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Cuidados Paliativos para Indivíduos com Doença de Parkinson: Podcast com Benzi Kluger 1

A doença de Parkinson afeta 1% a 2% das pessoas com mais de 65 anos. Mais conhecidos por seus sintomas motores distintos, outros sintomas angustiantes são dor, fadiga, depressão e comprometimento cognitivo. Cerca de dois terços dos indivíduos com Parkinson morrerão de complicações relacionadas à doença, tornando-a a 14ª principal causa de morte nos Estados Unidos. Embora existam grandes necessidades de cuidados paliativos para essa população, pouco foi publicado sobre a melhor forma de atender a essas necessidades.

No podcast de hoje, conversamos com Benzi Kluger, do Centro Médico da Universidade de Rochester e o principal autor de um artigo da JAMA Neurology que compara os cuidados paliativos ambulatoriais integrados com o tratamento padrão sozinho em 210 pacientes e 175 cuidadores. A cada três meses, durante um ano, os participantes recebiam visitas de cuidados paliativos, pessoalmente ou por telemedicina, de um neurologista, assistente social, capelão e enfermeiro, com orientação de um especialista em medicina paliativa. O estudo de Benzi demonstrou que o grupo de cuidados paliativos tinha melhor qualidade de vida, sobrecarga de sintomas e conclusão antecipada da diretiva.

Além de falar sobre o estudo, obtemos dicas sobre a melhor forma de cuidar dos pacientes de Parkinson, tanto em cuidados paliativos quanto em geriatria. Também discutimos alguns desses outros artigos úteis:

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TRANSCRIPT


Eric: Bem-vindo ao podcast do GeriPal, este é Eric Widera.

Alex: Este é Alex Smith.

Eric: E Alex, quem nós temos no Skype hoje?

Alex: Hoje, no Skype, temos o Dr. Benzi Kluger, diretor do Centro de Pesquisa em Cuidados Paliativos e da Divisão de Cuidados Paliativos Neuro no Centro Médico da Universidade de Rochester. Bem-vindo ao podcast GeriPal, Benzi.

Benzi: Obrigado por me receber.

Eric: Então, vamos falar sobre um artigo da JAMA Neurology em que você foi o autor principal, sobre a comparação de cuidados paliativos ambulatoriais integrados com atendimento padrão em pacientes com doença de Parkinson e distúrbios relacionados. E talvez obtenha algumas dicas sobre a melhor forma de cuidar dos pacientes de Parkinson, tanto em cuidados paliativos quanto em geriatria. Mas antes disso, sempre começamos com uma solicitação de música, recebemos uma solicitação de música para Alex.

Benzi: Eu faço. E Cat Stevens, pai e filho?

Alex: Ótimo. E por que essa música?

Benzi: Tem um lugar especial no meu coração. Eu sempre fico um pouco chorosa quando ouço isso, me lembra o meu pai que faleceu.

Alex: (cantando)

Benzi: Bonita.

Eric: Alex maravilhoso

Alex: Obrigado Benzi.

Eric: … Benzi, eu adoraria começar, como você se interessou por essa interseção de cuidados paliativos e distúrbios do movimento, a doença de Parkinson?

Benzi: Sim, bem, não foi através de um plano de carreira bem desenvolvido, posso lhe dizer. Começou realmente, eu tinha distúrbios do movimento e neurologia comportamental como colega e, depois de uma bolsa de estudos, comecei a ver pacientes nos quais nosso modelo atual de tratamento realmente não tem muito a oferecer. Eu poderia dar às pessoas um aricept, eu poderia tirar a carteira de motorista deles, eu podia assistir suas pontuações cognitivas decairem e em algum momento elas parariam de vir me ver porque eu realmente não tinha nada a oferecer. E então eu tive uma crise espiritual e pessoal em torno disso. No lado espiritual, eu entrei mais no Zen, trabalhei no meu relacionamento com o sofrimento, a morte e no lado profissional. Tive a sorte de conhecer Jean Kutner, aprendendo mais sobre cuidados paliativos. Janis Miyasaki, que é uma das co-autoras, faz cuidados paliativos para Parkinson desde 2008. E era exatamente isso, era o que eu deveria fazer um momento assim que começava a entrar nele. E sem ter planejado, quero dizer, que realmente se tornou minha carreira.

Alex: E você pode nos contar um pouco mais sobre como é clinicamente, quais foram as lacunas que você viu especificamente nos cuidados paliativos para pessoas com doença de Parkinson que realmente despertaram seu interesse nessa área?

Benzi: Sim. Um foi quando se trabalhava com emoções difíceis. Então, como médico, somos treinados, eu poderia diagnosticar alguém com depressão ou ansiedade. Eu podia prescrever o Prozac, mas estava vendo alguém que não tinha o idioma para isso, mas eles estavam sofrendo com antecipação, estavam frustrados, estavam com medo da demência e eu me senti meio impotente e impotente. frente a essas emoções muito fortes. E eu queria fazer algo a respeito, mas não tinha ferramentas para fazer nada.

Benzi: Eu diria que outro evento singular sobre o qual falo muito foi que estava na clínica com uma jovem garota, mulher, 20 anos com doença de Huntington. Ela tinha 10 anos e eu perguntei se ela estava tendo problemas para dormir e ela disse que estava porque tinha medo de morrer durante o sono. E esse foi apenas esse tipo real de momento esclarecedor. Fiz algo que quatro anos de treinamento em comunicação e treinamento espiritual e coisas que deveriam fazer parte do meu currículo médico não puderam fazer, o que realmente me impressionou, porque a espiritualidade era importante para cuidar de pessoas com doenças graves .

Benzi: E, na verdade, lembro-me de conversar com Jean depois: “O que você faz quando isso acontece?” E ela me contou sobre capelães e o que os capelães fizeram, porque eu realmente não sabia o que os capelães faziam naquele momento. E, na verdade, um mês depois, tínhamos uma equipe, um voluntário de capelão, um assistente social, uma clínica que começamos, meio dia por mês, realmente como voluntário. Acho que consegui, porque não contei a ninguém. Não obtivemos aprovação para isso. E então o que aprendemos naquela clínica ao longo do próximo ano realmente se tornou esse subsídio da PCORI, que se tornou este artigo da JAMA Neurology.

Eric: Há quanto tempo foi essa clínica?

Benzi: Eu acho que foi 2013. Sim. Acho que foi em fevereiro de 2013, tivemos nossa primeira clínica e, na verdade, a maioria das pessoas dessa equipe também está no papel.

Eric: E quando você pensa em cuidados paliativos e na doença de Parkinson e nos distúrbios do movimento, esse é um tópico importante no campo dos distúrbios do movimento? Ou você é um pequeno nicho da área que está pensando sobre isso?

Benzi: Sim, eu diria, e isso provavelmente é verdade em muitas áreas, acho que está crescendo. Não é tão quente quanto eu acho que deveria ser. Talvez este artigo ajude a mudar isso. Eu acho que houve algum serviço de boca em boca, eu diria nos últimos três a cinco anos que o campo dos cuidados neuropalliative realmente decolou.

Benzi: Em 1996, a Academia Americana de Neurologia posicionou-se sobre os cuidados paliativos e considerou que era tarefa de todo neurologista aprender os princípios dos cuidados paliativos. E entre 1996, eu diria em 2016, absolutamente nada aconteceu. Não fazia parte disso, eu não sabia nada sobre isso, mas acho que finalmente está ganhando força. Eu acho que parte disso, estar interessado em suas experiências conosco, mas acho que médicos mais jovens, pessoas que saem da faculdade e residência médica agora têm uma consciência mais ampla dos cuidados paliativos ou estão vendo as coisas de maneira diferente. Quando falo com pessoas que estão entrevistando para residência agora e digo a elas o que faço, que nem todo mundo, mas muitas pessoas realmente se iluminam. Então, eu sinto que é uma maneira que o campo está se movendo em crescimento, mas ele realmente não se tornou, certamente não na medida em que tem no câncer, algo que é mainstream e aceito.

Alex: Sim. Para nossos ouvintes, quando começamos a pensar em focar na doença de Parkinson, nossos ouvintes são médicos, enfermeiros, assistentes sociais, capelães, alguns pesquisadores e algumas outras pessoas, mas são uma audiência bastante ampla e podem ter mais ou menos familiaridade com a doença de Parkinson. Gostaria de saber se você poderia dar apenas uma explicação leiga do que é o Parkinson e quais são os cursos e sintomas típicos.

Benzi: Certo. Portanto, a doença de Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa mais comum. Portanto, perde apenas para a doença de Alzheimer. É cerca de 1 a 2% das pessoas com mais de 60 anos de idade que desenvolverão Parkinson. Mas a outra coisa que mencionarei de frente também está nos Estados Unidos, a 14ª principal causa de morte. E muitas vezes acho que os neurologistas podem ser ainda mais culpados por isso do que outros, que não pensamos na doença de Parkinson como uma doença terminal. Imagens da doença de Parkinson são tremores, é Michael J. Fox ou Davis Phinney que é um ciclista famoso. Falamos sobre viver bem com Parkinson, mas as doenças de Parkinson são uma doença terminal, que a expectativa de vida das pessoas é reduzida, pessoas com complicações desse distúrbio. E acho que um dos desafios do Parkinson, em termos de tentar descrevê-lo de forma sucinta, é que há muita variabilidade, que temos pessoas que têm o Parkinson há 30 anos e ficam muito bem desde que estejam medicação.

Benzi: E temos outras pessoas que, dentro de cinco ou dez anos, estão presas a cadeiras de rodas, são demente e morrem de pneumonia por aspiração ou queda ou algo assim. Então, acho que faz parte dessa variabilidade e heterogeneidade que torna difícil lidar com o modelo sucinto de cuidados paliativos. Os sintomas motores tradicionais, tremor, lentidão, problemas com a caminhada estão lá. Outras coisas que as pessoas não pensam tanto é que 80% das pessoas com Parkinson desenvolverão demência se viverem de 15 a 20 anos com o distúrbio. Cerca de dois terços a três quartos terão uma dor significativa relacionada ao Parkinson. Existe um mito por aí de que o Parkinson não é doloroso, isso não é verdade. O combate à depressão é cerca de duas vezes mais comum do que a artrite reumatóide tem um nível semelhante de incapacidade. Então isso afeta o humor das pessoas. A desmoralização é mais comum em Parkinson e outros distúrbios neurológicos; a carga do cuidador é alta. Então, enquanto eu falo sobre isso, quero dizer, espero que as pessoas que estão ouvindo pensem: “Por que as pessoas não fazem cuidados paliativos para o Parkinson o tempo todo?”

Benzi: Eu acho que quando você realmente fica abaixo da superfície, é uma desordem perfeita para um modelo de cuidados paliativos.

Eric: Quando você acha que esse modelo paliativo de tratamento para Parkinson … Quando você acha que deveria acontecer?

Benzi: Bem, acho que deveria acontecer … E podemos conversar sobre o que queremos dizer com cuidados paliativos.

Benzi: … Mas acho que o modelo paliativo precisa acontecer no momento do diagnóstico. E na verdade temos um artigo qualitativo, houve um artigo realmente feito 10 anos antes de o fazermos, eu chamo de soltar a bomba. A experiência de obter o diagnóstico de Parkinson. E isso também, eu acho que entra em um ponto cego que muitos neurologistas têm é que a maioria dos neurologistas e eu diria que eu estava incluída por um bom tempo, achava que dar a alguém um diagnóstico de Parkinson era uma boa notícia, porque é melhor que o Alzheimer, é melhor que ALS, é melhor que um tumor cerebral. Temos tratamentos para isso, temos carbidopa e levodopa e estimulação cerebral profunda, mas para a pessoa que recebe essas notícias, é claro que não são boas notícias.

Benzi: E quando realizávamos essas entrevistas qualitativas, eu ouvia essa história várias vezes, que as pessoas viam um neurologista com base na maneira como andavam ou em seu tremor, ou quando eram diagnosticadas em cinco minutos, recebiam Sinemet e recebiam o Sinemet. de volta em seis meses e eles estavam chorando quando chegaram ao carro. E eles levaram vários anos para alcançar emocionalmente esse diagnóstico. Então, eu acho que há uma grande necessidade e isso é algo em que estou trabalhando, treinando neurologistas em cuidados paliativos primários e desenvolvendo essas habilidades porque há aspectos dos cuidados paliativos para Parkinson que realmente nunca serão resolvidos com o consultor modelo.

Eric: Sim. Portanto, existe essa necessidade de cuidados paliativos primários

Benzi: Sim.

Eric: … Portanto, certifique-se de que todos os distúrbios do movimento estejam fornecendo cuidados paliativos primários de alta qualidade. E há uma coisa sobre a qual você escreve neste artigo da JAMA Neuro, que é mais um modelo de atendimento especializado –

Benzi: Sim.

Eric: Na verdade, vou adiar e perguntar: quando o modelo de atendimento especializado se encaixa, até que realmente falemos sobre, o modelo de atendimento especializado funciona?

Benzi: Sim, para que possamos pular no jornal. Eu acho que o artigo mostra, da minha perspectiva, de maneira bastante convincente que funciona, que provamos a qualidade de vida dos pacientes, a carga de cuidadores foi melhorada, principalmente aos 12 meses, o que é revelador e vemos clinicamente que, na verdade, é isso. pense como Parkinson, como Alzheimer, à medida que essas outras doenças progrediram, que existem quase essas trajetórias cruzadas em que nosso cuidado é mais ajudar o parceiro em algum momento do que o paciente. Pelo menos o benefício se torna maior para o paciente e a família.

Eric: Então, o mais interessante é que esse não é apenas um site, você fez este estudo em três sites diferentes entre 2015 e 2017, que eram os pacientes reais de Parkinson que você se matriculou? Meio que entrando nos dois, quando deveria acontecer e na especialidade, que foram incluídos. Então, vamos começar com quem eram os pacientes?

Benzi: Então, os pacientes e isso eu acho que não era um remendo do estudo típico de cuidados paliativos. Muitos estudos sobre cuidados paliativos são definidos com base no seu diagnóstico: você tem câncer de pulmão no estágio quatro ou um certo estágio da doença ou prognóstico. Mas projetamos propositadamente o estudo em torno das necessidades. Usamos algo chamado ferramenta de avaliação de necessidades, a doença de Parkinson, que se baseava no PC líquido, que já existia há algum tempo. E, portanto, as pessoas em nosso estudo poderiam ter doença avançada e algumas delas, mas algumas delas foram inscritas por causa de alto sofrimento do cuidador, alto modo e sofrimento existencial, dificuldades para lidar com sintomas como dor ou fadiga, situação psicossocial complexa.

Benzi: Então, realmente, para o bem ou para o mal e conversamos bastante sobre isso, decidimos que daríamos uma intervenção bastante ampla com critérios de inclusão bastante amplos, em parte porque isso era realmente um reflexo do que estávamos fazendo em nossa prática. E o que queríamos que as pessoas fizessem era que as pessoas se referissem com base na necessidade, e não no prognóstico ou em outra coisa que é um pouco mais difícil de definir com a doença de Parkinson.

Eric: Eu vou pular. O que você fez até a intervenção?

Benzi: Então a intervenção, isso foi novamente, uma experiência de aprendizado para nós. Então, como você mencionou, tínhamos três sites diferentes e todos estávamos fazendo as coisas de maneira diferente. E mesmo no final do estudo, estávamos fazendo as coisas de maneira diferente, mas queríamos descobrir uma maneira de torná-las padronizadas o suficiente para que pudéssemos escrever um artigo e padronizadas o suficiente para que outras pessoas em outros lugares pudessem replicá-lo. Então, acho que o verdadeiro cerne dessa intervenção foi tentar descobrir quais são os problemas que precisamos resolver. Por isso, desenvolvemos uma lista de verificação para o médico, que inclui coisas como falar sobre prognóstico, falar sobre dor, deglutição e perda de peso. Tínhamos uma lista de verificação para nosso capelão repassando coisas como culpa, tristeza e solidão, e nossa assistente social para apoio de parceiros de cuidados. Nossa enfermeira estava olhando para coisas como cuidados de saúde em casa e nutrição.

Benzi: E assim, não posso falar por mais ninguém, mas acho que quando começamos o estudo, pensei que todo mundo precisava da lista de verificação, mas não o fiz. E logo gostei muito da lista de verificação. Quero dizer, acho que a lista de verificação foi talvez a coisa mais importante do porquê de termos um benefício. Tivemos um enorme benefício no ESAS, sete pontos em seis meses. E acho que foi apenas porque tínhamos uma lista de verificação e as pessoas com os cuidados habituais não tinham uma lista de verificação. E sempre perguntamos sobre coisas como depressão, dor e prisão de ventre que tendiam a cair entre as rachaduras.

Alex: E apenas para interromper por um segundo … ESAS, apenas para lembrar nossos ouvintes é a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton. É uma espécie de medida ampla de uma variedade de sintomas marcados, acho que de zero a 10 …

Benzi: Sim.

Alex: … Ou um a dez, algo assim.

Benzi: Sim, zero a 10. Sim, no nosso grupo eles incluíram uma enfermeira, havia um capelão, havia uma assistente social, havia um neurologista com interesse, mas nenhuma certificação em cuidados paliativos. E cada clínica funcionou um pouco diferente. Eu diria que nossa clínica no Colorado é talvez isso, o que eu chamaria de um modelo híbrido mais puro de cuidados neuro-paliativos, onde raramente envolvíamos Jean Kutner. Ela era absolutamente importante para o estudo e nos ajudou a fornecer orientação e treinamento e examinou os gráficos, mas raramente via nossos pacientes.

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Benzi: Em Alberta, quase todo mundo viu o especialista em medicina paliativa e todos estavam na sala ao mesmo tempo. O nosso era um modelo serial em que as pessoas eram vistas em série. E, em San Francisco, o meio de medicamentos paliativos estava muito mais envolvido no Colorado, menos do que em Alberta. As pessoas geralmente eram vistas sequencialmente, mas às vezes em pares e no final do dia, não importava qual desses modelos específicos você usava, desde que estivesse usando a lista de verificação, desde que estivesse resolvendo esses problemas sistematicamente. que não houve uma diferença significativa em termos de resultados.

Alex: E quando você diz sequencialmente versus juntos, você quer dizer neurologista e equipe de cuidados paliativos juntos ou significa componentes diferentes da equipe de cuidados paliativos?

Benzi: Bem, pessoas tão diferentes. E esse tipo de coisa que tivemos que inventar quanto a outras pessoas. Eu tive que fazer cuidados paliativos ambulatoriais porque é muito diferente dos cuidados paliativos hospitalares. Então, no Colorado, e agora estamos decolando em Rochester, mas no Colorado, tínhamos uma clínica de cuidados neuropalliative muito ocupada que veríamos 25 a 30 pessoas em um dia –

Eric: Uau.

Benzi: … E a única maneira de fazer isso era que todo … Tínhamos um monte de quartos, era às sextas-feiras e as pessoas não querem estar na clínica na sexta-feira no Colorado, elas querem ficar no hospital. montanhas. Por isso, tínhamos clínica para nós mesmos, tínhamos seis salas funcionando e girávamos os neurologistas e os capelães para fornecer esse atendimento seqüencial baseado em equipe e, no almoço e no final do dia, meio que tínhamos um powwow interdisciplinar para garantir que as coisas não caiam entre as rachaduras, mas era uma clínica muito movimentada. Em Alberta, eles atenderiam talvez três ou quatro pacientes em uma tarde e todos na equipe entrariam ao mesmo tempo. E há vantagens e desvantagens de cada modelo. Quero dizer, acho que uma das coisas com as quais frequentemente lutamos é ter pacientes, eles não querem contar a mesma história várias vezes, não queremos que as coisas caiam entre as rachaduras. Sempre aprendemos um com o outro quando falamos de casos.

Benzi: Portanto, há vantagens e fazer as coisas como uma equipe inteira. E, ao mesmo tempo, certamente há vantagens em termos de eficiência, mas acho que há outras vantagens em termos de fazer as coisas sequencialmente que as pessoas realmente gastam mais uma vez com o capelão. Eu acho que eles podem ter conseguido mais com o bem-estar espiritual e em certos outros aspectos. Então, acho que no final das contas, o que você faz é mais importante do que como você faz.

Eric: E se eu quiser replicar um pouco do que você estava fazendo, as listas de verificação, estão nos suplementos do jornal JAMA?

Benzi: Eles são. E se você estiver interessado, na verdade há um artigo ao qual provavelmente já indiquei mais pessoas do que qualquer outra coisa que escrevi, que é um medicamento anal paliativo e é chamado de implementação de cuidados ambulatoriais ou paliativos ou algo nesse sentido. Mas tem todas as nossas listas de verificação, fala sobre como usamos nosso quadro branco, fala sobre como agendamos …

Eric: Ótimo. Se você puder enviar isso para mim, colocaremos um link nas notas do programa em nosso site GeriPal.

Benzi: Sim, estou feliz em fazê-lo.

Eric: Podemos falar sobre os resultados? O que você realmente encontrou?

Benzi: Sim. Sim. Portanto, os resultados foram dois principais resultados. Então, uma era a qualidade de vida e usamos algo chamado de Qualidade de Vida AD para a doença de Alzheimer. E escolhemos essa medida porque ela mede a qualidade de vida geral em oposição à relacionada à saúde, porque não acreditávamos que mudaríamos, se as pessoas poderiam ou não ir ao supermercado ou andar cinco quarteirões. Pensamos que teríamos mais impacto em seus relacionamentos primários e em como eles pensavam sobre si mesmos. E descobrimos que, na verdade, já em três meses, mas também em seis meses, que foi nosso principal resultado que as pessoas tiveram no braço de cuidados paliativos melhoraram a qualidade de vida em comparação com o braço de controle. E acho que olhar para ele de uma maneira diferente quando o segmentamos por uma mudança clinicamente significativa de pelo menos três pontos sobre isso, que quase dobrou o número de pessoas no braço de cuidados paliativos teve uma melhoria em relação aos cuidados habituais.

Benzi: Da mesma forma, meio que em contraste é que metade do número de pessoas teve uma piora clinicamente significativa no grupo de cuidados paliativos, em comparação com os cuidados usuais. E acho que ambos são significativos, porque esta é uma doença neurodegenerativa progressiva. E, às vezes, as melhorias podem ser mascaradas por outras coisas que pioram ao mesmo tempo. Então, que eu tenho orgulho. Para a sobrecarga do cuidador, houve uma melhora significativa em 12 meses. E, dependendo de como você analisou os dados em nossa intenção principal de tratar a análise, havia uma tendência, mas não havia um benefício significativo na carga do cuidador. Mas se você analisasse o tratamento que as pessoas realmente receberam, porque tivemos 12 pessoas que passaram para receber cuidados paliativos porque não estavam indo bem, quando analisamos o tratamento recebido, a carga do cuidador era melhor em seis meses e não importava como você olhava, era melhor aos 12 meses.

Benzi: E acho que é porque, novamente, a doença está mais avançada e nesses pacientes haverá mais benefícios. A outra coisa que, na verdade, retrocesso que eu diria sobre isso é que, propositadamente, excluímos pessoas que tinham necessidades urgentes de cuidados paliativos, porque achamos que seria antiético. Eu acho que muitas pessoas em cuidados paliativos são muito gentis. E então não achamos que seria … Todos nós acreditamos que os cuidados paliativos ajudaram e, se as pessoas tivessem necessidades urgentes, se o cuidador estava prestes a se esgotar, seja o que for, acabamos de levá-los à clínica. Eu acho que isso torna nossos resultados muito mais significativos, porque, em análises secundárias, as pessoas mais altas não precisam surpreendentemente, obtiveram o maior benefício.

Benzi: Alguns resultados secundários que analisamos foram a carga de sintomas, que provavelmente foi nosso maior efeito. Que as pessoas tinham uma carga de sintomas muito melhor nos cuidados paliativos, bem-estar espiritual para os dois pacientes, na verdade ainda mais notável para os cuidadores, ansiedade do cuidador. O planejamento avançado dos cuidados, tanto em quantidade quanto em qualidade, foi melhor nos cuidados paliativos. Portanto, não apenas fizemos mais, mas os formulários onde o formulário específico do estado, que usamos mais no formulário POLST, eram os médicos das pessoas, estava no gráfico, em vez de apenas marcar a caixa que foi feita. Então, acho que, em geral, mostramos que esse modelo de atendimento funciona.

Alex: E para as pessoas, sempre fazemos essa pergunta quando estamos aprendendo sobre intervenções multicomponentes e essa é a pergunta de Diane Meyer, o que está na seringa para cuidados paliativos? E você mencionou isso um pouco antes, com a lista de verificação e a atenção específica aos sintomas, você tem uma noção de quais componentes específicos da intervenção foram realmente importantes para fazer essas diferenças?

Benzi: Sim. Pensei muito e talvez você me convide a voltar em três anos quando o próximo estudo for concluído, mas recebemos outra concessão do PCORI. E o objetivo desta doação da Procore é levar esse modelo ambulatorial de atendimento e torná-lo o padrão para todos os Centros de Excelência da Parkinson Foundation em todo o país. E assim, nesses centros de excelência, nem todos têm capelães, nem assistentes sociais e, por isso, tivemos que dar um passo atrás e nos fazer essa pergunta. E acho que as coisas que criamos são tornar sistemáticas, usando listas de verificação, usando modelo e notas. Eu acho que o planejamento e os objetivos avançados das discussões sobre cuidados foram realmente fundamentais. E isso também resultou de algumas de nossas entrevistas qualitativas que publicaremos mais tarde, que as pessoas sentiram que tinham um roteiro para esta doença, em vez de sentir o caminho a seguir no escuro.

Benzi: Penso que uma segunda coisa foi abordar sistematicamente os sintomas não motores. E sabemos de muitos estudos que, na metade do tempo, eles não são tratados com sucesso porque não são reconhecidos como verdadeiros para depressão, verdadeiros para dor, verdadeiros para constipação e tendem a cair entre as rachaduras. Eu acho que é importante fornecer apoio de cuidador sistematicamente, o que realmente não faz parte dos cuidados de Parkinson. Então, se isso é feito por uma assistente social ou um conselheiro ou um grupo de apoio ou uma visita de grupo, acho que é menos importante do que o fato de que eles são reconhecidos e de que temos apoio para eles. E então reconhecendo esses outros aspectos psicossociais da doença e abordando-os de alguma maneira. Portanto, coisas como tristeza, culpa e solidão, que novamente não são abordadas em nossos modelos atuais de cuidado. E, novamente, se aqueles … Então, nós meio que criamos esses quatro pilares do que sentimos serem os aspectos principais dessa intervenção. E será isso, acho que a diversão e o desafio desta próxima doação são diferentes sites descobrirem seus próprios meios de atender a esses pilares.

Eric: Então, voltando à minha pergunta que fiz anteriormente, onde era esse modelo de atendimento no espectro da doença de Parkinson?

Benzi: Então, para responder a isso, eu estive no Colorado nos últimos 10 anos e mudei-me para Rochester e meio que usei isso como uma oportunidade de fazer algumas coisas que eu queria fazer antes para criar nosso modelo de atendimento neuropalliative 2.0. E assim, nos cuidados neuropalliative 2.0, acho que estamos focando muito mais em todo o departamento em cuidados paliativos primários. Acho que faremos um trabalho melhor com a avaliação de necessidades. E eu não acho que todo mundo precise vir e, na verdade, nem será possível que todo paciente de Parkinson ou neurológico vá a uma clínica multidisciplinar interdisciplinar.

Benzi: Então, acho que um dos nossos desafios como departamento é descobrir: podemos desenvolver campeões em cuidados paliativos em cada divisão? Podemos fazer as coisas … No Colorado, uma das coisas que fizemos foi uma clínica anual de Parkinson, onde as pessoas viam fisioterapia, fala e outros terapeutas, e suas caminhadas e voz eram medidas e coisas assim. Mas parte dessa clínica estava fazendo um planejamento avançado de tratamento, examinando a depressão e analisando a qualidade de vida.

Benzi: Então, acho que parte do truque será tornar algumas dessas coisas rotineiras e proativas. E então será baseado na necessidade, mas, novamente, eu não sei que a necessidade de todo mundo será vista nesta clínica. Para algumas pessoas, a necessidade pode estar recebendo um assistente social para elas, consultando um conselheiro. Então, eu acho que diria que a triagem sistemática, talvez mais valiosa do que a própria clínica interdisciplinar em capturar essas coisas mais cedo-

Benzi: … À medida que nossa clínica evoluía no Colorado, quando começamos, tudo era acidente de trem, eram todas as pessoas que provavelmente deveriam ter internado três meses antes, como pessoas à beira de suicídio e cuidadores que estão esgotados e outras coisas. Curtiu isso. E acho que, ao longo do tempo, descobrimos que, se pudéssemos ver essas mesmas pessoas um ou dois anos antes e tivéssemos um modelo mais proativo, os cuidados paliativos primários que não apenas nosso trabalho fosse mais satisfatório, mas acho que fizemos um trabalho melhor para isso. paciente, embora certamente os tenhamos ajudado quando entraram em crise. Então, eu acho que está repensando nosso modelo novamente, não apenas sobre os cuidados paliativos primários, mas acho que ir além dos cuidados paliativos primários e meio que atingir esse meio termo, esse meio híbrido, que eu acho que será importante para a cardiologia e nefrologia e todos os tipos de áreas em que você precisa realmente se integrar de maneira significativa. Um profundo conhecimento dessas doenças com princípios de cuidados paliativos.

Eric: Eu tenho uma pergunta Minha última pergunta para você é que você trabalhou com prestadores de cuidados paliativos-

Benzi: Sim.

Eric: … E muitos de nossos ouvintes, geriatras e prestadores de cuidados paliativos de várias disciplinas, houve coisas que surpreenderam ao cuidar da doença de Parkinson? Como, “Oh, eu gostaria de saber isso antes.”

Benzi: Sim, havia absolutamente. Quero dizer, o mais óbvio que aparece, é … quero dizer, rolar remédios e hospícios é enorme. Na verdade, no último mês de outro estudo que estou fazendo, como tudo ainda faz parte dos cuidados paliativos prestados rotineiramente às pessoas com Parkinson. Para pessoas que não sabem que detinham todos os bloqueios, a dopamina, todos os nossos medicamentos para Parkinson estão tentando promover a dopamina. E isso pode ser realmente desastroso para alguém com doença de Parkinson. Da mesma forma, alguns dos medicamentos que usamos, como Sinemet, amantadina, agonista da dopamina, se forem abruptamente interrompidos ou diminuídos, as pessoas podem realmente ter algo como síndrome maligna dos neurolépticos, o que fazer com a estimulação cerebral profunda. Então, esses são alguns desafios práticos muito óbvios, mas acho que eles são provedores com os quais trabalhamos, como neurologista, não acho que eles estavam pensando na doença de Parkinson necessariamente como uma doença terminal.

Benzi: Eu não acho que eles estavam pensando nem nós, e acho que é nesse ponto que esse diálogo de conversa cruzada realmente tenta reconhecer quando as pessoas com Parkinson estão entrando em uma fase terminal e devem começar o hospício. E existem algumas pistas, sendo a perda de peso uma delas, perda de apetite. Acho que estamos acostumados a pensar nos distúrbios em declínio como uma linha reta, mas nos casos de Parkinson e Alzheimer nunca é uma linha reta. É marcado por minguantes e platôs, mas quando acelera, quando esse limite é atingido, é sempre o momento em que pensarei em cuidados paliativos.

Benzi: Eu acho que eles não reconheceram, como muitas pessoas não sabem, em geral como os neurologistas são ruins quando se trata de coisas como dor, planejamento avançado de tratamento e objetivos de tratamento. Eu acho que eles ficaram surpresos que essas coisas simplesmente não estão no nosso radar. E eu acho que, tanto para nós como neurologistas quanto para nós, como fornecedores de medicamentos paliativos, acho que aprendemos muito até o final do estudo que provavelmente o teríamos projetado de maneira diferente se tivéssemos iniciado o estudo no final do estudo.

Alex: Direita.

Benzi: … When we really were doing, but that is the research for you.

Alex: That is research for you. That was terrific work. My last question, just running with the same theme is, are there specific medications that you would either favor using or avoiding for common conditions in Parkinson’s such as pain and depression?

Benzi: Sure. Sim. So, for pain, I guess a few things to say about that. I mean, one is to start with things like physical therapy, that some pain in Parkinson’s is related to muscular rigidity. So, sometimes manipulation of the dopamine medications can work. Botox is something that we sometimes do. Opioids can be used. And I have some patients, because there was actually a study of opioids for Parkinson’s that was positive. So, you don’t have to completely shy away from them, but you would want to really try to address the specific causes of pain before going to opioids. And oftentimes, manipulating other medications can help with that.

Benzi: With depression, I don’t think I have any specific tricks out of what most of you would probably do. I look to see what other side effects we might take advantage of, if people are having problems sleeping we use remeron, if people are having problems with apathy or motivation we might use Wellbutrin. Certainly if people are having hallucinations, quetiapine or Seroquel is the go to for neurologists. That even other atypicals like olanzapine and Zyprexa and things like that block dopamine to a very significant level compared to quetiapine. So, that was that one I would say is definitely a kind of a pearl or something that we would favor above all else.

Eric: Can I ask you, so if I’m caring for somebody in hospice and they are starting to have swallowing problems and difficulty taking their Sinemet, what the heck do I do?

Benzi: Sim. So, there is a few options now. I mean, the oldest and cheapest one is… So, Sinemet can be crashed, so you can mix it in apple sauce and we actually use it in orange juice as a booster dose, and people can kind of take it as needed that way. There have been a few papers, I haven’t really done this very often, but in theory, you can give it per rectum. There is work being done right now to develop a sub-Q delivery, which I think will be great for a lot of people. There is a nasal spray that is out now that is a pretty expensive.

Benzi: And I think this is also another example of where we are being proactive as helpful. So if you wean back Sinemet gradually, oftentimes people don’t need, or actually even do better off of medications towards end of life and actually there was a paper showing that that is one of the most important prognostic predictors in Parkinson’s disease, it has lots of benefit. So, it is something that you can do. And I would say practically, what we often see is that when people reach a point where they can no longer swallow, they can no longer get food, that they are kind of in the days to hours range, and as long as you support them, you could also use benzodiazepines and things like that to help with muscle spasms and to help with pain. In general, we were able to help people through it, but we could wean people off safely, even advanced at that point, because more often than not it is not doing too much for them and the weeks prior to that.

Eric: Well, I want to thank you for joining us today. We will also have a link on our GeriPal website. I like a paper that was from JPSM on the 10 tips for palliative care providers in caring for individuals with Parkinson’s disease. We will have a link to that. And Benzi, if you have any other great resources for us, just send them my way, we will add them to the show notes.

Benzi: Sim.

Eric: And again, I want to thank you for joining us, but before we end, Alex, do you want to give us a little bit more of that song?

Alex: A little bit more of the song. I’m going to try the high tone part two, I haven’t warmed up my voice, so we will see what happens. (singing)

Eric: You hit it, Alex.

Benzi: Beautiful.

Eric: You have to do the outro now in that high tone, okay. So take it away, Alex, do the outro.

Alex: Thank you to all our listeners (talking in high pitch) [laughter]

Benzi: Thank you Benzi for joining us. Thank you to all of our listeners for supporting the GeriPal podcast. If you have a moment, please do rate us on your favorite podcasting app and thank you, Archstone Foundation for your continued support. Bye everybody.

Alex: Benzi, thank you so much.

Benzi: Thank you for having me. It was fun.

Alex: Bye everyone.

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