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Fazendo adolescentes com dor crônica voltarem a ser adolescentes 1

A dor é um tópico tabu no Programa de Reabilitação Pediátrica da Mayo, apesar de os pacientes terem suas vidas jovens saqueadas pelo sofrimento físico crônico. Muitos foram isolados em casa porque sofriam demais para frequentar a escola ou participar de esportes e outras atividades.

“Após os primeiros dias, não nos concentramos na dor e incentivamos os pacientes a não falar ou pensar sobre a dor”, diz Cynthia Harbeck-Weber, PhD, diretora clínica.

Em vez disso, o programa ambulatorial baseado em hospital concentra-se em levar adolescentes e jovens adultos, com idades entre 13 e 24 anos, de volta ao pleno funcionamento. Cada paciente trabalha com a equipe da Mayo para desenvolver metas individualizadas e encontrar equilíbrio em suas vidas, e todos são incentivados a ir à escola em tempo integral, socializar, ajudar nas tarefas da família e participar de atividades extracurriculares – em outras palavras, viver a vida de pessoas típicas. adolescentes.

Desde 2008, mais de 1.400 pacientes passaram pelo programa, que oferece terapia física, ocupacional e comportamental intensiva. A maioria chega com deficiências substanciais associadas a vários tipos de dor crônica, desde enxaquecas e fibromialgia até a síndrome da dor regional crônica, que é uma dor intensa que afeta um membro frequentemente após uma lesão. Alguns chegam em cadeiras de rodas ou de muletas, e aproximadamente 14 a 16% usam opióides prescritos. Não é de surpreender que muitos estejam deprimidos.

No entanto, até o final do programa de três semanas, realizado no campus da Clínica Rochester, Minn. Mayo, a maioria mostra melhorias substanciais. Um estudo de setembro de 2017 descobriu que os escores de incapacidade funcional relatados melhoraram 67% (de 27 para 9) em 1.000 pacientes e os níveis de depressão caíram 48%. A maioria dos pacientes que receberam opióides foram retirados dos remédios antes ou logo após o término do programa.

Tratar a dor como parte da vida

As histórias de recuperação dos pacientes ajudam a dar vida aos resultados do programa. Tomemos, por exemplo, Marissa Koscielski, uma ginasta do ensino médio que ficou presa em uma cadeira de rodas devido à dor nas costas e à perda de sensibilidade nas pernas. Graças ao que aprendeu em Mayo, Koscielski agora é uma estudante de pós-graduação que registra regularmente 13 quilômetros de corridas.

“Eu tenho o melhor emprego do mundo”, diz Harbeck-Weber. “As crianças entram realmente lutando e depois se saem bem no programa e passam a uma vida realmente ótima”.

Quais são as chaves para o sucesso do programa? Harbeck-Weber aponta para uma série de fatores. Uma é a ênfase no retorno ao pleno funcionamento. “Nosso programa é baseado em uma terapia cognitivo-comportamental [CBT] modelo, o que significa que ajudamos os adolescentes a ver como eles pensam sobre sua dor e como eles se comportam quando sofrem. ”

Culturalmente, os americanos tendem a tratar a dor crônica e aguda com repouso e medicamentos, diz Harbeck-Weber. Mas a dor crônica não diminui com o descanso. Muitos adolescentes com dor crônica são tratados com sucesso com atendimento ambulatorial padrão, incluindo fisioterapia. Mas uma minoria não encontra alívio nas abordagens tradicionais e pode até piorar.

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Um culpado pode ser um problema no sistema nervoso chamado “sensibilização central”, diz Harbeck-Weber, psicólogo. “Quando as pessoas têm dor crônica, os nervos que transmitem dor se tornam realmente bons em transmitir dor. Mesmo coisas que não tendem a doer tornam-se dolorosas para pessoas com sensibilização central. Mesmo pensar na dor pode manter essa rede neural em chamas. ”

Fornecendo tratamentos abrangentes

O programa Mayo de três semanas foi projetado para interromper esse ciclo de dor. A cada semana, os pacientes são contratados das 8h às 16h30. Segunda a sexta-feira em diferentes terapias, incluindo:

· Fisioterapia para ajudar os pacientes a ficarem mais fortes, aumentar a resistência, funcionar apesar da dor e aliviar os medos relacionados ao movimento, que são comuns, mas debilitantes, em pessoas com dor crônica

· Terapia de biofeedback e relaxamento para ajudar os pacientes a reconhecer processos fisiológicos relacionados à dor (por exemplo, frequência respiratória, tensão muscular) e usar várias abordagens de relaxamento para controlar a dor.

Atividades recreativas e sociais para garantir que os pacientes se divirtam e aliviem suas dores de cabeça.

· Higiene do sono para ajudar os pacientes a ter uma boa noite de sono, para que possam estar ativos durante o dia.

· Gerenciamento de medicamentos para ajudar os adolescentes a diminuir os medicamentos analgésicos prescritos, conforme clinicamente apropriado.

· Terapia comportamental individual enquadrada em torno das metas de tratamento específicas de cada paciente, bem como terapia e educação em grupo.

Essa abordagem interdisciplinar é a força principal do programa, diz Harbeck-Weber. O mesmo acontece com os eventos sociais e as sessões de terapia de grupo com os colegas. Cerca de 16 pacientes estão participando do programa a qualquer momento. “Não é apenas estar com pessoas da sua idade, mas também pessoas que estão passando por algo semelhante. Do ponto de vista do desenvolvimento, as amizades são uma parte realmente importante da vida de um adolescente. “

Outro fator de sucesso é o envolvimento da família. Reconhecendo a importância do estilo parental e da dinâmica familiar na reabilitação de um paciente, Mayo exige que pelo menos um dos pais se junte ao filho por três semanas. Os pais recebem cerca de 60 horas de treinamento em habilidades de TCC para ajudá-los a aprender como incentivar seus filhos a serem ativos e diminuir suas próprias ansiedades sobre a condição de seus filhos. “Queremos que os pais aprendam os mesmos conceitos que as crianças para que possam apoiar”, diz Harbeck-Weber.

Um desafio do programa da Mayo é o compromisso de três semanas. Pode ser difícil para algumas famílias se desenraizar e viajar para Rochester por três semanas. A Mayo trabalhou duro para educar as companhias de seguros sobre os benefícios da abordagem. Como resultado, o seguro cobre o programa cerca de 92% do tempo. Mas a viagem ainda pode estar financeira ou logisticamente fora do alcance de algumas famílias.

A Mayo oferece uma versão de dois dias do programa, que pode ser suficiente para adolescentes com dor leve ou que não tiveram dor crônica por um longo período de tempo.

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