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Brexi

Crédito CC0: domínio público

Especialistas alertaram que um Brexit ‘sem acordo’ resultará na exclusão do Reino Unido das 24 Redes de Referência Européias (ERNs) que foram estabelecidas para melhorar o atendimento de pacientes que carregam o fardo vitalício de uma doença rara, que requerem um diagnóstico altamente especializado e tratamento.

Um em cada 17 cidadãos do Reino Unido vive com uma doença rara, que é definida como condições que afetam menos de uma em 2.000 pessoas na população em geral. Um grupo de especialistas escreveu para The Lancet destacando suas preocupações sobre o impacto negativo que o Brexit não terá sobre esses indivíduos.

“As doenças raras são raras e os especialistas são ainda mais raros”, disse o Dr. Marc Tischowitz, da Universidade de Cambridge, que ajudou a coordenar a carta. “Redes de referência europeias foram criadas porque nenhum país possui experiência ou recursos para cobrir todas as doenças raras conhecidas, que chegam aos milhares. Elas desempenharam um papel fundamental no aproveitamento do conhecimento coletivo em todo o continente e no desenvolvimento sustentável cuidados de saúde para tratar as pessoas afetadas. “

O Reino Unido tem estado na vanguarda da criação e desenvolvimento dessas redes virtuais, que envolvem provedores de saúde em toda a Europa. Como resultado, escrevem os especialistas, foi possível “colher os benefícios de uma colaboração mais estreita com especialistas e defensores dos pacientes em toda a Europa”.

Os ERNs tornaram muito mais fácil desenvolver diretrizes, criar registros de doenças, construir colaborações de pesquisa e criar novos programas de educação e treinamento. Crucialmente, eles melhoraram diretamente o atendimento ao paciente, estabelecendo uma plataforma pan-europeia que reúne especialistas internacionais para aconselhar sobre problemas complexos específicos do paciente e opções terapêuticas onde existe conhecimento insuficiente em um único país.

O Dr. Tischowitz acrescentou: “Sair da UE sem um acordo sobre a participação do Reino Unido nas Redes significa que potencialmente anulamos anos de progresso feito por médicos, pesquisadores e defensores dos pacientes do Reino Unido, ao mesmo tempo que reduzimos o acesso a estudos clínicos e financiamento. Mais importante, isso diminuirá nossa capacidade de fornecer o melhor atendimento para milhões de crianças e adultos com doenças raras e condições complexas no futuro. “

A carta tem um total de 73 signatários, incluindo 19 signatários cada um representando um grupo de apoio ao paciente e 54 signatários de médicos e pesquisadores que são atualmente membros de uma Rede Europeia de Referência e que serão removidos das redes a partir de 1 de janeiro se não houver acordo é atingido.

Allison Watson cofundou a Ring20, uma instituição de caridade que apóia pessoas que vivem com a Síndrome do cromossomo 20 em anel, uma doença ultra-rara que afeta seu filho adulto. Ela também é co-líder do EpiCARE ERN para epilepsias raras e complexas.

“Fui extremamente encorajado pela mudança que fazer parte de uma ERN pode trazer, para pessoas como meu filho e muitas outras pessoas que vivem com doenças ultra-raras”, disse Watson. “Acredito que não teríamos conseguido isso trabalhando apenas com organizações de doenças raras do Reino Unido.”

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As iniciativas já entregues por meio do EpiCARE ERN incluem maior conscientização sobre epilepsias raras (incluindo a Síndrome do cromossomo 20 em anel) nos 28 centros EpiCARE, atualizações da Orphanet há muito atrasadas, maior informação e educação para profissionais de saúde e famílias de pacientes na forma de folhetos e jornadas de pacientes, além de Diretrizes de Prática Clínica atualizadas que visam simplificar e acelerar o diagnóstico e melhorar o atendimento através da compreensão das necessidades não atendidas.

Watson acrescentou: “Com milhares de doenças raras, muitas delas ultra-raras, onde apenas um punhado de pessoas que vivem no Reino Unido são afetadas, é custo-efetivo ou mesmo possível que o Reino Unido possa fornecer serviços eficazes e pesquisa sozinho para essas pessoas sozinho? Acredito que somente através da colaboração com nossos parceiros europeus e outros ao redor do mundo podemos realmente atender às necessidades das pessoas afetadas e, em última instância, melhorar seus resultados e qualidade de vida. “

Beverley Power, presidente da CDH UK, a instituição de caridade de apoio à hérnia diafragmática congênita, afirma que uma das principais barreiras à pesquisa no campo das doenças raras é o acesso aos pacientes e aos dados dos pacientes.

“Desde que aderiu à Rede Europeia de Referência ERNICA, o acesso a pacientes e dados tornou-se mais amplo para o Reino Unido e o resto da Europa”, explicou ela. “Isso permitiu que instituições de caridade como a CDH UK entendessem melhor outros ambientes de saúde e pudessem orientar pais recém-diagnosticados e pacientes com necessidades médicas contínuas em uma direção muito melhor. Também introduziu maneiras novas e inovadoras de colaborar para ter um melhor efeito resultados e qualidade de vida para os pacientes e suas famílias, o que, em última análise, pode potencialmente impactar as implicações econômicas do tratamento de doenças raras no Reino Unido e no exterior. ”


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Mais Informações:
Tischowitz, M et al. Um Brexit sem acordo será prejudicial para pessoas com doenças raras. Lanceta, 12 de dezembro de 2020. DOI: 10.1016 / S0140-6736 (20) 32631-3

Fornecido pela Universidade de Cambridge

Citação: Nenhum acordo Brexit poderia ter um impacto prejudicial para pessoas no Reino Unido que vivem com uma doença rara (2020, 11 de dezembro) recuperado em 12 de dezembro de 2020 em https://medicalxpress.com/news/2020-12-brexit-detrimental-impact-people- uk.html

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