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Como 'Stranger Things' aumentou a consciência de um distúrbio raro

Foto: Gaten Matarazzo / Facebook

(HealthDay) – O ator adolescente Gaten Matarazzo III nasceu com um distúrbio genético raro que afeta o desenvolvimento ósseo. E desde que sua série da Netflix “Stranger Things” se tornou um sucesso, o interesse público pela condição aumentou, segundo um novo estudo.

O distúrbio, chamado displasia cleidocraniana (CCD), afeta apenas cerca de uma em um milhão de pessoas, de acordo com os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA. Causado por um gene mutado, o CCD leva ao desenvolvimento ósseo anormal – mais aparente nas clavículas e nos dentes.

As clavículas estão apenas parcialmente desenvolvidas ou ausentes, fazendo com que os ombros se inclinem um para o outro na frente do corpo. Os dentes não entram completamente e os que estão desalinhados podem estar desalinhados ou deformados.

Alguns outros efeitos do CCD incluem escoliose, uma curvatura anormal da coluna vertebral; uma testa proeminente; e espaços acima do normal entre os ossos do crânio que podem não fechar durante a infância – como costumam acontecer.

Matarazzo não apenas vive com o CCD, como seu personagem de “Stranger Things”, Dustin Henderson. E desde sua estréia em 2016, a série contou com cenas com Dustin educando outras pessoas sobre a doença.

Um espectador é Austin Johnson, um estudante de medicina da Oklahoma State University, em Tulsa. Um dia, Johnson decidiu se instalar com um pouco de Netflix e acabou assistindo o programa. Ele rapidamente se encontrou pesquisando no Google “displasia cleidocraniana”.

“Isso me fez pensar quantas outras pessoas poderiam estar fazendo a mesma coisa”, disse Johnson.

Para descobrir, ele e seus colegas do estado de Oklahoma procuraram o Google Trends. Eles descobriram que após o lançamento de cada uma das três primeiras temporadas de “Stranger Things”, as pesquisas na Web sobre o CCD aumentaram.

Na semana após o lançamento da terceira temporada, em julho de 2019, as pesquisas on-line aumentaram mais de 94%.

Enquanto isso, o site AboutKidsHealth – administrado pelo Hospital for Sick Children, em Toronto – sofreu um aumento no tráfego: antes do lançamento de “Stranger Things”, o site geralmente fazia de cinco a 80 visitas semanais relacionadas ao CCD. Na semana após a terceira temporada, esse número subiu para 10.000, segundo o estudo.

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O que significa todo esse interesse on-line no mundo real?

Potencialmente, muito, de acordo com Erica Mossholder, diretora executiva da Associação Craniofacial Infantil, sem fins lucrativos.

Quando o público aprende sobre as raras condições craniofaciais, isso pode fazer a diferença no dia a dia das pessoas com elas, observou ela.

“Um de nossos pais cunhou o termo ‘Mais compartilhamento leva a menos olhar'”, disse Mossholder.

O CCD é bastante raro, mas alguns outros distúrbios craniofaciais são mais comuns. Entre eles estão a fenda labial e a fenda palatina, que afetam de um a dois em cada 1.000 bebês nascidos nos Estados Unidos, de acordo com a March of Dimes.

No entanto, historicamente, observou Mossholder, filmes, programas e livros costumam usar malformações faciais como forma de marcar o “vilão” da história.

Em “Stranger Things”, Dustin é apenas uma criança que tem CCD – interpretada por um ator que o tem.

Para crianças com qualquer diferença craniofacial, disse Mossholder, pode ser “incrivelmente esperançoso e fortalecedor” ver isso.

Christian Vercler é cirurgião plástico do Programa de Anomalias Craniofaciais do Hospital Infantil C.S. Mott da Universidade de Michigan.

Vercler disse que espera que a série “faça as pessoas perceberem que o CCD é uma condição que torna as crianças um pouco diferentes, e tudo bem”.

Segundo Vercler, algumas crianças com CCD precisam de cirurgia para realinhar a mandíbula ou corrigir escoliose grave. Mas todo indivíduo é diferente, e essas cirurgias seriam feitas quando uma criança era mais velha e envolvida na decisão, disse ele.

Seria interessante, disse Vercler, saber se o aumento nas pesquisas na Internet relacionadas ao CCD levou a um aumento nas doações para fundações dedicadas a distúrbios craniofaciais.

O estudo analisou apenas o tráfego online. Mas, em geral, observou Johnson, o aumento da atenção do público a um problema de saúde pode levar a mais doações e investimentos em pesquisa. (Matarazzo ajudou a lançar a fundação CCD Smiles, para fornecer assistência odontológica e apoiar pesquisas.)

Para uma criança com uma condição rara, ele disse, a importância de retratos positivos na mídia pode ser “enorme”.

“Eles estão vendo que não estão sozinhos”, disse Johnson.

Os resultados foram publicados on-line em 20 de fevereiro em Otorrinolaringologia JAMA – Cirurgia de Cabeça e Pescoço.


Crianças com defeitos craniofaciais enfrentam as pressões sociais mais difíceis na escola


Mais Informações:
A Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA tem mais sobre displasia cleidocraniana.

Direitos autorais © 2020 HealthDay. Todos os direitos reservados.

Citação:
                                                 Como ‘Stranger Things’ aumentou a conscientização sobre um distúrbio raro (2020, 20 de fevereiro)
                                                 consultado em 20 de fevereiro de 2020
                                                 https://medicalxpress.com/news/2020-02-stranger-widened-awareness-rare-disorder.html

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