for our sake as people. We need a lot of minds thinking on this subject from many different angles. So you have to kind of lay out a lot of on ramps for people. For some of us it’s the clinical work that gets us, brings us there versus some of us that needs to be a personal experience.

BJ: For some of us it’s philosophy, thinking about existentialism, for some of it’s religion, some of it’s financial. One of the exciting things though for our field and for the subject matter, so we’d have subject matter is you can feel like all roads are pointing this direction. You can be interested in the subject just because you’re a bean counter and wanting to save money that would point you in the same direction we’re looking.

BJ: You can be interested from an ethical point of view, a social point of view, a personal point of view. But you just name it. So I think we just need as back to your questionnaire for all of us in this field, there’s the work we do in our day to day sort of jobs with patients and others. But through your research, through how you teach, how you show up yourself, do you hide your own suffering? Do you share with your team when you’re going through a hard time?

BJ: Do you reach out to your neighbor when you know he’s depressed? I don’t know whatever it is, but I think on some level, each of us can do a lot by kind of living out loud a little bit more when it comes to our own vulnerabilities and we can model things as clinicians for people, but also we can teach in different ways. You can bring your, the things you love in life into the way you teach your medical work anyway. I think the idea is just to broaden the subject or the subject is broad.

BJ: We keep reducing it. So I think the idea is for us to kind of like be in touch with how big, how uncontrollable, how much larger than ourselves as subject is, and then that kind of opens the door for us to bring all sorts of other things into the mix.

Alex: That’s profound. Isso é ótimo.

BJ: Obrigado.

Alex: We should wrap it up. Any last questions or anything else that you wanted to make sure you…

BJ: No, no, that’s great guys. I mean this we can talk for hours.

Alex: I know we could talk for hours.

Eric: How about we sing for a little?

Alex: Sim. Let’s run it back from the beginning. Let’s do the whole thing.

Eric: You’re going to do the whole thing.

Alex: We’re going to do the whole thing from the beginning.

Eric: Anne you’re going to join in the distance?

Anne: Sim.

Eric: Veremos.

Anne: Veremos. Everyone’s waiting in suspense.

BJ: Well, that is my favorite thing about death by the way. It’s like, I don’t know about you guys, but the fact that either even if you do all your homework, you’re going to die. If you do everything right, you’re going to die. If you don’t do anything right, you’re going to die. And sort of frees you up to try and not worry so much about making an ass of yourself. At least that’s what I tell myself.

Eric: Isso é ótimo. Thank you BJ.

BJ: Obrigado.

Eric: Aqui vamos nós.

Alex: (Singing). I kept on waiting for somebody to bring back a Saxophone. What did you bring?

Eric: A trumpet.

Alex: A trumpet…I should go back and insert it into the podcast [laughter].

Eric: Oh, thank you so much BJ. Thank you so much for joining us.

BJ: Thank you so much this is nothing but fun.

Eric: Great show.

Alex: And a big thank you to all of our listeners. If you have a moment, please share our podcast with your friends and family, and take a moment to rate us on your favorite podcasting app.

Eric: Until next time, bye.

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