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Cuidar e os cuidadores da família que não vemos 1

Durante o almoço em um restaurante em Manhattan, meu pai e eu conversamos sobre seguro de assistência a longo prazo e o surgimento de centros de idosos e casas de repouso nos EUA que oferecem uma variedade de cozinhas étnicas e eventos culturais, atendendo não apenas a uma população crescente de adultos com mais de 65 anos, mas também a uma população cada vez mais diversificada de adultos que chamam os EUA de lar. Essa conversa era diferente de muitas outras anteriores – não estávamos conversando sobre minha pesquisa; estávamos conversando sobre nossas próprias vidas.

Meus pais emigraram para os EUA no final dos anos 70 e início dos anos 80, seguindo o conselho de seus pais sobre oportunidades profissionais que pareciam inimagináveis ​​na Índia na época. Embora eles pensassem em voltar logo para cuidar de seus pais idosos e criar seus filhos, eles finalmente decidiram ficar nos EUA. mais cedo, meus avós paternos moraram conosco até eu terminar o ensino médio, quando voltaram para a Índia e moraram com meus avós maternos, que eram quase 20 anos mais jovens. As experiências que tive observando meus avós e prestando assistência em atividades que variavam da injeção de insulina à caminhada e leitura do jornal foram formativas para os meus interesses atuais de pesquisa em envelhecimento e cuidado. Um dia perguntei a meus pais quando eles perceberam que seriam cuidadores de seus pais. Eles disseram: “Eu não diria que éramos cuidadores; nós estávamos apenas cuidando deles ”. Eventualmente, eles perceberam que as “atividades” que apoiavam se encaixavam no papel de “cuidador” – mas não era um papel com o qual se identificaram até que eu os convencesse. Ocorreu-me então que, como sociedade, subestimamos a prevalência de cuidadores familiares e, portanto, prejudicamos o valor – econômica e social – dos cuidados prestados aos idosos pelos membros da família.

Meus pais sempre souberam que estariam envolvidos na prestação de cuidados aos pais, mas a logística surgiu mais arbitrariamente. Meus avós paternos visitaram os EUA com bastante frequência, e aconteceu que a saúde deles diminuiu durante uma de suas visitas regulares. Eles permaneceram por um longo período de tempo até retornar à Índia, onde desejavam “envelhecer no lugar” na medida do possível. De fato, meus avós maternos, que eram cerca de 15 anos mais novos, se tornaram seus “cuidadores”, pois a qualidade dos lares e cuidados formais era notoriamente ruim ou assustadoramente cara na época. Na velhice deles, meus avós maternos decidiram ficar na Índia devido ao seu sistema de apoio; meu avô ainda mora lá. Longe dos meus avós, meus pais não viram a idade dos pais; mas ambos podem se lembrar do momento em que perceberam que seus pais estavam envelhecendo.

Existem mais de 40 milhões de cuidadores familiares de idosos nos EUA. [1] mas cuidar de longa distância é uma área não quantificada. A prevalência de membros da família que prestam cuidados combinados a seus parentes mais velhos, local, internacional e internacional é provavelmente exorbitante. O significado de ser cuidador provavelmente muda quando começamos a considerar esses outros tipos de apoio.

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A distinção entre Cuidando e cuidar representa um enigma quando se trata de políticas. Quando pegamos o telefone para checar nossos pais que caíram ontem em sua casa em todo o país, estamos cuidar ou somos “apenas” Cuidando? Quando voamos para outro país para ajudar nosso tio mais velho a se recuperar de uma cirurgia, somos um cuidador ou nós somos Cuidando? O dilema parece ficar claro quando nossas políticas são estruturadas de modo que um “cuidador” realize atividades de suporte específicas que foram predefinidas; outros que fornecem apoio diário de outras maneiras não recebem uma identidade formal; e aqueles que fornecem apoio a longa distância provavelmente não são considerados. Os indivíduos que prestam apoio aos familiares mais velhos que não se reconhecem como “cuidadores”, assim como meus pais, não podem ler a Lei de Licença Médica e Familiar ou suas políticas no local de trabalho. Meus pais muitas vezes refletem agora que têm a sorte de ter empregadores flexíveis que respeitavam e consideravam sua necessidade de viajar brevemente para cuidados no pós-operatório e no final da vida; mas parece que essa flexibilidade é rara. As políticas podem certamente ser mal utilizadas, o que introduz a complexidade do desenvolvimento de políticas de cuidado familiar; No entanto, primeiro precisamos identificar como melhorar as políticas que atualmente parecem negligenciar grupos inteiros de partes interessadas.

Em meu trabalho, exorto as famílias a iniciarem discussões sobre envelhecimento e prestação de cuidados precoces, a fim de minimizar incertezas que possam surgir mais tarde sobre cuidados de saúde, decisões médicas, financeiras ou outras decisões. Durante o almoço, meu pai pediu meu conselho, especificando “Você convenceu mamãe e eu a começar a planejar”. Naquele momento, percebi o quanto essas conversas são realmente difíceis. Minhas observações do apoio que meus pais deram aos pais – e a mim simultaneamente – sempre me fizeram pensar em retribuir e fazer o mesmo. Trocando de papéis novamente, meu pai aconselhou sobre a dificuldade de prestar esse tipo de atendimento. Inicialmente, pensei que ele quis dizer o tempo, o comprometimento físico e mental e os recursos necessários para ser um cuidador. Mas, como eu refleti, acho que ele quis dizer – por experiência própria – que é incrivelmente difícil assistir seu ente querido, que já correu pela quadra de tênis quando você caiu de repente, pedir para você diminuir a velocidade para que eles possam pegar acima. Minha mãe expressou recentemente, após a morte de sua mãe, que sentia que não tinha chance de sofrer – o vôo de 14 horas para a Índia foi um período de tempo que parecia forçá-la a adiar o luto até uma noite um ano depois, quando ela descreveu a primeira vez que sua mãe usava o sari rosa brilhante que encontrei, que de alguma forma mantinha vigor em sua cor e na nostalgia que gerava, durante décadas.

Com este artigo, espero iniciar conversas sobre o que significa ser um cuidador e como, como sociedade, podemos apoiar os cuidadores familiares – aqueles que vemos e aqueles que não vemos. As circunstâncias de cada pessoa podem ser diferentes; alguns podem optar por cuidar formalmente de parentes mais velhos, e outras dinâmicas familiares podem moldar essas decisões e sentimentos. No entanto, as políticas – nos níveis federal, estadual e institucional – que desenvolvemos e melhoramos devem reconhecer e entender as nuances da prestação de cuidados, a fim de garantir o bem-estar dos cuidadores, bem como dos parentes de quem eles podem cuidar.

por: Minakshi Raj


Minakshi Raj (@ MinaRaj91), é um candidato de doutorado do 5º ano da Universidade de Michigan, no Departamento de Gerenciamento e Política de Saúde.



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