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Tom Wingfield, Universidade de Liverpool

Rosario abre um lenço, tossindo a fleuma manchada de sangue que atormenta seu peito pela manhã. Ao ouvir o barulho, duas cabeças aparecem debaixo de um cobertor – os gêmeos de Rosario, Gonzalo e Bruno. Um lamento começa no berço, no canto da cabana de um quarto. Enquanto coloca a bebê Angelita no peito, Rosario pondera sua situação.

Faz meio ano que seu marido Samuel faleceu, dois meses desde que essa tosse horrível começou e seis dias desde que o médico lhe disse que ela tinha tuberculose e ela começou os medicamentos. Quase todos os dias desde então, Rosario teve que fazer a viagem de microônibus de uma hora até a clínica de tuberculose – Angelita na mão – para que a enfermeira pudesse testemunhá-la tomando os medicamentos.
Mas Rosario simplesmente não pode ir à clínica hoje. Seu vizinho não pode cuidar dos gêmeos, e Rosario não tem dinheiro para pagar a viagem de microônibus. Mais premente, não resta comida para cozinhar nem querosene para cozinhar.

Rosario calcula rapidamente que, depois de deduzir dois pacotes para alimentar os gêmeos, ela ainda tem biscoitos suficientes para vender por um pequeno lucro na parada de microônibus. Por hoje, pelo menos, isso fará com que a família fique com fome. Mas também significará não chegar à clínica até que seja encerrada – tarde demais para tomar os remédios.

Uma doença social

Como ajudar as pessoas com tuberculose a evitar a armadilha médica da pobreza 1A situação de Rosario em uma favela peruana não é fictícia, isolada e nova. Quase um século e meio atrás, Rudolf Virchow, pai da medicina social, reconheceu que a tuberculose (TB) e a pobreza estavam inseparavelmente ligadas em um ciclo vicioso. Ele chamou a TB de “doença social”. De fato, as melhorias nos níveis de pobreza, condições de vida e nutrição que ocorreram durante a Revolução Industrial na Europa foram associadas a uma queda nas taxas de TB, muitos anos antes da descoberta das bactérias ou medicamentos para TB. Hoje, as famílias mais pobres continuam a sofrer os mais altos níveis de doenças infecciosas e, ao tentar acessar os cuidados de saúde, podem se aprofundar mais na pobreza e nos problemas de saúde – a chamada “armadilha médica da pobreza”. Não existe doença que tipifique melhor essa armadilha que a tuberculose.

Rudolf Virchow, o pai da medicina social.
Wikimedia Commons

Apesar disso, a recente estratégia global de controle da tuberculose tem sido desproporcionalmente focada em medicamentos e testes, em vez de abordar as causas sociais da epidemia de tuberculose. E assim, hoje, o terrível dilema de Rosário continua a ser enfrentado por muitas das cerca de 10 milhões de pessoas em todo o mundo que desenvolverão tuberculose este ano (1,3 milhão das quais morrerão).

Essa é uma das razões pelas quais a resposta global à TB não está funcionando. É necessária uma abordagem mais holística ao controle da tuberculose, que aborde não apenas a doença, mas também a pessoa que tem a doença e as circunstâncias em que vive.

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Em sua Estratégia para o Fim da TB de 2015, a Organização Mundial da Saúde (OMS), pela primeira vez na era moderna do controle da TB, apelou a estratégias de apoio social e alívio da pobreza para as pessoas com TB a fim de reduzir os custos ocultos do tratamento, reduzir o estigma, capacitar os pacientes e aumentar a prevenção da TB, o número de pacientes curados e seu bem-estar geral. Mas a evidência de que esse tipo de estratégia funciona era limitada.

Testando a teoria no Peru

A equipe multidisciplinar de inovação para saúde e desenvolvimento, da qual ingressou em 2010, trabalha há duas décadas nas favelas de Lima, Peru, para gerar novas evidências para preencher essa lacuna de conhecimento e apoiar as famílias afetadas pela TB.
Uma de nossas primeiras tarefas foi medir os custos ocultos das famílias no tratamento da TB. Os custos ocultos (como os rostos de Rosário) incluíram viagens a clínicas, alimentação e perda de renda.

Descobrimos que, quando esses custos ocultos excediam um quinto da renda anual de uma família, era mais provável que o paciente abandonasse o tratamento, falhasse no tratamento ou morresse. Em essência, o limiar de custos que medimos fora catastrófico, não apenas para as finanças domésticas, mas também para a saúde dos pacientes com TB. Esse limite, entre outros, foi posteriormente endossado pela OMS em sua pesquisa de custos de pacientes com TB, que está sendo implantada em todo o mundo.

Nossas descobertas identificaram um fator crucial que explica por que os medicamentos isoladamente não controlavam a tuberculose. Em resposta, fornecemos apoio social e financeiro às famílias afetadas pela TB. O apoio financeiro consistia em transferências bancárias (até US $ 40 por mês) para reduzir os custos ocultos da TB e permitir o acesso ao tratamento da TB. O apoio social incluiu visitas domiciliares de nossas enfermeiras pesquisadoras e orientação de grupos de apoio mútuo liderados por ex-pacientes com tuberculose para capacitar as famílias a acessar cuidados e reduzir o estigma.

A intervenção foi um sucesso. Os pacientes com TB apoiados tiveram uma probabilidade significativamente maior de concluir o tratamento ou serem curados, e os filhos tiveram maior probabilidade de tomar remédios para prevenir a TB.
Rosario (não é seu nome verdadeiro) foi um dos pacientes que receberam esse apoio. Usando o dinheiro que recebeu durante o tratamento, ela foi capaz de continuar indo à clínica e garantir que Gonzalo, Bruno e Angelita fossem alimentados regularmente e tomou remédios para prevenir a tuberculose. Ela agora está curada da tuberculose e pode trabalhar.

A conversaAjudar as famílias afetadas pela tuberculose a evitar a armadilha da pobreza médica e proporcionar-lhes apoio moral e esperança, pode melhorar os cuidados e a prevenção da tuberculose. Sem ele, não alcançaremos a meta da Estratégia End TB de eliminar a doença até 2050, e milhões de famílias mais vulneráveis, como a de Rosario, poderão continuar sofrendo uma espiral descendente de pobreza e problemas de saúde totalmente evitáveis.
Tom Wingfield, professor clínico acadêmico da NIHR em infecção e líder de colaboração com LIV-TB, Universidade de Liverpool

Este artigo foi publicado originalmente na The Conversation. Leia o artigo original.

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