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GeriPal Blog Series # 3 - A casa é onde está o coração: por que os cuidados paliativos em casa são difíceis de escalar 1

Oferecer cuidados paliativos aos pacientes em suas casas tem sido uma experiência insubstituível que me ajudou a reorientar a humanidade e a complexidade da vida de meus pacientes. Isso me ajudou a entender que existem fundamentos profundos sobre o porquê e como os pacientes tomam decisões difíceis sobre quais tratamentos desejam, onde recebem atendimento e que ajuda e conselho estão dispostos a aceitar.

Tendo vislumbrado o valor dos cuidados paliativos em casa (HBPC) e vendo como poderia ser uma tábua de salvação para os pacientes funcionalmente debilitados, me perguntei por que não tinha ouvido mais sobre os programas HBPC durante a residência, especialmente considerando a robusta base de evidências para HBPC.1,2 Gostaria de saber se esses tipos de programas eram acessíveis à maioria dos pacientes e que desafios existiam para executar e expandir esses programas.

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Essas perguntas acabaram me levando a conversar com alguns líderes dos programas da HBPC na região da baía e na Califórnia durante uma eleição no HBPC. Meu objetivo era ter uma noção da prática do HBPC em minha área local, entender os modelos que estão sendo usados ​​para fornecer o HBPC e aprender sobre os desafios da expansão do HBPC.

No geral, aprendi que há muita heterogeneidade no campo. De programas com menos de 10 pacientes a programas que registraram mais de 1000 pacientes, o HBPC ainda está em seus estágios iniciais. Apesar das muitas diferenças entre os programas, os desafios que enfrentam eram semelhantes e mereciam refletir na esperança de reconhecer os obstáculos que a próxima geração de prestadores de cuidados paliativos deve superar.

1.) Encontrar e manter médicos
Vários programas com os quais falei descreveram dificuldade em recrutar e reter médicos. Dada a escassez relativa de programas de HBPC, poucos programas de treinamento oferecem experiências orientadas para fornecer cuidados paliativos nas casas dos pacientes fora do hospício e, portanto, os médicos podem ter menos conforto em fornecer cuidados paliativos sem o apoio de uma clínica ou estrutura hospitalar. Além disso, na área da baía, onde o custo de vida é notavelmente alto, é difícil encontrar médicos com treinamento em cuidados paliativos que estejam dispostos a viver na área.

Vários líderes do programa descreveram que a prestação de cuidados paliativos para pacientes com objetivos em evolução e muitas vezes ambíguos de atendimento pode ser especialmente desgastante para os prestadores. Mesmo para os provedores que têm experiência em cuidados paliativos, a mudança de mentalidade, de atendimento exclusivo com foco em conforto para um equilíbrio mais fluido de riscos e benefícios e planos de tratamento altamente individualizados, adiciona uma camada de complexidade e peso emocional que pode afetar o tempo. Navegar nesse espaço requer um alto grau de conforto, com incerteza e capacidade de adaptação de um paciente para o outro.

Além da tensão das metas de atendimento em evolução dos pacientes, os diretores do programa descreveram altas taxas de esgotamento, com vários programas expressando preocupações sobre fornecedores que experimentam isolamento social ao fornecer HBPC. Eles descreveram que os médicos podem fazer parte de uma equipe muito pequena e, dado que grande parte do trabalho é feito na estrada e por um único prestador em qualquer visita, a maioria dos prestadores fica separada dos outros membros da equipe por boa parte da semana. Esse isolamento evita algumas das perguntas importantes importantes no momento que podem ajudar os médicos a manter sua prática. Esses comentários anedóticos são apoiados por estudos que documentam as taxas de burnout entre prestadores de cuidados paliativos em até 62%, com o atendimento domiciliar associado a taxas mais altas de burnout em comparação com outros contextos de cuidados paliativos.3,4 Essas taxas de burnout ameaçam não apenas a HBPC, mas toda a força de trabalho em cuidados paliativos.5

2.) Encontrar os pacientes “certos”
Vários programas descreveram o desafio de encontrar pacientes que são o “ajuste certo” para o programa. As incompatibilidades pareciam vir de várias direções. Um tema comum era a dificuldade de inscrever pacientes que estavam no “nível certo de doença” para o programa. Enquanto alguns programas descreviam pacientes mais saudáveis, vivendo mais e com metas de tratamento mais estáveis ​​do que o previsto, outros programas registravam pacientes cujo declínio funcional e necessidades sociais pressionavam os recursos disponíveis para atender a essas necessidades. Esses desafios foram especialmente notáveis ​​e problemáticos em equipes menores da HBPC. Definir o papel da equipe do HBPC e distinguir as necessidades de cuidados primários e cuidados paliativos para pacientes em domicílio também surgiu como um desafio comum para o desenvolvimento de programas.

Mesmo ao usar métodos ou algoritmos automatizados para ajudar a encontrar os pacientes certos, os programas que registram pacientes com base em diagnósticos, utilização ou custos pré-determinados descrevem que esses métodos ainda identificam os pacientes muito cedo ou muito tarde em suas trajetórias de doença para causar um impacto significativo sobre os pacientes. resultados.

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Combinar a população de pacientes com as expectativas dos pagadores ou de outras organizações que apóiam o programa foi outro ponto de estresse. Alguns programas descreveram não ter certeza de como selecionar melhor uma população para a qual as preferências do paciente, atendimento clínico e resultados desejados do sistema ou seguradora de saúde estariam bem alinhados. Por exemplo, se um programa inscreveu pacientes que não costumam ser hospitalizados ou que procuram assistência com freqüência no pronto-socorro, é difícil demonstrar o valor contínuo da diminuição da utilização.

3.) Pagando pelo Programa
Semelhante às conclusões de um estudo conduzido pelo Centro de Avanço dos Cuidados Paliativos (CAPC), os estressores financeiros foram uma grande preocupação em quase todos os programas, independentemente do tamanho.6 Há um incrível grau de heterogeneidade nos modelos de pagamento, que variam de suporte filantrópico, taxa por serviço, economia compartilhada e modelos por membro por mês, cada um com seus próprios prós e contras.

Independentemente de como o programa é reembolsado, ter uma enfermeira, um profissional de enfermagem ou um médico visitando um paciente em sua casa é um empreendimento caro. Descobrir como otimizar isso foi fundamental para a sobrevivência de muitos programas. Os programas baseados em um modelo de honorários por serviços tiveram que contar com visitas de médicos e enfermeiros para cobrar por seus serviços, e houve muito esforço para co-localizar visitas e minimizar a quantidade de tempo de “pára-brisa” para os prestadores.

Os programas pagos em um modelo “por membro por mês” tinham mais flexibilidade em que os profissionais procuravam seus pacientes, mas também lutavam para encontrar proporções ideais entre profissionais e pacientes e encontrar a quantidade certa de “toques” para cada paciente em um determinado período de tempo. . Vários programas estão começando a usar as visitas em vídeo como uma maneira de estender o atendimento entre as visitas pessoais, minimizar o tempo do para-brisa e abordar preocupações urgentes que não exigem uma avaliação pessoal em tempo hábil, além de reduzir custos.7

4.) Escalando o programa
Os desafios para o crescimento de programas vieram de preocupações práticas e teóricas. No lado prático, havia uma tensão persistente entre oferta e demanda. Para alguns, a teoria de “se você construir, eles virão” orientou suas equipes a criar equipes interdisciplinares robustas que trabalharam no preenchimento da capacidade da equipe com os pacientes. Outras equipes se viram sobrecarregadas e precisam expandir a capacidade para atender à demanda que assumiram, embora com menos recursos. Independentemente de quais programas finais se encontram, o crescimento é desafiador e raramente há perfeita harmonia entre as necessidades de cuidados paliativos de uma comunidade e a capacidade de atender a essas necessidades.

Fora das preocupações práticas, alguns programas discutiram preocupações de que o aumento do tamanho pode significar a perda de um foco de conexão humano e centrado no paciente. Seja um toque pessoal de uma equipe pequena ou um ethos maior de como os cuidados paliativos devem ser prestados, as preocupações com o crescimento eram comuns, mas muitas vezes equilibradas com o reconhecimento de que há uma necessidade não atendida na comunidade.

Próximos passos:

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Apesar desses muitos desafios para sustentar e aumentar o HBPC, há progresso no apoio a este trabalho. Na Califórnia, a aprovação do projeto de lei 1004 do Senado (SB1004) ampliou a capacidade de provedores e sistemas de saúde serem reembolsados ​​por pacientes em cuidados paliativos sob o Medi-Cal, nosso programa estadual do Medicaid. Alguns programas usaram essa oportunidade de financiamento para iniciar os programas HBPC. Os modelos de financiamento pelo SB1004 são diversos e incluem contratos aprimorados de taxa de serviço, por membro por mês e de economia compartilhada, permitindo reembolso aprimorado para os cuidados paliativos para se encaixar em muitos sistemas diferentes.

Como bolsista em cuidados paliativos, essas mudanças incrementais são emocionantes trampolins que considero uma oportunidade para continuar refinando e expandindo o acesso aos serviços de cuidados paliativos.

Grant M. Smith, MD
Professor Assistente Clínico da Faculdade de Medicina da Universidade de Stanford – Atenção Primária e Saúde da População

Referências:
1 Gomes B, Calanzani N, Curiale V, McCrone P, Higginson IJ. Eficácia e custo-efetividade dos serviços de cuidados paliativos domiciliares para adultos com doenças avançadas e seus cuidadores. Cochrane Database Syst Rev 2013: CD007760.
2) Rabow M, Kvale E, Barbour L, et al. Movendo-se para montante: uma revisão das evidências do impacto dos cuidados paliativos ambulatoriais. J Palliat Med 2013; 16: 1540-9.
3) Kamal AH, Bull JH, Wolf SP, et al. Prevalência e preditores de burnout entre médicos de cuidados paliativos e paliativos nos EUA J Pain Symptom Manage 2016; 51: 690-6.
4) Parola V, Coelho A, Cardoso D, Sandgren A, Apostolo J. Prevalência de burnout em profissionais de saúde que trabalham em cuidados paliativos: uma revisão sistemática. Sistema de banco de dados JBI Rev Implement Rep 2017; 15: 1905-33.
5) Kamal AH, Wolf SP, Troy J, et al. Mudanças de política são essenciais para promover a sustentabilidade e o crescimento da força de trabalho em cuidados paliativos. Health Aff (Millwood) 2019; 38: 910-8.
6 Bowman BA, JS Twohig, Meier DE. Superando Barreiras ao Crescimento em Cuidados Paliativos em Casa. J Palliat Med 2018.
7) Calton BA, Rabow MW, Branagan L, et al. As dez principais dicas Os médicos em cuidados paliativos devem saber sobre os cuidados telepaliativos. J Palliat Med 2019.

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