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Em 20º Em maio de 2020, comemoramos o Dia Internacional dos Ensaios Clínicos, uma oportunidade para reconhecer as pessoas que realizam os ensaios clínicos e agradecer por seus esforços para melhorar a saúde pública. É claro que isso inclui os pacientes que participam desses ensaios, sem os quais os ensaios simplesmente não aconteceriam. Também inclui o paciente e colaboradores públicos que podem moldar os ensaios, ajudando a garantir que eles abordem questões de importância e relevância para os pacientes, além de serem práticos e viáveis ​​de executar.

Internacionalmente, o envolvimento do público está se incorporando ao desenho e condução dos ensaios e é cada vez mais visto como prática usual. Isso reflete os muitos argumentos éticos, morais e políticos para envolver pacientes e membros do público na pesquisa, bem como o argumento de que esse envolvimento pode melhorar a qualidade da pesquisa (Staniszewska et al., 2018). Garantir que os resultados que as medidas de um estudo sejam importantes para os pacientes pode ajudar a desenvolver a relevância de um estudo e, assim, aumentar os potenciais benefícios à saúde que ele criará para os pacientes, garantindo que a intervenção seja avaliada em relação ao que realmente importa para os pacientes. O envolvimento do público nos ensaios também pode ajudar a reter os participantes, pois as estratégias de recrutamento e o design dos ensaios se alinham com a realidade da vida das pessoas, ajudando a garantir que a participação seja desejada e viável e promovendo o conceito de que um ensaio clínico é uma opção de tratamento para pacientes e destina-se a beneficiar pacientes, agora ou no futuro.

Ao desenvolver nossa abordagem internacional do envolvimento do público em ensaios, vemos o envolvimento como uma área de prática social baseada em evidências. Isso significa que, quando planejamos e assumimos o envolvimento público em ensaios, devemos basear-nos em evidências do que funciona, para quem, por que e em que contexto.

Se não usarmos as evidências disponíveis do que funciona no envolvimento do público, é uma forma de desperdício de pesquisa, pois perde oportunidades de criar ensaios clínicos da mais alta qualidade.

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Se não temos evidências do que funciona melhor no envolvimento do público em um aspecto específico do desenvolvimento de ensaios clínicos, precisamos desenvolvê-lo e publicá-lo ativamente, para garantir que nossa comunidade internacional possa aprender com ele – incluindo o público e os pacientes.

Nosso diário, Envolvimento e engajamento em pesquisa, dedica-se a desenvolver a base de evidências para informar a prática do envolvimento do paciente e do público. Nós publicamos uma ampla gama de artigos com foco em diferentes aspectos do envolvimento em ensaios. Isso inclui documentos focados em aspectos-chave da entrega de testes, como o desenvolvimento de portais on-line para recrutamento (Markham, 2016), como envolver as pessoas no design e condução de testes (Batten et al., 2018), o desenvolvimento de um kit de ferramentas para apoiar o PPI em ensaios (Bagley et al., 2016) e coprodução para viabilidade e estudo piloto randomizado (McConnell et al., 2018). Além disso, publicamos artigos que abordam os desafios de envolver grupos raramente ouvidos (Rayment et al., 2017; Morgan et al., 2016) e questões-chave, como a necessidade de colocar os resultados importantes para o paciente no centro das atenções (Selby e Velikova, 2018; Smith et al., 2018; Wilson 2018) e a necessidade de entender as motivações e expectativas dos envolvidos nos ensaios (Schilling et al. 2019, Estacourt et al., 2016). Há também um artigo recente sobre o envolvimento de participantes e grupos comunitários no desenho e entrega de ensaios (Gafos et al., 2020) e até uma carta de um estudante de medicina sobre “descobrir” o envolvimento do público em ensaios (Lewis, 2020).

Nossos estudos publicados e os publicados por nossos periódicos irmãos fornecem uma importante e crescente base de evidências, na qual baseamos-nos no planejamento e no envolvimento do público em ensaios. Combinado com o conhecimento tácito de pesquisadores e médicos, temos o potencial de criar estudos clínicos relevantes, relevantes e de alta qualidade. À medida que avançamos no design e na entrega de ensaios, e na disseminação de seus resultados e benefícios, o envolvimento público de alta qualidade incorporado em todos os aspectos do design do ensaio se tornará cada vez mais a norma. Ao celebrarmos o Dia dos ensaios clínicos, agradecemos a todos os participantes, pesquisadores, clínicos e colaboradores públicos que doaram tanto para ajudar a aprimorar a ciência e a arte dos ensaios clínicos e criar melhorias internacionais em saúde.

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