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Esta peça, nossa entrada finalista final no concurso “Student Voice” da Findacure e Medics4RareDiseases, fala da necessidade de entender a carga psicológica que coexiste com as lutas físicas em indivíduos com doenças raras e seus cuidadores. ** Observação: devido a restrições de espaço, os blogs “Student Voice” aparecem em forma condensada

Em casos de doenças raras, os mecanismos genéticos e biológicos de condições e doenças físicas podem ser ótimos, mas essa é apenas a ponta do iceberg. Um número significativo de pacientes com doenças raras e seus cuidadores enfrentam dificuldades constantes em relação à saúde mental. É indiscutível que esses pacientes exigem mais de médicos e profissionais médicos, para que possam navegar nas lutas físicas e psicológicas que enfrentam. É necessário aumentar nossa sensibilidade a todos os aspectos de seus cuidados, para permitir uma melhor detecção de problemas e oferecer os cuidados holísticos necessários.

Tive a sorte de ter uma ideia do que é uma vida com uma condição genética progressivamente incapacitante e rara quando fui apresentada ao paciente “X” e seu pai “Y” através da FOP Friends, uma instituição de caridade que apóia pesquisas sobre fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP ) A FOP é uma condição genética progressivamente ultra-rara, incapacitante e progressiva, na qual tecidos conjuntivos, como tendões, ligamentos e músculos, gradualmente se transformam em ossos. A condição geralmente se manifesta na infância e os afetados geralmente a descrevem como uma mente saudável trancada dentro de um corpo congelado. Eles vivem suas vidas com medo de ferimentos leves ou infecções, que podem desencadear crises. Eles sofrem de deformidades esqueléticas, rigidez e dor crônica. A patogênese específica da FOP não é bem conhecida e não há tratamento eficaz. Infelizmente, a expectativa média de vida é de cerca de 40 anos.

Além de um sistema de saúde pesado, falta de financiamento e escassez de serviços, eles achavam que as informações raramente eram compartilhadas efetivamente entre especialistas e serviços locais.

X e Y discutiram várias barreiras ao acesso aos serviços e como coube a Y coordenar os cuidados de X. Além de um sistema de saúde pesado, falta de financiamento e escassez de serviços, eles sentiram que as informações raramente eram compartilhadas efetivamente entre especialistas e serviços locais. “Mesmo que sejam, às vezes eles não se incomodam em ler o arquivo dele”, explicou Y. Embora o domínio biomédico seja parcialmente o culpado, a raridade da FOP causa inadequações no gerenciamento de sintomas físicos.

Tentarei destacar as principais lições que aprendi de X e Y, nesta peça.

O paciente desmoralizado

A FOP cria dor, o que é desmoralizante. Cria deficiência, desfiguração corporal, isolamento social, um meio de ser intimidado, sentimentos de dependência e percepções de ser um fardo – todos também desmoralizantes. A desmoralização em pacientes com doenças raras parece abranger os elementos psicológicos fundamentais do empoderamento e da incompetência subjetiva. Ele cria uma sensação de futilidade por conhecer sua situação médica e, em virtude das implicações funcionais, nunca vão se transformar. Consequentemente, os pacientes se sentem desamparados e sem esperança.

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A desmoralização é melhor combatida através da mitigação dos estressores físicos ou emocionais do paciente, além de fortalecer sua resiliência. Com condições crônicas, a desmoralização geralmente diminui à medida que novos planos de gerenciamento são delineados e os sintomas são gerenciados ativamente. Com condições terminais, a desmoralização pode ser diminuída quando o paciente acredita que seu médico entende suas preocupações, reconhece seu sofrimento e é capaz de resolver seus problemas. Explorar atitudes em relação à esperança, promover a busca de um propósito renovado e usar a terapia cognitivo-comportamental para reformular as crenças negativas pode ser valioso.

Os cuidadores também precisam de cuidados

Como mãe solteira, Y atua como cuidador principal de X. Durante nossa conversa, Y enfatizou o estresse diário e a frustração que eles enfrentam e a necessidade de sempre “tentar segurá-los juntos”. Isso se soma à necessidade contínua de advogar que X receba os cuidados que eles merecem.

Os deveres de Y envolvem a coordenação das numerosas e multifacetadas necessidades de X, sacrificando as suas no processo. Como pai, é emocionante ver seu filho sofrer enquanto sente que não há mais nada que você possa fazer. Há culpa sobre o quão bem você está atendendo às necessidades de outros membros da família. Infelizmente, isso se traduz no uso de horas de folga para cuidar deles em vez de você mesmo. A privação do sono, fadiga crônica e dores são apenas algumas das consequências físicas. Infelizmente, Y não está sozinho; 65% dos cuidadores de doenças raras no Reino Unido relataram ter depressão, enquanto 88% relataram ansiedade e estresse. O que os médicos ou profissionais médicos precisam fazer é esgotar todas as opções, usando uma abordagem biopsicossocial, para fazer a diferença.

De criança para adulto

A natureza crônica da FOP significa que a continuidade dos cuidados é essencial para minimizar as complicações e melhorar os resultados. Portanto, programas estruturados de transição, com o objetivo de mover efetivamente jovens adultos, como o X, dos serviços pediátrico para adulto, são cruciais para colmatar as lacunas no atendimento. Também diminui a perda de acesso a profissionais de saúde aliados anteriormente disponíveis para os pacientes e reduz as perdas nas taxas de acompanhamento. Devemos abordar questões adicionais que surgem da adolescência, incluindo suscetibilidade à deterioração da saúde mental, comportamento independente dos serviços de saúde, defesa pessoal, auto-estima, saúde sexual e conselhos sobre educação e planejamento vocacional.

Pensamentos finais

Ao considerar as diferentes maneiras pelas quais as doenças raras podem afetar as famílias afetadas, não surpreende que elas encontrem problemas com a saúde mental. É quase irrefutável que recursos adicionais sejam necessários para permitir que eles enfrentem as lutas físicas e psicológicas que enfrentam. Reconhecer o sofrimento, entender as preocupações, ajudar a coordenar os cuidados, permitir cuidados de repouso para os cuidadores e garantir uma transição suave para os serviços para adultos são algumas das muitas estratégias que podemos empregar.

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