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O diagnóstico e fornecimento de tratamento para doenças raras podem variar bastante entre diferentes populações ou grupos dentro do mesmo país. Esta peça, uma entrada finalista no concurso “Student Voice” da Findacure e Medics4RareDiseases, compara e contrasta as experiências de dois grupos diferentes dentro de um país e explora as razões subjacentes às desigualdades na prestação de serviços de saúde.

As doenças raras (DR) são condições complexas e multissistêmicas que podem causar grande incapacidade. É essencial tratar adequadamente a equidade na prestação de serviços de saúde para RD, atendendo às necessidades de pessoas de diversas origens. Na Austrália, há uma disparidade significativa nos resultados de saúde entre os aborígines e os habitantes das ilhas do Estreito de Torres (daqui em diante respeitosamente referidos como indígenas) e os não indígenas. Os australianos indígenas representam 3% da população total.

Estima-se que 43.000-58.000 australianos indígenas estejam vivendo com um DR. Historicamente, os australianos indígenas enfrentam desafios substanciais no acesso à saúde em comparação com os não-indígenas. Este ensaio oferece uma comparação de experiências entre populações indígenas e não indígenas e serve para destacar as iniquidades que impedem o diagnóstico e o tratamento da DR.

Comparados aos australianos não indígenas, os indígenas enfrentam maiores barreiras na busca de um diagnóstico. Para começar, 65,2% da população indígena vive em áreas remotas ou regionais. Como algumas dessas comunidades podem estar a centenas de milhares de quilômetros das principais cidades, e os cuidados de saúde generalistas geralmente são prestados por médicos visitantes que só podem comparecer com pouca frequência. Nessas configurações, a RD pode ser menos provável de ser reconhecida porque condições mais urgentes ou agudas são priorizadas. Os sinais e sintomas de DR podem ser vagos ou sutis, e a apresentação pode demorar.

Como 80% dos DR são de origem genética, é provável que os pacientes precisem de acesso a serviços de genética clínica para diagnosticar suas condições. Devido às instalações limitadas fora das grandes cidades e ao viés de referência, os povos indígenas enfrentam maiores dificuldades no acesso a esses serviços. Além disso, os dados de referência genômica indígena são limitados em tamanho e representação; portanto, o benefício dos serviços genéticos é menos provável de ser experimentado pelos pacientes.

Além dessas barreiras físicas, o comportamento discriminatório e os vieses inerentes à prática clínica estendem odisséias diagnósticas para pacientes indígenas. No treinamento, os médicos desenvolvem “atalhos mentais” para diagnosticar e reconhecer padrões de doenças. Eles geralmente estão relacionados à definição de características ou condições específicas da população. Isso se torna problemático quando os médicos diagnosticam erroneamente a DR devido a vieses inerentes ao reconhecimento de doenças. O diagnóstico incorreto pode impedir inadequadamente uma investigação mais aprofundada de outros sinais e sintomas ou testes genéticos que possam indicar DR.

Três em cada quatro pacientes indígenas relataram ter sofrido discriminação racial

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Da mesma forma, atitudes negativas em relação aos povos indígenas podem prejudicar a percepção e a tenacidade necessárias para diagnosticar a DR. Três em cada quatro pacientes indígenas relataram ter sofrido discriminação racial e os profissionais de saúde foram menos proficientes em seu desempenho, menos informativos e menos favoráveis ​​aos pacientes indígenas.

Após o diagnóstico, os pacientes com DR encontram a próxima parte de sua jornada: tratamento e gerenciamento. Devido à natureza da RD, vários especialistas e consultas regulares são frequentemente necessários. Um estudo realizado na Austrália Ocidental constatou que os pacientes com DR tiveram 24% mais tempo de internação e 110% mais descargas hospitalares em comparação com a população em geral. Embora a Austrália tenha um sistema de saúde universal, muitos procedimentos e serviços são cobertos apenas parcialmente. Consequentemente, os pacientes com DR podem enfrentar custos mais altos com a saúde. As populações indígenas são desproporcionalmente afetadas por fatores de custo, pois têm maior probabilidade de sofrer desvantagens nos indicadores socioeconômicos e têm maior probabilidade de viver em áreas rurais onde os custos relacionados a viagens são altos e o transporte é pouco frequente.

Além disso, o gerenciamento contínuo de DR é complexo e a coordenação de várias consultas e planos de tratamento prescritos por diferentes médicos geralmente é deixada para o paciente ou cuidador principal. Como tal, a adesão do paciente, a compreensão dos procedimentos e o desenvolvimento de um forte vínculo terapêutico são aspectos significativos do tratamento na DR. Os povos indígenas podem enfrentar mais dificuldades nesse sentido devido à falta de cuidados culturalmente adequados.

Embora existam muitos componentes para esses cuidados, o ambiente hospitalar físico e o comportamento dos médicos são particularmente relevantes para a DR. Muitos pacientes indígenas descreveram os ambientes hospitalares e clínicos como alienantes; Os homens indígenas, em particular, consideraram o regime hospitalar e a dependência pouco favoráveis. Isso se traduz diretamente nos resultados dos pacientes, pois os pacientes indígenas têm uma probabilidade 6 vezes maior de se dispensar dos hospitais contra orientação médica.

Na cultura indígena, as regiões, conhecidas como países, pertencem a diferentes subconjuntos de povos indígenas, e é importante viajar pelo país de maneira respeitosa e responsável. Entrar em outro país sem ser bem-vindo ou convidado pode trazer algum desconforto aos pacientes indígenas. Dessa maneira, o gerenciamento contínuo exigido pela RD é frequentemente desagradável e inadequado.

No que diz respeito aos cuidados culturalmente adequados, a falta de compreensão das origens contextuais e culturais dos pacientes indígenas impõe barreiras de comunicação. Além disso, informações inadequadas e o uso de jargões e termos técnicos significam que os pacientes podem sair sem uma compreensão adequada do seu tratamento. A comunicação é fundamental para o desenvolvimento de um forte vínculo terapêutico, incentivando a adesão à terapia, compreendendo os riscos do tratamento e reduzindo a ansiedade do paciente – aspectos centrais para os cuidados de longo prazo da DR. Sem uma boa comunicação, os comportamentos prejudiciais à saúde podem persistir e os pacientes indígenas podem atrasar sua presença ou relutar em continuar o tratamento.

Claramente, o diagnóstico e o tratamento de DR são desproporcionalmente prejudicados na população indígena. Observamos que a odisséia diagnóstica é prolongada pela falta de acesso a serviços e vieses na prática clínica. Posteriormente, o tratamento e o gerenciamento apresentam fatores de custo proibitivos e são impedidos pela falta de cuidados culturalmente adequados. A abordagem das desigualdades enfrentadas pelos indígenas australianos acompanha a melhoria da assistência à RD.

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