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Podcast com Marie Bakitas e Nick Dionne-Odom 1

O Projeto ENABLE é uma intervenção marcante em cuidados paliativos. E, no entanto, admito (Eric também) que não entendíamos realmente o que era. Por isso, entrevistamos a fundadora da ENABLE, Dra. Marie Bakitas, e o ilustre protegido ENABLE, Dr. Nick Dionne-Odom, para aprender mais sobre o ENABLE. Durante a entrevista, aprendemos muito sobre o ENABLE, como ele evoluiu, iterou e mudou ao longo do tempo para incluir pessoas com outras doenças além do câncer, minorias com doenças graves e prestadores de cuidados. Quebramos os resultados do ENABLE CHF-PC, uma apresentação abstrata planejada em plenário para a reunião sobre o estado da ciência que deveria acontecer na próxima semana (aqui está um link para o resumo publicado https://www.jpsmjournal.com/article/S0885 -3924 (19) 30854-1 / texto completo).

Sobre esse estado da ciência.

Sim.

Bem, como você provavelmente conhece o estado da ciência, a reunião AAHPM / HPNA / SWHPN e o rastreamento de pub GeriPal / Pallimed foram cancelados pelos motivos certos. Er, razão. Covid19.

Infelizmente, isso não será uma apresentação oral na próxima semana, mas você ainda pode saber tudo sobre isso aqui neste podcast!

Gostaríamos de expressar nossa gratidão aos organizadores da AAHPM / HPNA / SWHPN e à reunião do SOS, incluindo a equipe dessas organizações, presidentes de planejamento e comitês. Eles passaram inúmeras horas se preparando para o que teria sido a maior reunião de cuidados paliativos de todos os tempos. Obrigado por tudo o que você fez!

E sim, Marie e Nick me forçaram a cantar Taylor Swift. Desculpe!

– @ AlexSmithMD

Você também pode encontrar-nos em Youtube!



Ouça os Podcasts do GeriPal em:

TRANSCRIPT

Eric: Bem-vindo ao podcast GeriPal. Este é Eric Widera.

Alex: Este é Alex Smith.

Eric: E Alex, estou realmente empolgado. É alguém que eu queria há muito tempo falar sobre algo chamado ENABLE.

Alex: HABILITAR.

Eric: HABILITAR. Quem nós temos no Skype conosco hoje?

Alex: Portanto, temos dois convidados especiais se juntando a nós na Universidade do Alabama em Birmingham. Essa é a ênfase aí. Eles ficam muito infelizes quando deixamos o Birmingham [laughter]. A primeira é Marie Bakitas, professora na escola de enfermagem e co-diretora do centro de cuidados paliativos e de suporte da Universidade do Alabama, em Birmingham. Bem-vindo ao podcast GeriPal, Marie.

Marie: Obrigado por me receber.

Alex: E o segundo é Nick Dionne-Odom, professor assistente na escola de enfermagem e co-diretor do serviço de assistência e luto na Universidade do Alabama, Birmingham e co-presidente do estado da ciência, que também iremos estar falando, a reunião chegando. Bem-vindo ao podcast do GeriPal, Nick.

Usuario: Muito obrigado por me receber.

Eric: Muito obrigado a vocês dois por se juntarem a nós. Antes de começarmos a falar sobre o ENABLE, que é realmente um dos vários estudos sobre cuidados paliativos fundamentais por aí. Todos nós começamos com um pedido de música. Você tem um pedido de música para Alex?

Usuario: Nós fazemos. Estou realmente empolgado com isso. É “Shake It Off”.

Alex: Shake it Off de Taylor Swift. Podemos perguntar por que você escolheu essa música?

Usuario: Eu vou te dizer o porquê. Porque você me forçou a cantar junto à lareira, sabendo que sou uma cantora horrível. E então essa música, a primeira que me veio à mente que eu mal podia esperar para ver você tocar e cantar para milhares de pessoas.

Alex: Então, em outras palavras, isso é pura tortura. E você teve algumas outras idéias de tortura. Marie, você estava pensando em In-A-Gadda-Da-Vida ou algo assim?

Marie: Gadda-Da-Vida, sim.

Alex: Metal pesado.

Marie: Sim, Heavy Metal.

Alex: Borboleta de ferro.

Eric: Eu sempre quis que meu milk-shake leve todos os garotos para o quintal.

Alex: O que fizemos no nosso centésimo episódio. Tortura pura [laughter and sympathy]. E houve uma tentativa de nos fazer cantar Sonny e Cher, eu acredito.

Eric: Ah, estava lá?

Marie: A batida continua. Como o próprio, insuficiência cardíaca, como temas –

Alex: Oh sim, isso é bom, mas isso simplesmente não teria funcionado.

Marie: Eu não sei. Eu acho que teria.

Alex: Bem, talvez se tivermos você de novo. Veremos. OK. Taylor Swift. Aqui vamos nós. Você precisa apertar esse botão. Aqui vamos nós.

Alex: (Cantando).

Eric: Ele amou isso. Eu posso dizer que Alex adora cantar essa música.

Alex: Você poderia dizer?

Eric: Sim. Você gosta dessa música.

Usuario: Esse foi de longe o meu momento favorito da semana [laughter].

Alex: Vamos cantar isso pessoalmente na próxima vez.

Usuario: Mal posso esperar. Eu sei que não estou cantando.

Alex: Então, o primeiro tópico que queríamos abordar é o estado da ciência.

Eric: Estado se a ciência. Qual é o estado da ciência?

Alex: Isso está chegando na próxima semana, certo?

Eric: Semana que vem.

Alex: Então, estamos lançando este podcast uma semana antes do estado da ciência, como uma maneira de exaltá-lo aos nossos ouvintes. Nesse ponto, muitos de vocês provavelmente já se registraram ou não, e talvez alguns de vocês desejem fazer um registro de última hora. Mas queríamos ouvir Nick, que é co-presidente do estado da ciência, um pouco mais sobre isso. O que é essa reunião? É a primeira vez que isso acontece em conjunto com a reunião da Academia. Para quem é, pelo que devemos nos animar?

Usuario: Portanto, o estado da ciência será um simpósio inaugural liderado por HPM e uma conferência de dois dias voltada para cuidados paliativos e de cuidados paliativos, pesquisadores de todos os tipos para realmente criar um espaço para fazer três coisas. Número um: promova maior disseminação de nossa ciência em todas as etapas da carreira, dois, para realmente promover redes e colaborações entre nossa comunidade, e três, para promover relacionamentos de mentor mentorados através do contato com a pessoa final. Então, realmente, esses três objetivos são a principal motivação.

Usuario: E a conferência apresenta muitas apresentações que serão focadas em pesquisas de ponta com concentrações específicas e métodos de pesquisa e como as coisas foram feitas.

Alex: E o que vocês mais estão entusiasmados em termos do estado da reunião científica?

Marie: Bem, estou super empolgado com todas as oportunidades de fazer contatos e ouvir sobre ótimas descobertas. Também estou super empolgado que, uma vez terminado, Nick tenha uma noite de sono, sem se preocupar e planejar. Há muito planejamento nisso e muita emoção. Então, estou empolgado com essas duas coisas, com certeza.

Alex: E devemos mencionar … Oh sim, Nick, vá em frente. O que você está animado?

Usuario: Eu acho que estou realmente empolgado com aquelas pessoas no início da carreira que realmente querem se conectar com pessoas da área que elas só viram no papel e que realmente queriam se encontrar pessoalmente ou que estavam procurando alguma direção na vida em termos de carreira, equilíbrio entre vida profissional e vida profissional, e mal posso esperar para ouvir histórias de que, esperançosamente, eles a encontraram ou, pelo menos, esperançosamente, de que eles estão avançando um pouco mais.

Alex: Devemos mencionar que Nick teve um parceiro no crime é a palavra errada, mas como co-presidente, ele trabalhou em estreita colaboração com Abby Rosenberg, que na Universidade de Washington em Seattle como o outro co-presidente desse comitê. Adoraríamos ter Abby neste podcast em algum momento, mas ela estuda atendimento pediátrico de pacientes com câncer –

Alex: Portanto, para o podcast sobre cuidados paliativos geriátricos, isso seria um exagero. Mas obrigado a você, Nick, a você e Abby, por trabalharem tanto e organizarem essa primeira conferência.

Usuario: Sim, uma mensagem especial para minha parceira no crime, e ela seria ótima em podcasts geriátricos, porque eu tentei expressar por escrito muitos dos desafios e questões que acontecem com os jovens adultos, na verdade, são bastante semelhantes aos adultos mais velhos. Então eu acho que na verdade-

Alex: Esse é o nosso elo tênue.

Usuario: Esse é o elo tênue.

Eric: Parece que você também vai falar sobre muitos estudos interessantes em cuidados paliativos, e um deles sobre o qual queríamos falar era ENABLE CHF-PC. É barra PC, é apenas PC?

Marie: Sim, PC.

Eric: Então, apenas PC. Mas antes de falarmos um pouco sobre … Oh, Siri está falando …

Alex: Siri quer participar do podcast [laughter].

Eric: Eu não estou falando com você Siri. Antes de falarmos sobre o ENABLE CHF-PC, eu adoro dar um passo atrás, porque o ENABLE existe desde 1999?

Marie: 1999 foi o nascimento de ENABLE.

Eric: E eu lembro de voltar para um post do GeriPal em 2000, acho que 15 ou 16, houve um artigo de jornal da Nova Inglaterra publicado por Scott Halpin e que dizia, mas um dos fatos mais preocupantes é que nenhuma política e prática atual melhorar o atendimento a milhões de pessoas que morrem é apoiado pela fração de evidência que o FDA exigiria mesmo em um medicamento relativamente inócuo. E eu amei nesse post, Marie, vi seu nome aparecer e comentei que realmente tínhamos, naquele momento, muitas evidências graças a estudos como ENABLE.

Eric: Você pode nos guiar pelo desenvolvimento do ENABLE e dos vários testes diferentes que você fez a esse respeito?

Marie: Certo. Provavelmente, os médicos estariam interessados ​​em saber que estávamos tentando fazer cuidados paliativos por um tempo no hospital de cuidados agudos. Mas não foi até termos um acrônimo que fomos financiados.

Eric: Sim, como cardiologia, certo?

Alex: Sim. Tomando uma sugestão de cardiologia.

Marie: Sim. E, portanto, ENABLE significa educar, nutrir, aconselhar antes que a vida acabe. E foi esse o acrônimo que usamos no primeiro estudo, que foi um projeto de demonstração em três locais rurais em New Hampshire e Vermont e foi financiado pelo Robert Wood Johnson que promove a excelência e o cuidado no final da vida. Eles envidaram esse esforço depois de um estudo de apoio que mostrou que as coisas no hospital de cuidados no final da vida não eram muito boas.

Marie: E assim eles colocaram seu dinheiro onde estavam e financiaram 23 programas em todo o país, para procurar maneiras diferentes de introduzir os princípios de cuidados paliativos mais cedo na trajetória da doença. Então foi isso que propusemos: chegamos a isso com a idéia de que a Organização Mundial da Saúde disse: “Você deveria fazer cuidados paliativos no início de um novo diagnóstico de câncer”. E a analogia que usamos foi: se você vai ter um bebê, não espere oito meses e 29 dias antes de dizer: “Oh, eu vou ter um bebê. Talvez eu possa fazer algo sobre isso. Prepare uma sala ou saiba o que vai acontecer. ” E assim, como o parto, dissemos, a doença era a mesma coisa e que precisávamos estar preparados para o que aconteceria a seguir.

Marie: Então é assim que conseguimos HABILITAR. A coisa mais importante que penso é que fomos a médicos, pacientes e familiares e perguntamos a eles: “O que você realmente gostaria de saber no momento em que foi diagnosticado e que o ajudaria a passar por seu câncer?” E assim eles nos contaram toda a lista de coisas que, se soubessem, desejariam que as coisas pudessem ter sido melhores, etc. E foi aí que tivemos a ideia dos tópicos que fazem parte do ENABLE, que por acaso acabam sendo os mesmos elementos essenciais que os cuidados paliativos promovem. São sintomas e bem-estar físico, tópicos psicossociais ou emocionais. A solução de problemas é como lidar com problemas, a comunicação e o planejamento avançado de atendimento fazem parte disso.

Marie: E então essa coisa chamada revisão de vida. E esse foi um componente que adicionamos posteriormente, onde eles não queriam necessariamente sempre pensar apenas em ter câncer. Mas o câncer é como um instantâneo no vídeo da vida. Então queríamos realmente focar na trajetória de vida deles sem câncer.

Eric: E o ENABLE’s mudou um pouco com o tempo. Nesse primeiro ENABLE, um estudo ou, suponho, apenas ENABLE, qual foi a intervenção real? Quem estava entregando essa intervenção?

Marie: Na verdade, foi pessoalmente, e foi proferida por uma enfermeira, tipo, tivemos uma piada como Lamaze para linfomas. Era como um modelo de parto. Assim, as pessoas que tiveram filhos vieram para várias sessões para aprender a se preparar para o nascimento, depois do nascimento e assim por diante. E então tivemos essas sessões no centro de câncer com pacientes e familiares, e meio que cobrimos esses tópicos. Era principalmente uma enfermeira de clínica avançada que tinha oncologia e algum treinamento em cuidados paliativos. Mas tivemos capelães e assistentes sociais, alguém das finanças para conversar, as pessoas estavam sempre preocupadas com o faturamento e como pagar pelo tratamento.

Marie: Então tivemos várias pessoas diferentes. Um nutricionista veio e apresentou. Então, tivemos várias pessoas diferentes abordando esses vários tópicos.

Eric: E ATIVAR, o que você realmente encontrou neste estudo? Funcionou?

Marie: Sim. Funcionou? É uma coisa interessante. Porque, novamente, era um projeto de demonstração, então o fizemos em uma pequena clínica rural no norte de Berlim, New Hampshire, e depois no sul, no centro urbano de Manchester, New Hampshire. E então, em Hannover, onde estava Dartmouth, que novamente era muito rural. E descobrimos que era viável. As pessoas disseram: “Oh, o oncologista, eles não vão querer que seus pacientes façam isso”. Na verdade, não tivemos conflitos com os oncologistas. Todos estavam recomendando que os pacientes viessem. E assim, em um ano e meio, conseguimos matricular 380 pacientes e seus familiares.

Marie: O grande problema foi que não conseguimos que todos viessem para a sessão. E nos sentimos comprometidos com o fato de eles obterem as informações e, assim, começamos a chamá-los e fazê-los individualmente por telefone. E quando esses dados usamos como dados preliminares para o que se tornou ENABLE II, decidimos por que passar por esse incômodo de tentar levar as pessoas para lá, faremos isso por telefone. E foi quando convertemos em intervenção por telefone.

Marie: No meio do ENABLE II, tínhamos uma equipe chamada consultores em cuidados paliativos. E então começamos a encontrá-los com a equipe de consulta para fazer a avaliação inicial e depois passar o resto das sessões por telefone.

Eric: E quem estava nessa equipe de consultoria em cuidados paliativos? Era apenas uma pessoa que era uma equipe interprofissional?

Marie: Foi apenas uma enfermeira ou um médico certificado pelo Conselho que fez a introdução inicial, mas havia outros disponíveis se parecessem uma necessidade. E, geralmente, o técnico de enfermagem por telefone os encaminhava para outros serviços pessoais, caso precisassem deles de capelania ou de qualquer outro membro da equipe.

Eric: Então eles viram toda a equipe, foram seguidos por esta enfermeira treinadora. Se surgissem sintomas, como dor não tratada, eles retornariam à equipe de cuidados paliativos?

Marie: Bem, se necessário, com certeza. A resposta é sim, eles fizeram. E eles os conheceram desde o início, então não era realmente um grande problema. É como se você se lembrasse daquelas pessoas que viu desde os cuidados paliativos? Bem, talvez eles possam ser úteis. Mas nós realmente incentivamos os pacientes a serem capacitados para levar esses problemas a seus médicos, seu oncologista e o oncologista os encaminhariam. Ocasionalmente, porém, ligávamos em seu nome se tivéssemos um paciente com o qual nos sentimos, com a permissão deles, é claro.

Marie: Mas uma das peças realmente importantes que perdemos ou que realmente não pensamos tanto no projeto de demonstração quanto no ENABLE II, sempre tínhamos cuidadores por perto, mas eles sempre estavam por perto. Não era como se tivéssemos algo específico que faríamos por eles. E, graças a Deus, Nick apareceu e tinha interesse em cuidadores. Finalmente descobrimos porque, em nosso primeiro estudo, o primeiro estudo randomizado que examinamos cuidadores, fizemos algumas medidas, cuidadores para ver como estavam. Mas realmente para o que queríamos os cuidadores, parece meio ruim dizer isso, mas os pacientes nem sempre podem relatar no final da vida, especialmente como são. E nós queríamos ter uma noção disso, e fizemos isso depois das entrevistas de morte com eles. Então, envolvemos os profissionais de saúde ao longo do caminho como uma espécie de complemento, mas não como um foco.

Marie: E foi então que Nick apareceu e descobrimos que os cuidadores que estávamos tratando no ENABLE, que estávamos realmente tratando o ENABLE II, que esses cuidadores não estavam se beneficiando. E, de fato, os do grupo de intervenção podem ter sido um pouco piores nas poucas medidas que fizemos com eles. Simplesmente porque aqui estamos ativando esses pacientes e os recebendo, levantando seus problemas e preocupações, mas não estamos fazendo nenhum tipo de apoio paralelo aos cuidadores familiares. Então eles podem ficar tipo, “Whoa, quem é essa pessoa falando ou algo assim?”

Eric: Parece que isso levou a ENABLE III. Mas antes de irmos para o ENABLE III, isso foi publicado no JAMA – ENABLE II, certo? Isso foi-

Marie: Sim.

Eric: Já ouvi falar desse diário.

Marie: Eu acho que você deve ter ouvido falar disso. Nick também ouviu falar disso.

Eric: Muito rapidamente, o que você realmente encontrou, tanto quanto talvez não para os cuidadores, mas para os pacientes? Ajudou os pacientes?

Marie: Sim. Bem, é claro que vou apontar que foi o artigo principal em 9 de agosto de 2009 no JAMA. E o que descobrimos foi que os pacientes tinham melhorado a qualidade de vida em comparação com as pessoas que não tiveram a intervenção. Eles tiveram menos depressão ou humor melhorado, além de uma sobrevivência mais longa.

Marie: E você pode perguntar: “Bem, ouvimos muito sobre o trabalho de Jennifer Tunnel e a questão da sobrevivência”. bem, na verdade não colocamos a sobrevivência como um resultado prioritário. Então não estávamos pensando em olhar para isso. Nós não estávamos realmente capacitados para analisar a sobrevivência, mas a sobrevivência foi na verdade quase seis meses a mais no grupo de intervenção do que isso. Então eles deixaram esse pequeno gráfico na última página do artigo. Nós não podíamos dizer nada sobre isso no resumo, porque, o JAMA tem padrões muito altos porque não era uma coisa A priori que veríamos.

Marie: Fomos contactados pela Associated Press, e publicamos algumas publicações iniciais, mas o dia em que o jornal saiu foi o dia em que … Vocês todos se lembram de Sarah Palin?

Eric: Quem? Oh Estávamos ensinando meu filho de 11 anos sobre Sarah Palin ontem.

Alex: Sim. Lembramo-nos de Sarah Palin.

Marie: Sim. Foi motivador que essas coisas, como os cuidados paliativos, fossem semelhantes aos painéis da morte.

Eric: Oh, a fase do painel da morte …

Marie: E assim, todo o ciclo de notícias girou. Então você pode voltar e ver o que aconteceu em 9 de agosto com painéis da morte.

Eric: Eu amo que você se lembre das datas. Está tão claro.

Marie: E eu não sou nada amargo [laughter].

Eric: De modo nenhum. Bem … Ok. ATIVAR III. ATIVAR III certo? Agora estamos começando a incluir cuidadores, certo?

Marie: Sim. Eu adoraria que Nick desse sua versão do ENABLE III.

Usuario: Porque existem tantas versões. O ENABLE III foi um estudo controlado em lista de espera, na qual analisamos o momento dos cuidados paliativos iniciais. O que isso significa é que o grupo começou logo após a inscrição e um grupo esperou 12 semanas, e isso ocorreu 60 dias após o novo diagnóstico de câncer avançado. E isto é, os cuidadores foram designados para o grupo que os pacientes receberam. E o currículo deles refletia, de certa forma, o currículo do paciente. Eles tinham sua própria enfermeira. Eles também receberam uma série de sessões semanais por telefone, com duração aproximada de 30 minutos, com tópicos como o papel de cuidador e o que é cuidados paliativos, como fazer parceria com pacientes em autocuidado, como fazer parceria com pacientes e gerenciamento de sintomas, comunicação e planejamento avançado de atendimento.

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Usuario: E esses foram os três principais tópicos discutidos na versão de cuidado do estudo ENABLE III. O ENABLE III para os pacientes incluiu todas as coisas do ENABLE II e da intervenção do Outlook desenvolvida por Karen Steinhauser, que é uma intervenção legada em que os pacientes são solicitados a refletir sobre sua história de vida, pensar em aspectos de sua vida relacionados ao perdão e também pensar em aspectos de suas vidas relacionados ao legado e, especificamente, às coisas que eles ainda gostariam de fazer.

Usuario: Isso foi seguido de acompanhamento mensal por tempo indeterminado, na verdade, naquele julgamento. E a comparação inicial versus atrasada do grupo para os pacientes não demonstrou nenhum impacto nos resultados relatados pelos pacientes. No entanto, havia uma vantagem de sobrevivência no grupo de pacientes, e os motivos disso provavelmente se devem ao fato de Dartmouth ter avançado bastante em sua capacidade de cuidados paliativos após o estudo ENABLE II, o que significa que o nível de cuidados paliativos para todos os pacientes com câncer na época extraordinariamente alto e que pode ter explicado a [crosstalk 00:23:54]-

Marie: Então, olhamos para trás e olhamos para essa coisa chamada contaminação, e descobriu-se que metade dos pacientes no braço que deveria não começar por 12 semanas após o diagnóstico, então metade deles teve um contato com os cuidados paliativos antes de deveria. Acontece que eles tiveram exposição a muitos dos sintomas e assim por diante antes que deveriam. Eu acho que ninguém em todo o país, quando eu contaria a história, acreditou, mas quando propusemos esse projeto, porque já havíamos demonstrado, não seria ético suspender os cuidados paliativos quando já mostramos que era um benefício de várias maneiras para os pacientes. Propusemos esse projeto para que tivéssemos esse rigor de ter um estudo randomizado com esse braço atrasado.

Marie: E foi o oncologista cirúrgico, o oncologista gastrointestinal que fez muitas cirurgias de câncer de pâncreas, disse: “Você está brincando comigo? Tenho que esperar 12 semanas para receber meu paciente em cuidados paliativos?”

Eric: Eu amo isso.

Marie: Foi louco.

Alex: Você sabe que conseguiu vencer.

Eric: Portanto, os resultados dos pacientes, como qualidade de vida, carga de sintomas e humor, não mostraram diferença. E eu posso imaginar a contaminação pode ser uma razão. Este não foi um tratamento paliativo versus placebo. Você não pode dizer que os cuidados paliativos não funcionaram porque as pessoas estavam recebendo cuidados paliativos. E a sobrevivência? Esse foi o resultado primário deste estudo, certo?

Marie: Está certo. Desta vez, alimentamos a sobrevivência. E especulamos várias razões diferentes pelas quais a sobrevivência ainda teria sido melhor no grupo inicial. E isso porque algumas das coisas sobre as quais ensinamos às pessoas foram: fizemos muito apoio à decisão. E assim as pessoas fizeram escolhas sobre seu tratamento. Eles estavam priorizando suas próprias preferências e valores. E assim, é possível que algumas das coisas em ENABLE que não tivessem relação com os sintomas em si tenham sido os ingredientes ativos para a vantagem de sobrevivência.

Eric: E bem rápido, os cuidados paliativos fazem parte disso. Havia uma equipe de cuidados paliativos que eles viram, havia a enfermeira treinadora. Portanto, todo o tipo de componente que você construiu sobre o ENABLE I, II levou ao III.

Marie: Certo, certo. E-

Eric: E os cuidadores.

Marie: E então a peça do cuidador, que foi realmente crítica. E, na verdade, embora os pacientes não mostrassem diferença, os cuidadores demonstraram. Nick, você quer comentar sobre isso?

Usuario: Sim. O atendimento usual aos cuidadores é praticamente inexistente, portanto, o suporte direto formal real é por si só. E então o que descobrimos foi que os primeiros cuidadores do grupo, 12 semanas antes do início do grupo de atraso, demonstraram benefícios tanto para o humor quanto para o estresse. Também fizemos uma análise retrospectiva das mortes de pacientes em 36 semanas e descobrimos diferenças de tamanho de efeito ainda mais impressionantes nos primeiros cuidadores do grupo. E isso foi depois que os cuidadores do grupo de atraso ainda receberam uma versão dos cuidados paliativos iniciais. Resultados realmente impressionantes por lá.

Usuario: Também publicamos descobertas exploratórias que tratam da morte para analisar o luto dos resultados do luto. Embora não seja estatisticamente significativo, houve uma diferença de tamanho de efeito clinicamente apreciável, beneficiando o grupo inicial, sugerindo pelo menos a hipótese de que os cuidados paliativos precoces podem de fato afetar os resultados de luto e luto do cuidador pós-morte, que achamos realmente impressionantes e que ainda estamos descobrindo maneiras de medir em nossos estudos clínicos atuais, apenas considerando a linha do tempo e a dificuldade de fazer esse tipo de estudo.

Alex: Isso é fantástico. E, neste ponto, não sei se esse é o ponto em que você se mudou para o Alabama, mas neste momento você está levando para o ENABLE IV, você está pensando, nós conduzimos isso principalmente populações majoritariamente brancas na área de Vermont, New Hampshire e você decidiu expandir para uma área mais diversificada no sul. É esse tipo de pensamento que entrou no ENABLE IV?

Usuario: Tudo é claro em retrospecto.

Marie: Sim. Eu caí como se fosse uma boa ideia em retrospecto, mas descobrimos que realmente começamos nosso trabalho de insuficiência cardíaca ao mesmo tempo em que estávamos fazendo o ENABLE III como piloto, e isso foi baseado em algumas experiências clínicas em que estávamos ficando muito atrasados encaminhamentos para insuficiência cardíaca. E então fizemos uma análise retrospectiva … E isso foi, eu acho que em 2011. Fizemos uma análise retrospectiva de quantos pacientes com insuficiência cardíaca tiveram uma consulta de cuidados paliativos, e eram apenas cerca de 10% deles.

Marie: Por isso, nos associamos a um dos casos de insuficiência cardíaca de Dartmouth, o chefe do programa avançado de insuficiência cardíaca. Ele estava realmente entusiasmado por ter os cuidados paliativos envolvidos, bem antes de as pessoas estarem na unidade e preso a todos os tipos de eventos ou inotrópicos ou coisas sobre as quais eles nunca tiveram a chance de tomar uma decisão. E dissemos: tudo bem, vamos ver se conseguimos traduzir o que estávamos fazendo em câncer em insuficiência cardíaca.

Marie: Por isso, fizemos alguns grupos focais e nos encontramos com alguns pacientes e dissemos: “Ei, estamos fazendo isso no câncer. Sabemos que a insuficiência cardíaca é realmente diferente. Ajude-nos a saber como aplicar essas informações ao coração. grupo de falha? ” E assim fizemos dois estudos piloto. O primeiro foi feito em Dartmouth. E nesse ponto é quando fomos recrutados para a UAB. Então, quando recebemos o financiamento do estudo piloto do centro nacional de pesquisa em cuidados paliativos, fizemos o piloto em Dartmouth e no Alabama.

Marie: E aprendemos muito com esse estudo piloto. Foram aproximadamente 30 pacientes e cuidadores em cada local. E aprendemos que você não pode fazer a mesma coisa no norte que precisa fazer no sul.

Alex: Diz mais.

Eric: Estamos falando sobre essas primárias? Não.

Marie: Há muitas coisas diferentes no Norte e no Sul que pensam nisso. Eu não tinha notado antes até que você apontou. Mas, com certeza, no estudo da insuficiência cardíaca, havia muito mais envolvimento com a espiritualidade e a religião nas pessoas … E não quero dizer que no norte há um monte de ateus ou agnósticos, mas em nossa religião a espiritualidade mede muito superior. E então, no empoderamento, tivemos uma medida de ativação do paciente, normalmente muito mais ativada no norte do que no sul. E havia questões de alfabetização que não tínhamos compreendido tanto no norte que eram definitivamente essas.

Marie: Então, mudamos todos os nossos materiais. certamente havia um problema de confiança. As pessoas confiavam na UAB, por isso nos certificamos de marcar tudo com muita clareza. Este foi um programa da UAB. Então, essas eram algumas das coisas.

Marie: E também para os cuidadores também houve uma diferença.

Usuario: Sim. Apenas meio que em sincronia com muitas dessas diferenças de pacientes. Apenas mais em uma proporção maior de afro-americanos. O número de protestantes em proporções foi muito maior nas profundas regiões

Marie: Contra católicos.

Usuario: Sim, contra na Nova Inglaterra. E então havia certamente uma diferença. Os cuidadores no sul são mais jovens e não são cônjuges. O que é um pouco diferente de uma situação de cuidado nos relacionamentos conjugais, que tendem a ser os mais prevalentes, pelo menos no câncer e na insuficiência cardíaca.

Alex: Parece que há uma lição realmente importante aqui para pessoas que podem querer tomar a intervenção ENABLE, pois a intervenção ENABLE é disseminada por locais, é necessário adaptá-la e refiná-la para o seu ambiente local e para as necessidades dos pacientes específicos que as pessoas servir no novo ambiente.

Marie: Sim, isso é definitivamente verdade. Como aprendemos esta lição sobre a necessidade de tradução para diferentes doenças e culturas diferentes, temos sido fortes defensores de qualquer intervenção que você esteja fazendo, começando por trazer os pacientes da comunidade para a sua equipe e pedir que eles avisem. você.

Marie: E acho que fomos muito claros com os pacientes que estavam realizando os estudos de insuficiência cardíaca dizendo: “Olha, não queremos que você apenas nos diga, isso é ótimo”. Porque provavelmente existe uma tendência a querer apenas agradar os pesquisadores. Mas nós pensamos: “O que você diz, faz e nos diz que afetará as pessoas do futuro. E se você nos disser que algo é ótimo e realmente não é, isso afetará as pessoas no futuro. Então, nós quero que você seja nosso co-pesquisador e seja brutal. Não tente nos agradar. Por favor, conte-nos as coisas. ” E eles fizeram. Eles nos disseram que a escrita era muito densa no livro. E eles não queriam se concentrar tanto nessa área, preferiam se concentrar em outra área. E acho que recebemos bons conselhos.

Eric: Portanto, no estado da ciência, você apresentará o resumo em ENABLE CHF-PC-

Alex: O que significa Cuidados Paliativos por Insuficiência Cardíaca Congestiva, certo?

Marie: Não [laughter].

Alex: Não?

Marie: Não. Não usamos a parte congestiva.

Eric: Na verdade não? [laughter]

Alex: Não, eu também pensei. Desculpe. Continue.

Marie: Por isso, significa Assistência Integral ao Coração para Pacientes e Cuidadores.

Alex: Para pacientes e cuidadores. Isso é bom. Sim. Então, o que você fez no ENABLE CHF-PC, e você pode nos dar as conclusões do resumo que você está apresentando na sessão plenária do estado da ciência e, em poucas palavras.

Eric: Que dia é hoje?

Marie: Posso fazer isso, Nick?

Usuario: Não estamos sob nenhum tópico.

Marie: Embargo?

Eric: Que dia é o plenário?

Alex: E sabado?

Eric: Sim.

Marie: Sábado de manhã, certo.

Usuario: 21 de março.

Alex: Tudo certo. 21 de março, sábado de manhã.

Eric: E você pode falar sobre resumos, assim como se eles pressionam em dizer a ciência e querem falar com você sobre seu resumo, eles podem falar com você sobre isso?

Marie: Sim. Bem, para a apresentação lá, e também os dados do cuidador estão sendo apresentados na reunião da academia. E isso já está realmente impressionado, os dados do cuidador. Eu vou segurar isso por apenas um segundo.

Marie: A essência é que tivemos 415 pacientes, mais da metade dos quais eram afro-americanos, o que provavelmente foi o maior estudo sobre cuidados paliativos por insuficiência cardíaca em uma população diversa. E não encontramos resultados estatisticamente diferentes de qualidade de vida e humor, que são resultados primários. Mas encontramos uma intensidade e interferência dolorosas estatisticamente melhoradas, o que foi um resultado secundário na população de pacientes.

Eric: Este foi um estudo controlado randomizado da intervenção ENABLE versus atendimento usual?

Marie: Cuidados usuais com insuficiência cardíaca. Nós aprendemos muitas lições com este teste. E, novamente, como eu disse, a diferença entre câncer e insuficiência cardíaca e a diferença entre o norte e o sul. Aprendemos muitas lições com o piloto. Mas aqui, um dos grandes problemas que tivemos foi rastrear as pessoas por telefone.

Marie: Com o tempo, as pessoas não atendem mais seus telefones. E eu acho que é-

Eric: Certo. Temos que mandar uma mensagem para eles.

Marie: … caiu vítima de operadores de telemarketing, honestamente. Porque trabalharíamos muito com os pacientes e diríamos: “Vamos ligar para você desse número específico, desse código de área específico, e este é o momento e assim por diante. E havia um número razoável of people that it took a lot longer to get them. And secondly, that in-person console, you figure, well, people with cancer are coming regularly to clinic because they’re getting treated. Not so much with heart failure. People lived far away. And getting them to come for that one face-to-face appointment was really, really difficult. Actually, only half of the people in the intervention group actually were able to adhere to that part of the protocol and come for the appointment with palliative care.

Marie: And, two thirds of the patients did everything they should have done in the protocol. So, we’re wondering whether or not there was this dose effect, like they just didn’t get enough of it to have that quality of life effect.

Marie: The other thing that we found out was that the patients that we enrolled were much less sick than in other heart failures studies that had found positive outcomes. And so basically people came in at baseline with a score that was equal to what the other studies groups improved to. Not for people to be aware, but 50 is like a cutoff score. If you’re above 50, you have a good quality of life and if you’re below 50, it’s a poor quality of life in this one heart failure tool that many clinicians will know the Kansas City cardiomyopathy questionnaire. And it turns out that more than half of our people were above 50. And they have advanced heart failure, so they don’t really have anywhere more to go in quality of life. So that’s kind of why we thought maybe we didn’t see such a difference there.

Eric: What about the caregivers?

Nick: For the caregivers, those findings actually are under embargo.

Eric: All right. Never mind. They were caregivers and we will find out soon.

Alex: You can give as a preview of the methods if not the results.

Nick: Certo. So again-

Marie: It’s going to be published in JAMA network open.

Alex: Great. When is it coming out? Do you have a date?

Nick: I think it’s an April. They were going to try for the conference, so they couldn’t do it that fast. So it should be coming out in April. It was the same research design caregivers were assigned to the group that patients were randomized to. Less numbers. It was 160 something caregivers, albeit it’s already the largest caregiving trial and heart failure to date. Also the most racially diverse, as over half were African American. So a number of strengths of the trial.

Nick: And, the intervention itself was very similar to what we had done in cancer. It was a series of nurse coach led phone sessions that palliative care topics that had been tailored for heart failure, including their role as a caregiver in heart failure, what is palliative care, communication, decision making, symptom management in heart failure or self care in heart failure. We had four sessions as opposed to three in cancer, where we focused a little bit more on values and the role they play in decision making.

Eric: So we’re not going to push you on the results, but I wonder, thinking about the ENABLE CHF-PC study, if I’m starting a palliative care service in a heart failure clinic, are there any kind of big lessons that I should be learning about from these studies?

Marie: I think one of the major lessons is that especially if you’re in a rural area, we can’t be locked into geographic clinics, because you can have these sensitive conversations and establish rapport without having that in-person connection. And in fact what we found was that some people seem to be actually revealing and disclosing more, because they had that little bit of distance where it might’ve been difficult for them to share some things face-to-face.

Eric: And are you using any video conferencing or just telephone?

Marie: Because of our lack of really good broadband coverage in the mountains of Vermont and here in the area, we hadn’t been for ENABLE, but we are trying it in some hospital-based palliative care in rural hospitals that we’re doing now. So we are going to be incorporating video there. We’d like to, but patients just tell us. I mean Nick did a study with caregivers and that’s basically what they said.

Nick: Alabama like a lot of …. Some of them it’s the poorer states have numerous counties without broadband access period, which means that even if we gave them a tablet, they still wouldn’t be able to really use that device to participate in any of these studies. And so that’s a real sort of infrastructure limitation to some of the palliative care that can be delivered outside of an urban setting or a more resource rich environment.

Nick: Another comment about clinicians wanting to implement early palliative care like ENABLE is the real importance of identifying a population that needs it most. When we did what’s called a sensitivity analysis, which is analysis where you kind look after you’ve done a study, you didn’t say you’re going to do it up front. When we looked at those patients in this heart failure trial who actually were really sick as indicated by the KCCQ or that quality of life measure, we noticed it actually did have an appreciable effect.

Nick: For those out there interested in p-values was like 0.051. And it was a very good effect size, clinically meaningful and suggesting that had we had a sample of really sick patients, this intervention would have in fact demonstrated efficacy. But because it was not our primary outcome, we have to remain reserved with that conclusion. But that is what it showed.

Nick: And so for a clinician interested in implementing this care, I would say developing mechanisms to identify those patients who are most need. And I’m sure that many people watching this already have very tapped out palliative care service lines. I’m sure their personnel are already maxed out. So to make most efficient use of our specialty services, I think identifying those at most need is important.

Marie: Yeah, definitely.

Eric: Real quickly before we end I’ve got one more question, what’s next for you?

Marie: Can we say that quick way? Let’s see. So we’ve been pilot testing in COPD. Nick’s working on lay navigation. And so, a lot of people don’t have the resources of Board Certified folks to do palliative care. Do you want to talk about lay navigation?

Nick: Just quickly. Given our strained palliative care specialty workforce and knowing that family caregivers would represent, a virtual doubling of people that we’re trying to service, we really need to tap into another workforce if we really want to get serious about offering some measure of formal support. And so I’m really trying to work with models of lay. Lay folks or community health workers, lay navigators who can really deliver at least a first line level of screening and support services as a way to deliver this type of early palliative care.

Alex: That’s terrific. We’ve done a number of podcasts with folks who are using lay health navigators, including Tracy Fisher and Regina Fink who are using Latino lay health navigators in Colorado and in the care ecosystem here at UCSF for patients and caregivers with dementia.

Eric: I want to thank both of you. I’ve got one more question. Let’s say I’m really interested in bringing ENABLE into my medical center, how do I do that? I know how to implement a palliative care service, but what about layering ENABLE onto that? Are there guides, is there meetings?

Marie: There are guides. Actually, we’ve just been funded to bring ENABLE into 48 cancer centers that don’t have palliative care actively in the outpatient setting. And so we’re using two different implementation models. But it was one of the big concerns is, can you do it anywhere? And really, we have training materials. If we were contacted, we would be happy to help you figure out how to do it. But it’s not difficult.

Marie: And for those places that are doing … Obviously you know how to do consults, which is one part of the intervention. The other part is just doing the series of phone-based sessions. And so if you’re interested in tele-health to expand your access, that’s really all that you need. So it’s pretty straightforward.

Eric: Great. And we’ll have a link to the UAB project ENABLE website. I’m guessing there’s more information about who to contact on that site? It looks like it’s your name Marie.

Marie: Pode apostar. We’re working on sharing the wealth a little bit, but yeah, at the present time, that’s what’s there.

Eric: Great.

Marie: Eric, can I just mention that it has been translated into work in Honduras, Turkey and in Singapore.

Alex: Wow, that’s wonderful. That’s terrific.

Eric: Well, I do want to thank both of you for coming on with us. But before we end, maybe we can hear a little bit more of Taylor Swift.

Alex: Sim. We just want to say thank you to both of you, Marie and Nick, really enjoyed having you on and learning more about ENABLE. Here’s a little bit more of that torture Taylor Swift song.

Eric: You’re doing it better than Taylor [laughter].

Alex: (Singing).

Eric: I just want to say to everybody, Alex is pretending not to know the lyrics, but he listens to the song every day.

Alex: Yeah, right.

Eric: I hear Swift coming out of his office daily –

Eric: Again, big thank you to both of you for joining us.

Alex: Obrigado.

Eric: Thank you to all of our audience for supporting the GeriPal podcast.

Alex: Thank you to Archstone foundation for funding us.

Eric: Goodbye everybody.

Alex: Bye everybody. Thanks.

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